Wegweiser für den Wechsel

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Wegweiser für den Wechsel

Mit einer chronischen Krankheit erwachsen zu werden, ist nicht einfach. Die Internetseite www.between-kompas.de hilft dabei – mit Informationen, Erfahrungsberichten und einem Forum für den Austausch.

Junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie Asthma, Diabetes, Mukoviszidose oder einer Darm- oder Nierenerkrankung haben beim Erwachsenwerden viele Fragen: Wie schaffe ich den Sprung vom vertrauten Kinderarzt zum Erwachsenenarzt? Und wie die Loslösung von meinen Eltern? Muss ich beim Start in den Beruf etwas beachten? Wie erzähle ich meinem Freund/meiner Freundin von der Krankheit?

Um Fragen wie diese zu beantworten, gibt es die Internetseite www.between-kompas.de. Abgedeckt werden die Themenfelder Karrierestart (Wissenswertes rund um Studium und Ausbildung), Arztwechsel, Körpersprache (Ernährung, Bewegung, Alkohol etc.), Herzensangelegenheit (Liebe, Sex, Familienplanung) und Lebenskünstler (das Erwachsenwerden mit chronischer Krankheit meistern). Mit dabei: Interviews mit Experten und Erfahrungsberichte. Außerdem gibt’s ein Quiz mit Fragen und Informationen rund um den Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenarzt.

Auch für Eltern

Die Seite between-kompas.de ist nicht nur für junge Leute gedacht – auch die Eltern werden hier fündig. Im Elternbereich geht es um den Arztwechsel, aber auch um die Begleitung durch die Pubertät: Wie gebe ich die Verantwortung für die Krankheit an mein Kind ab? Und wie können wir das Miteinander in dieser schwierigen Zeit verträglich gestalten? Außerdem im Elternbereich: ein Extra Sozialrechtliche Fragen.

Austausch und Expertenrat

In den Foren können Besucher der Seite sich untereinander austauschen; aufgeteilt ist der Bereich in medizinische und soziale Themen, jeweils mit Unterthemen. Und wer eine individuelle Frage hat, kann sich über eine anonyme E-Mail-Beratung Expertenrat holen. Anfragen werden innerhalb von 72 Stunden beantwortet.

Wer steckt dahinter?

Entwickelt wurde die Seite von Diplom-Psychologin Dr. Gundula Ernst und Doktorandin Gesa Hüneke (beide Medizinische Hochschule Hannover) für das Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e. V. (KomPaS). Aufgebaut wurde www.between-kompas.de mit Fördermitteln des Bundesgesundheitsministeriums.

Hier finden chronisch kranke Jugendliche und ihre Eltern:
  • Informationen rund um Arztwechsel, Beruf, Liebesleben, Sozialrecht
  • Austausch in Foren, E-Mail-Beratung durch Experten, Quiz, Erfahrungsberichte

von Redaktion Diabetes-Eltern-Journal
Kirchheim-Verlag, Kaiserstraße 41, 55116 Mainz,
Tel.: (0 61 31) 9 60 70 0, Fax: (0 61 31) 9 60 70 90,
E-Mail: redaktion@diabetes-eltern-journal.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (4) Seite 27

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  • hexle postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes-Technik vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo,
    das neueste update für iOS ist inzwischen das 26.4.2. ich nutze den Dexcom g7 und die Freigabe von Dexcom ist derzeit bei 26.3.1.
    Wer sein Smartohone für online banking nutzt, muss bestätigen, dass updates regelmäßig gemacht werden. Ich finde es eine Zumutung, dass die Technik von Dexcom uns da immer so hinhält. Gibt es eine offizielle Stelle, die da mal intervenieren kann?

    • Hallo hexle,
      ich finde die Update-Empfehlungen von Dexcom auch etwas unbefriedigend.
      Allerdings steht auf der Kompatibilitäts-Seite auch:
      Zitat: “Sie können diese App auf jedem Betriebssystem verwenden, das die Mindestanforderungen erfüllt. Dexcom empfiehlt jedoch …”

      Eine “offizielle Stelle” bei Dexcom ist mir nicht bekannt, vom generellen Kundenservice mal abgesehen.

      Bei ernsthaften, tatsächlichen Funktionsstörungen gäbe es noch die Möglichkeit, eine Meldung beim BfArM zu eröffnen.

      Beste Grüße

    • PS Ich wollte noch ergänzen: Eine aktuelle ernsthafte Funktionsstörung sehe ich hier nicht gegeben.

    • Sicherheits-Updates der Betriebssysteme haben immer absolute Priorität. Dexcom und Abbott sind definitv sehr langsam mit den Tests und Freigaben. Beim G7 hat Dexcom etwas an Geschwindigkeit gewonnen, aber für G6 ist noch nicht einmal Android 16 getestet, das seit einem Jahr verfügbar ist. An Medizinprodukt-Freigaben liegt das nicht und besonders seriös und professionell ist es auch nicht. Neue Smartphones kann man nur mit aktueller OS-Version kaufen und wenn die nicht freigegeben ist, kann man theoretisch gar kein Smartphone sicher für Sensor oder AID-System verwenden. So war z. B. iOS 26 lange Zeit nicht auf den Listen, aber iPhones nur mit iOS 26 erhältlich. Die Listen verlieren damit zeitweise ihren eigentlichen Nutzen. Intervenieren können Anwender/Kunden mit Beschwerden bei den Hotlines.

    • @ole-t1: Danke Ole für deine Rückmeldung.

    • @schorschlinger: Danke für deine Rückmeldung. Beschwerden bringen einen da leider auch nicht weiter….

  • uho1 postete ein Update vor 2 Wochen

    Hat jemand bereits Erfahrungen mit der Medtrum Pumpe und dem dazugehörigen Sensor?

  • diahexe postete ein Update vor 3 Wochen, 1 Tag

    Hallo, ich habe mal eine Frage. Was macht ihr mit euren “Altgeräten”? Bei mir haben sich diverse Pumpen, BZ Messgerät, Transmitter usw angesammelt. Die Krankenkasse möchte sie nicht zurück, wegwerfen wäre zu schade. Kennt jemand eine Organisation, die diese Geräte annimmt?

    • Liebe diahexe,
      Du könntest dazu mal bei „Insulin zum Leben“ nachfragen. Das ist ein gemeinnütziger Verein, der vornehmlich Insulin, das hierzulande nicht mehr benötigt oder verwendet wird, in Weltregionen schickt, in denen großer Bedarf dafür herrscht. Soweit mir bekannt ist, nehmen die auch viele Diabetes-Hilfsmittel an. Hier findest Du die Website: https://www.insulin-zum-leben.de/
      Viele Grüße
      Gregor aus der Diabetes-Anker-Redaktion

    • @gregor-hess: Vielen lieben Dank. Ich hatte schon beim Roten Kreuz nachgefragt, die wollten allerdings die BZ Messgeräte nicht, angeblich wären sie zu alt (5 Jahre), obwohl es die Geräte genauso noch gibt und sie einwandfrei funktionieren.

    • @gregor-hess: das ist ein sehr guter Hinweis. Ich war schon persönlich bei der Gründerin des Vereins und habe Insulin abgegeben. Diese Frau macht wirklich einen tollen Job und bringt das Insulin regelmäßig nach Afrika. Sie nimmt Insulin, Pens, Pennadeln, Lanzetten, Blutzuckerteststreifen usw…

      Kann es nur empfehlen!!!

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