„DiaGranny“ Susanne Thiemann: Konstruktiv, engagiert und selbstbestimmt mit Typ-1-Diabetes

Susanne Thiemann, die in den Sozialen Medien als „DiaGranny“ unterwegs ist, gehört zu den Spätzündern, was den Typ-1-Diabetes angeht. Sie hat ihn aber direkt nach Dia­gnose selbstbestimmt als Lebensbegleiter angenommen – und bringt sich an vielen Stellen in der Diabetes-Community ein.

Im Interview: „DiaGranny“ Susanne Thiemann

Immer informiert bleiben. Sich anderen Menschen mit Diabetes anschließen. Und Situationen, die völlig unbefriedigend sind, verändern.“ Das sind Susanne Thiemanns Grundsätze, wenn es um ihren Typ-1-Diabetes geht. Die Münsteranerin war schon 38 Jahre alt, als die Erkrankung im Jahr 2000 auftrat. Aber sie sah es ganz pragmatisch mit dem Spritzen und Messen und sagte kurz nach Manifestation zu einer Krankenschwester: „Was bleibt mir übrig? Ich muss das für den Rest meines Lebens machen.“

Ihr eigenes Bestreben, immer alles Notwendige zu wissen, setzt sie auch in der Community und in der organisierten Selbsthilfe um. Aktuell ist sie Schriftführerin bei Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes Nordrhein-Westfalen (DDH-M NRW). In der Community ist sie die „Großmutter“, unterwegs als DiaGranny. Ihr soziales Engagement setzt sie auch in anderen Bereichen um, zum Beispiel im Sozialverband VdK und in der Gewerkschaft.

Dass sie älter ist als viele aus der Diabetes-Community, spielt im Miteinander keine Rolle. „Ich glaube, die vergessen dann manchmal, dass ich 63 Jahre alt bin, im positiven Sinne. Umgekehrt bin ich aber auch niemand, der krampfhaft auf jung macht.“ Auch bei der Therapie ihres Diabetes ist sie modern unterwegs. Nachdem sie sich, als sich die Möglichkeit eröffnet hatte, einen Do-it-yourself-Loop gebaut hatte, nutzt sie heute ein kommerzielles System zur automatisierten Insulin-Dosierung (AID-System). Wie zu Beginn ihres Diabetes ist sie auch hier weiter konstruktiv unterwegs.

Diabetes-Anker (DA): Susanne, du bist in der Diabetes-Community bekannt als DiaGranny. Warum?

Susanne Thiemann: Dia für Diabetes und Granny für Großmutter. Das ist der Tatsache geschuldet, dass ich zum einen mit Diabetes lebe und zum anderen Großmutter bin. Ich habe ja zwei Enkelsöhne. Meine Beweggründe, warum ich überhaupt in der Community gestartet bin, ist ja, dass ich gemerkt habe, dass in den sozialen Netzwerken für Menschen 50 plus eigentlich noch gar kein Angebot da war.

DA: Du warst bereits 38 Jahre alt, als du 2000 die Diagnose Typ-1-Diabetes bekamst, richtig?

Susanne Thiemann: Richtig, ich war 38.

DA: Was hat es für dich bedeutet, die Diagnose so spät zu bekommen? Du standest ja wahrscheinlich auch noch voll im Berufsleben.

Susanne Thiemann: Ich stand nicht mehr im Berufsleben, weil ich einen Unfall hatte und gesundheitlich so angeschlagen war schon damals, dass ich nicht mehr bei der Post gearbeitet habe. Ich war ja mal Briefträgerin. Und der Kommentar von meinem Arzt war dann: „Spätestens da wäre Feierabend gewesen.“ Denn wenn ich mit dem Postrad in entlegenen Gegenden fahre und auf einmal eine Unterzuckerung bekomme oder so… Wobei das Quatsch ist, es gibt Menschen mit Typ-1-Diabetes bei der Post. Aber wie gesagt, ich bin dann ausgestiegen, ich war nicht mehr berufstätig.

DA: Wie alt warst du, als du ausstiegst?

Susanne Thiemann: 34.

DA: Also vier Jahre vor Diagnose.

Susanne Thiemann: Ja, genau. Ich habe zwar dann nicht mehr gearbeitet, aber ich war im Ehrenamt sehr engagiert, vorwiegend im sozialen Bereich. Ich war zum Beispiel in einer Kirchengemeinde Diakonie-Presbyterin, vom Kindergarten bis zum Altenheim machst du da alles. Und ich war auch Vorsitzende von einem Bürgerinnenverein für gelebte Integration. Im Sozialverband VdK war ich damals auch schon. Ich habe immer schon sehr viel gemacht. Quasi das, was ich beruflich nicht ausleben konnte, habe ich zu meinem Ehrenamt gemacht, nämlich mich sozial zu engagieren.

DA: Du hast eben gesagt, vom Kindergarten bis zum Seniorenheim. Du hast dann Menschen begleitet in schwierigen Situationen oder hast sie beschäftigt oder was war die Aufgabe?

Susanne Thiemann: Im Grunde genommen arbeitest du mit den Institutionen zusammen, wenn soziale Themen passieren im Stadtteil. Es geht ganz viel um Stadtteilarbeit und Vernetzung. Im Altenheim ging es zum Beispiel um Interessen von Bewohnerinnen und Bewohnern oder im Kindergarten, was bei den Eltern gerade anliegt. Ein sehr weites Feld, was man da so bedient hat.

DA: Okay. Lass uns aber noch mal zurückgehen zur Diagnose des Diabetes.

Susanne Thiemann: Genau. Mir ging es sehr schlecht logischerweise. Aber ich habe die Diagnose nur durch Zufall bekommen im Krankenhaus, im Vorfeld einer OP, und bin dann natürlich auf die Innere verlegt worden. Und da waren auch die Ärzte erstaunt… Ich habe nicht gesagt: Warum ich?, sondern ich habe nur immer gesagt: Warum jetzt? Ich habe in meinem Freundeskreis damals zwei Menschen gehabt mit Typ 1, wusste also, was ich habe. Da kam der Chefarzt rein von der Inneren. Daraufhin sagte ich: „Ich habe aber keine Chefarztbehandlung.“ Dann sagte er: „Doch, in Ihrem Fall jetzt schon.“ Und er wollte mir ausufernd Typ 1 erklären. Ich habe gesagt: „Das können wir uns jetzt schenken, den Teil können wir überspringen – ich bin da sehr gut im Thema drin.“

Ich war dann noch ewig im Krankenhaus, bis die Werte halbwegs okay waren. Und in dieser Zeit kam eine Krankenschwester, die in Urlaub gewesen war, und sagte, sie sei sehr erstaunt. Sie habe bei der Übergabe erfahren, wie ich das alles machen würde, Spritzen und Messen. Ich sagte: „Was bleibt mir übrig? Ich muss das für den Rest meines Lebens machen.“ Das war quasi ein Schlüsselerlebnis, dass ich das direkt auch angenommen habe, dass ich gesagt habe: Okay, du hast das jetzt und wenn du jetzt da nicht das Beste draus machst und vor allen Dingen ganz schnell dich da reinfindest in die neue Situation, das ist die einzige Chance, den Rest deines Lebens gut damit klarzukommen.

DA: Du hast gesagt, dir ging es schlecht. Was heißt das, was hattest du für Symptome?

Susanne Thiemann: Ich habe eine Menge abgenommen, in kürzester Zeit über zehn Kilo, hatte Sehstörungen, habe den ganzen Tag nur getrunken und war natürlich oft zur Toilette. Ich war bei einer Hausärztin, die sagte, sie wüsste auch nicht, es sei aber alles in Ordnung. Die hat aber keinen Blutzucker gemessen. Ich wäre kerngesund, ich hätte halt ein bisschen Stress. Die Ärztin habe ich nie wieder aufgesucht. Ich hatte direkt schon im Krankenhaus eine neue Hausärztin. Und der Arzt im Krankenhaus, der Chefarzt, der sagte auch, ihm wäre schleierhaft und er hätte das auch mit den Kollegen diskutiert, wie ich das hätte alles so gut überleben können.

DA: Wie war der Aufnahme-Blutzuckerwert? Kennst du den?

Susanne Thiemann: Die Geräte damals konnten ja noch bis 600 mg/dl (33,3 mmol/l; Anm. d. Red.) messen – die haben schon nichts mehr gemessen. Im Labor kamen die auf 800 mg/dl (44,4 mmol/l). Und der Chefarzt meinte, ich hätte meinem HbA1c nach zu urteilen Durchschnittswerte zwischen 800 und 1000 mg/dl (44,4 und 55,6 mmol/l) gehabt. Warum ich nicht ins Koma gefallen wäre? Das wäre ihm schleierhaft. Sie haben es nicht verstanden, warum ich da so gut durch bin.

DA: Glück gehabt, würde ich einfach mal sagen.

Susanne Thiemann: Ich habe eine andere Vermutung. Wir wissen ja, Typ 1 bricht erst aus, wenn mehr als 90 Prozent der Zellen hinüber sind. Und das muss bei mir in einer rasanten Zeit passiert sein, weil ich drei Monate vorher noch zum Blutspenden war, und da wäre das aufgefallen logischerweise. Das muss in einer total rasanten Zeit passiert sein, dass da wirklich Ende Gelände war. Da streite ich mich auch heute mit meinem Diabetologen, der meinte, ob ich nicht vielleicht doch einen LADA hätte oder so. Ich sage, nein. Ich bin auch hinterher noch mal in der Uniklinik behandelt worden. Da hat der Arzt gesagt, bei meinen Antikörper-Werten sei das eindeutig. Ich war auch sehr schnell mit der Restproduktion von Insulin durch, das wurde auch noch mal gemessen.

DA: Du hast eben schon geschildert, dass du zwei Bekannte hattest, die Typ-1-Diabetes hatten, und du dadurch im Thema warst. Das ist natürlich ein echter Zufall. Würdest du sagen, daneben, dass du schon so gut vorinformiert warst, hat dir die späte Diagnose irgendwelche Vorteile gebracht, also hat es dir das einfacher gemacht oder eher schwieriger?

Susanne Thiemann: Ich habe meine Diagnose zu einem Zeitpunkt bekommen, wo schon vieles völlig etabliert war. Du hast dein Blutzuckermessgerät zu Hause gehabt. Ich habe eine Top-Diabetologin gehabt, die hat damals schon ambulante Schulungen angeboten. Ich habe mit Top-Insulinen angefangen, ich hatte einen Insulinpen. Und ich sage, nicht nur rückblickend betrachtet, sondern das war im Grunde genommen auch bei der Diagnose schon so, dass ich wirklich gesehen habe: Ja, du hast das jetzt, aber du hast jetzt auch geile Möglichkeiten. Der Zeitpunkt war besser, als wenn ich 1962 oder kurz nach meiner Geburt Typ-1-Diabetes bekommen hätte, weil sich auch bei den Insulinen eine Menge getan hatte.

Und auch: Ich hatte mein halbes Leben schon gelebt. Wenn du ganz früh als Kind die Diagnose kriegst, hast du spätestens mit Ende 30 schon richtig Stress: Kriege ich Folgeerkrankungen? Hat sich das jetzt schon ausgewirkt mit den 30 Jahren? Das sind Gedanken – ich habe ja dieses Jahr Silberhochzeit mit dem Diabetes –, die ich jetzt so langsam kriege. Die stellen sich aber jetzt erst ein. Das macht es noch mal anders.

DA: Du hattest auch den Vorteil, dass du nicht mehr dein Leben umstellen musstest durch die Diagnose, sondern nur etwas zusätzlich beachten musstest, aber sonst eigentlich dein Leben ja weiterführen konntest, oder?

Susanne Thiemann: Ja. Die größte Herausforderung damals war wirklich, dass ich meine Mutter gepflegt habe, mich von meinem Mann getrennt habe und alleinerziehend war. Das größte Problem war im Grunde genommen meine Mutter, weil sie ständig hysterisch war. Warum, habe ich erst später begriffen. Sie hatte einen Cousin in den 1930er-Jahren an Typ-1-Diabetes verloren. Sie hat es überhaupt nicht transportiert gekriegt, dass Diabetes im Jahr 2000 nicht bedeutet, ich habe Diabetes vor 70 Jahren gehabt.

Das hat mich dann immer unglaublich genervt, diese Vorurteile, dieses Reingequatsche von Leuten in Situationen wie: Du kommst auf einen Geburtstag und dir wird als Erstes erzählt: „Mein Onkel hat auch Diabetes, aber der hat das viel besser im Griff als du. Der braucht ja nicht mal Spritzen. Und wenn du jetzt diese Torte nicht essen würdest, dann würde es dir auch besser gehen.“ Und wenn du dann anfängst, ob ich jetzt diese Torte esse oder einen Apfel, dem begreiflich zu machen, dass du trotzdem Insulin brauchst, weil das zwei unterschiedliche Erkrankungen sind… Das hat mich damals wirklich genervt.

DA: Aber wahrscheinlich hat es dich auch gestärkt?

Susanne Thiemann: Ja, das war natürlich auch eine Weichenstellung für das, was ich später auch gemacht habe. Noch ein wichtiger Punkt: Ich habe im Juli die Diagnose bekommen und war im August schon Mitglied im Deutschen Diabetiker Bund in NRW. Ich bin sofort eingetreten, weil ich gesagt habe: Du bist chronisch krank, du hast die Erkrankung und das ist deine Lobby, das ist deine Interessenvertretung.

DA: Das Engagement in der Selbsthilfe hat dann aber erst später angefangen, oder? Du bist zwar Mitglied geworden, aber noch nicht direkt aktiv?

Susanne Thiemann: Ja, genau. Ich bin zahlendes Mitglied geworden und richtig rundgegangen ist das tatsächlich, als ich mich mit dem Thema Diabetes und Pflege auseinandergesetzt habe und als der Kontakt entstanden ist zu Erika Späth aus Bayern. Erika Späth und ich sind seit Jahren in Kontakt. Ich habe vor ein paar Tagen auch wieder einen Brief von ihr gekriegt, sie hat mal wieder an Herrn Lauterbach geschrieben. Erika hat mir ganz viele Unterlagen über einzelne Bundesländer gegeben und dann habe ich die Antwort von NRW – Laumann war ja damals schon Gesundheitsminister in NRW – gelesen, und da ging mir die Hutschnur hoch. Das kann es wohl nicht sein.

Ich habe mich hingesetzt und an Norbert Kuster und den Vorstand eine E-Mail geschrieben, das war 2020, wer ich bin, dass ich schon lange Mitglied bin und dass mich das Thema sehr bewegt. Und ich würde nicht nur den Finger drauflegen, sondern ich wäre auch bereit, mich zu engagieren. Norbert hat postwendend reagiert, dass sie mich kennenlernen wollten, und wir haben ein Zoom-Meeting gemacht. Ich bin dann auch direkt in die Arbeitsgruppe „Diabetes und Pflege“.

Damals war ich noch einfach die Susanne Thiemann, die Engagierte und die Bloggerin. Und da hatten wir ein Treffen mit der Landespolitik und da habe ich wirklich Klartext gequatscht, als einer der Politiker echt Mist erzählt hat. Irgendwann wurde beim Vorstand der Posten der Schriftführerin vakant und so bin ich dann in die offizielle Vorstandsfunktion gekommen.

DA: Wann hast du mit dem Bloggen angefangen? Und warum?

Susanne Thiemann: Mit meiner Seite habe ich angefangen 2019. Ich habe erst meinen Blog gehabt. Dass ich Instagram oder so mache, kam erst später. Und das kam auch nur durch Zufall. Der Diabetes Ratgeber wollte mit mir ein Takeover machen, ob ich einen Instagram-Kanal hätte. Ich war zwar bei Instagram angemeldet, hatte aber nur ein Orchideen-Bild dort. Dann habe ich wirklich bei Instagram angefangen und kam dann auch zur Blood Sugar Lounge. Aber da hat es mich dann auch richtig gepackt, dass ich gesagt habe, ich will da was machen, so als Mutmacherin unterwegs sein.

Mittlerweile bin ich ja auch eine Verfechterin des Schulterschlusses mit Menschen mit Typ-2-Diabetes, da ich auch gemerkt habe, wie gut das ist, über den Tellerrand zu gucken, und mit was für Problemen auch Menschen mit Typ 2 behaftet sind. Da sind auch ganz enge Freundschaften entstanden. Wir haben auch einfach viel zu viele Schnittmengen. Das ist auch meine Mission zu sagen, dass wir gesundheitspolitisch gemeinsam was bewegen müssen.

DA: Du hattest vorhin gesagt, gerade für deine Altersgruppe mit Typ-1-Diabetes gibt es wenige, mit denen du Kontakt haben kannst, bzw. auch wenige Informationen, denn viele aus der Typ-1-Diabetes-Community sind jünger. Wie ist es da mit der gegenseitigen Akzeptanz und was könnt ihr voneinander lernen?

Susanne Thiemann: Ich muss wirklich sagen, ich habe da ein Standing, egal ob jemand über 80 ist wie Erika Späth oder mein Alter oder 18. Ich würde zu jüngeren Leuten nie sagen: „Du bist ja noch nicht so lange dabei“ oder „Du könntest ja meine Tochter sein“. Das würde mir nie über die Lippen gehen. Ich sehe da Leute auf Augenhöhe und ich kriege es auch ganz oft zurückgespiegelt. Ich supporte im Moment eine junge Frau Ende 20 aus Bremen, die vor fünf Monaten die Typ-1-Diagnose bekommen hat. Klar, dass ich ihr keine medizinischen Ratschläge gebe, aber dass einfach emotional jemand da ist. Ich glaube, die vergessen dann manchmal, dass ich 62 Jahre alt bin, im positiven Sinne.

Umgekehrt bin ich aber auch niemand, der krampfhaft auf jung macht. Es gibt zum Beispiel eine WhatsApp-Gruppe der DiaInfluencer, die mich in die Gruppe genommen haben. Da interessiert auch schon mal mein Blick oder mein Netzwerk in die Selbsthilfe, wenn es um bestimmte Fragestellungen geht. Dass ich dann sagen kann, guckt mal auf die und die Seite und da gibt es die und die Infos. Oder: In dem und dem Bundesland gibt es doch die und die Diabetes-Organisation, die ihr ansprechen könnt. Solche Sachen, die habe ich natürlich dann im Blick.

DA: Sodass also das Verbindende der Typ-1-Diabetes bzw. Diabetes überhaupt ist und das Alter nur insofern eine Rolle spielt, als sich andere freuen, wenn du viele Erfahrungen einbringen kannst?

Susanne Thiemann: Ja. Aber ich glaube, das hat auch sehr viel mit meinem Selbstverständnis zu tun. Ich bin ja bei ver.di auch in der Seniorenarbeit aktiv und da gibt es 85-Jährige, die zu mir sagen: „Sie könnten ja meine Tochter sein.“ Da sage ich manchmal: „Nee, bin ich aber nicht.“ Ich finde so was unmöglich, finde es auch übergriffig.

DA: Du hast die Gewerkschaft erwähnt. Warst du schon immer gewerkschaftlich aktiv oder ist das auch durch deine Selbsthilfearbeit und so gekommen?

Susanne Thiemann: Ich habe mit 15 bei der Post angefangen und bin direkt am ersten Tag auch in die Postgewerkschaft eingetreten. Ich bin dieses Jahr 48 Jahre in der Gewerkschaft ver.di und davon bin ich 46 Jahre aktiv. Ich mache bei ver.di zum Beispiel Bildungsarbeit.

DA: Das heißt, im Prinzip liegt dir das gesellschaftliche Engagement, egal in welchem Bereich, einfach in den Genen?

Susanne Thiemann: Ja, das liegt mir wirklich in den Genen. Da mag eine Rolle spielen, dass ich gebürtig aus dem Ruhrgebiet bin und das für mich immer schon wichtig war. Also nicht abwarten, was die anderen tun, sondern wenn man sich selber einbringen kann, dann finde ich das auch total wichtig. Bei dem größten Mist, der dir im Leben passieren kann, ist so ein konstruktiver Blick, finde ich, total wichtig. Man kann mal down sein, es gibt auch Tage, da finde ich es schrecklich, dass ich Diabetes habe, und da könnte ich auch alles in die Ecke hauen. Aber da halte ich mich nicht dran auf. Und das ist auch das, was ich Leuten versuche zu vermitteln.

DA: Du hattest vorhin berichtet, als der Diabetes aufgetreten war, dass du mit Pen und Blutzuckermessen angefangen hast. Aber du gehörst, soweit ich weiß, auch zu den frühen Do-it-yourself-Loopern. Kommt das auch aus diesem Ansatz, möglichst konstruktiv an die Sachen ranzugehen?

Susanne Thiemann: Ja, und ich bin ja sehr technikaffin, nicht nur, was Diabetes-Technik anbelangt, sondern auch alles mit Internet und irgendwelchen Anwendungen und so. Ich bin da schon richtig gut unterwegs. Mein Sohn, der ist ITler, hat mal zu einem Arbeitskollegen gesagt: „Da hat meine Mutter mehr drauf als du.“ Und als ich dann eine Pumpe hatte, die diese Möglichkeiten eröffnete… Wir sind ja hier so ein kleiner Kreis in Münster und wir wollten alle loopen. Und dann haben die angefangen, sich ihre Apps selbst zu bauen. Und ich war immer noch nicht so weit. Ich bin immer die mit der längsten Vorbereitungszeit. Ich brauche dann länger, aber wenn, dann ziehe ich das durch.

DA: Das heißt, hast du dann auch direkt, als die ersten Sensoren auf dem Markt waren, damit begonnen?

Susanne Thiemann: Mein Diabetologe ist technisch immer weit vorne und er hat damals vor Markteinführung des FreeStyle Libre ein Vierteljahr vorher einer Handvoll Patient:innen, sowohl Typ 1 als auch Typ 2, Sensoren verpassen dürfen und ich war eine davon. Ich wollte dann vom Libre nicht mehr weg und als der Dexcom G4 und G5 kam, brauchte er mir damit nicht zu kommen. Und als dann der G6 kam, hat er bei mir so lange gebohrt, dass ich mich darauf eingelassen habe. Das war natürlich total super. Nur wenn ich von der Geschichte überzeugt bin, bleibe ich dabei. Ich muss nicht alles ausprobieren.

DA: Aber wann hast du dann mit Do-it-yourself gearbeitet?

Susanne Thiemann: Ich habe angefangen zu loopen 2019. Und ich bin quasi nach drei Jahren, 2022, nahtlos zur YpsoPump mit CamAPS FX.

DA: Wenn du jetzt auf diese fast 25 Jahre Diabetes zurückguckst, gibt es, obwohl du jetzt sehr viel Positives beschrieben hast, etwas, was du anders machen würdest in dieser Zeit?

Susanne Thiemann: Mir fällt da jetzt nichts ein.

DA: Das heißt, du bist rundum zufrieden mit dem, wie die 25 Jahre gelaufen sind?

Susanne Thiemann: Ja. Es ist ja irre, wenn man das jetzt im Gespräch mal so reflektiert. Aber ich könnte dir jetzt nichts sagen, wo ich sagen würde, das passt nicht.

DA: Gibt es einen ultimativen Tipp, den du anderen mit Typ-1-Diabetes gern mit auf den Weg geben würdest?

Susanne Thiemann: Ganz wichtig: immer informiert bleiben. Sich anderen Menschen mit Diabetes anschließen. Und Situationen, die völlig unbefriedigend sind, verändern. Das hört sich jetzt so allgemein an, aber ich habe damals in der Uniklinik vom damaligen Oberarzt den Rat gekriegt, dass, wenn ich ein schlechtes Gefühl hätte in Behandlungssituationen, ich mir einen anderen Arzt suchen solle. Ich habe ihn angeguckt und gesagt: „Das haben sie doch jetzt nicht wirklich gesagt…“ Da sagte er: „Doch. In drei Jahren werden Sie wahrscheinlich mehr über Diabetes wissen als ich.“ Habe ich gesagt: Moment, er wäre der leitende Oberarzt der diabetologischen Abteilung einer Uniklinik, wie er sowas sagen könnte? Er sagte: „Sie leben mit Diabetes, ich nicht.“

Mir fällt noch was ein: Ich habe mal eine Doc2Go-Podcast-Folge gemacht mit einer Diabetologin und da haben wir uns auch über Vernetzung und Selbsthilfe unterhalten. Und sie sagte, dass es immer ein Unterschied ist, ob sie etwas als Diabetologen oder als Diabetes-Team sagt oder ob das im realen Leben auch jemand so bestätigt.

DA: Ganz herzlichen Dank, Susanne.

Interview: Dr. Katrin Kraatz