Dass er für seine App WETID, die er als Hilfe für Menschen mit Diabetes und auch betreuende Personen entwickelt hat, einmal eine offizielle Ehrung erhalten würde, damit hatte Heiko Scharfenort nicht gerechnet. Der Gewinner des Thomas-Fuchsberger-Preises 2025 gibt einen Einblick in die Hintergründe und den Alltag mit Diabetes in der Familie.

Wenn viele vor einem stehen, mit Tränen in den Augen, und sich bei einem bedanken für eine App, für ein Buch, dann sind das sehr emotionale und wertschätzende Momente. Wenn man dann für diesen Einsatz den Thomas-Fuchsberger-Preis überreicht bekommt, hat man alles richtig gemacht – so wie Heiko Scharfenort aus Mutterstadt mit seiner App WETID.

Höflich entschuldigt und in die Notaufnahme geschickt

Als Heiko Scharfenorts Sohn Leon im Alter von zweieinhalb Jahren an Typ-1-Diabetes erkrankt, beginnt für die Familie ein neues Zeitalter. Es begann mit dem Stellen der Diagnose: „Wir hatten unglaubliche Probleme, unseren Kinderarzt davon zu überzeugen, dass er genauer nachschaut.“ Fast eine Woche dauerte es, bis der Arzt sich darauf einließ, dem kleinen Jungen einen Pipi-Beutel anzukleben, um Urin für die Diagnostik zu bekommen. Ein Blutzuckermessgerät war in der Praxis nicht vorhanden, erinnert sich Vater Heiko.

Als endlich klar war, dass Leon Zucker im Urin hatte, kam Bewegung in die Sache. „Dann hat er sich höflich entschuldigt und uns in die Notaufnahme geschickt. Das hört man ja heute auch noch, dass sich die Kinderärzte in der Diagnose ein bisschen schwertun.“ Das Ganze ist jetzt zehneinhalb Jahre her.

Ziemlich alleingelassen

Der Start war anstrengend für die Familie. „Es war kein schönes Gefühl, die Nacht in der Notaufnahme zu sitzen und nicht zu wissen, was auf einen zukommt, weil auch keiner mit einem in der Notaufnahme darüber redet. Und wir waren ziemlich lange damit ziemlich allein“, blickt Heiko Scharfenort zurück. Der kleine Sohn war die ganze Zeit bei ihnen, bekam in der Notaufnahme Infusionen. Auf die Intensivstation musste er nicht.

Turbulente erste Tage

Auf der Station der Kinderklinik wurde es dann turbulent: „Da kommt ein Arzt, da kommt ein Diabetesberater, da kommen Pflegekräfte und jeder erzählt irgendwas. Das kriegt man am ersten und zweiten Tag gar nicht verarbeitet im Kopf, das war völlig überladend.“ Ein Problem war auch, dass die Diabetologie nicht durchgängig vertreten war in diesem Krankenhaus. Die Diabetologin und die Diabetesberater waren nur zwei- bis dreimal in der Woche anwesend.

Dem Personal der Kinderstation fehlte die Spezialisierung auf das Thema Diabetes, auf das Berechnen von Kohlenhydrat-Mengen war es nicht vorbereitet. Häufig kam das Essen auf Station ohne Kohlenhydrat-Angaben. „Wir mussten unserem Sohn dann immer wieder sagen: ‚Okay, du kannst jetzt noch nicht essen. Wir müssen erst mal rausfinden, wie viel das hat.‘ Wir wussten das ja selbst noch nicht nach ein, zwei Tagen.“

Sehr schnell eine Insulinpumpe verwendet

Zu dieser Unsicherheit kam, dass die Ärzte direkt auf die Idee kamen, Technologie einzusetzen. Auch davon hatte Familie Scharfenort bis dahin natürlich noch nie gehört. „Und da ging es auch los: ‚Sensor, Pumpe, was wollt ihr?‘“ Für Leons Mutter war es schwierig, solch ein elektronisches Gerät an ihren kleinen Sohn zu heften.

„Dieses Sich-damit-abfinden und der Technik zu vertrauen und die gibt ja Medizin und … Und welches ist denn jetzt das Richtige?“, schildert der Vater, was in den Eltern damals vorging. „Wir waren hoffnungslos überfordert, gerade in der ersten Woche war das sehr stark. Am vierten Tag war dann die Insulinpumpe schon da.“

„Zu viel, überladend“

Zwei Wochen verbrachten Leon und seine Eltern im Krankenhaus. „Das waren so die ersten ein, zwei Wochen, wo wir gar nicht wussten, was jetzt im neuen Leben auf uns zukommt. Du bist im Krankenhaus, du bist abgeschottet, musst viel lernen. Das zu verarbeiten, ist unglaublich schwierig und zu viel, überladend.“

Dann ging es nach Hause – „und in der zweiten Nacht hat er dann schon gebrochen. Dann sind wir nach der zweiten Nacht wieder in die Notaufnahme gegangen. Denn was macht man, wenn man frisch zu Hause ist, man kennt sich nicht aus, das Kind isst nicht, bricht nur …“ So schwierig das war, kann Heiko Scharfenort dem Ganzen auch etwas Positives abgewinnen: „Dann wurde auch die Betreuung bei uns ein bisschen klarer, man hat das ein bisschen mehr verstanden.“

Leon immer inklusiv in Kita und Schule

Wie Leon mit der Situation umgegangen ist, kann sein Vater nur vermuten. „Wenn ich darüber nachdenke, hat er das, glaube ich, gar nicht verstanden. Ich hatte den Eindruck, er hat es über sich ergehen lassen und irgendwie gemerkt: Das ist jetzt was, was sein muss. Das war ein bisschen wie ein Film an ihm vorbeigewandert, glaube ich.“

Inzwischen ist Leon 13 Jahre alt und schon ziemlich selbstständig, was den Diabetes angeht. Seine Eltern haben Wert darauf gelegt, dass er inklusiv in Kita und Schule betreut werden konnte. Als die Kita beim Übergang von der Tageskrippe in die normale Kita, der zum Zeitpunkt der Diabetes-Diagnose anstand, mitteilte, dass sie die Betreuung nicht übernehmen können, wehrten sich seine Eltern.

„Wir haben sehr viele Gespräche mit der Kita-Leitung und auch am Schluss mit der Stadt Speyer geführt, wo wir gesagt haben: ‚Das muss funktionieren, egal wie. Denn solche Kinder kommen immer wieder und ihr könnt euch nicht dagegenstellen und sagen, wir nehmen die Kinder halt einfach nicht mehr.‘“

Es gab auch noch einen Roundtable mit der Stadt. Der Einsatz machte sich bezahlt: „Wir hatten dann die glückliche Situation, dass wir so hartnäckig waren, dass die Kita eine halbe Stelle zusätzlich zugesprochen bekommen hat von der Stadt, um die Essenszeit abzudecken.“

Eltern schulten die Kita-Kräfte

Die Eltern waren die ersten Wochen mit in der Kita und schulten die Kita-Kräfte, „wie das funktioniert, nachdem wir das auch alles verstanden hatten“. Heiko Scharfenort arbeitet als IT-Berater überwiegend im Homeoffice, sodass er all das und auch die regelmäßigen Termine in der Diabetes-Ambulanz gut mit seiner Berufstätigkeit vereinbaren konnte. „Diese Flexibilität war Gold wert.“

In der Grund- und auch der weiterführenden Schule funktionierte bisher auch alles gut mit Leon und seinem Diabetes. „Er war auf zwei Klassenfahrten dabei, ohne jede Betreuungskraft. So hat er es quasi dann auch angenommen und gelernt, sich zu helfen, gerade dieses ‚Was muss ich tun?‘ in kritischen Situationen. Unterzucker, Überzucker, das waren die Kernthemen.“ Aber das Einschätzen der Kohlenhydrat-Mengen fiel Leon zuerst schwer.

Geburtsstunde von WETID

Nachdem Leons Eltern sich gut in den Diabetes und seine Therapie hineingefunden hatten, konnte Heiko Scharfenort sein Wissen auch gut weitergeben. „Für mich war es relativ einfach, meinem Betreuungs-Umfeld, also seinen Großeltern oder in der Kita auch dem Betreuungs-Personal, zu erklären: Wie bediene ich eine Pumpe? Wie gebe ich die Gramm Kohlenhydrate ein? Aber wie man auf diese Zahl kommt, die man in die Insulinpumpe eingeben muss, das war immer ein sehr großer Akt, das zu erklären!“

Allein die Frage, was Kohlenhydrate sind und auch „schnelle“ und „langsame“ Kohlenhydrate, war herausfordernd. „Das war schwierig zu erklären. Und dafür habe ich eine Lösung gebraucht. Das war die Geburtsstunde von WETID!“

Der Name hat eine eigene Geschichte: „Da gab es damals einen Trend, der das WWW für Internet mit W3 abgekürzt hat. Und wenn man das E von WETID umdreht, ist es eine 3. Das heißt, die ersten zwei Buchstaben WE stehen für W3, WWW. Und dann kommt noch das TID hinterher, das steht für Typ-1-Diabetes. Wenn man das ableiten möchte, heißt es eigentlich www.typ1diabetes.“

Hilfestellung für den Lebensalltag

Mit der App kann man Lebensmittel scannen, sie sucht danach „und man findet innerhalb von ein, zwei Sekunden Kohlenhydrat- und Fett-Protein-Einheiten“. Diese können dann in das Berechnen der Insulindosis einfließen. „Die Funktionen sind darauf ausgelegt, dass man das mit ein, zwei Klicks machen kann und dass auch Kinder, sobald sie mit Zahlen und mit plausiblen Kohlenhydrat-Schätzungen umgehen können, das auch selbst benutzen können, ohne dass es zu kompliziert wird. Das ist der Kern von WETID.“

Die App sieht Heiko Scharfenort als „Hilfestellung für den Lebensalltag“. Da sowohl registrierte als auch nicht registrierte Personen die App nutzen können, ist schwer zu sagen, wie viele Menschen sie verwenden. „Aber es sind weit über 30.000 registrierte Benutzer, die die App regelmäßig nutzen“, weiß der Entwickler. Auch Leon nutzt WETID weiter gern.

„Mit 13 Jahren kommt man in das Alter, wo man weiß: Okay, die Brezel, die ich esse, hat immer dieselben Kohlenhydrate. Das heißt, vieles kann er schon selbst, wenn er es auf dem Teller sieht, automatisch ableiten, ohne dass er groß darüber nachdenken muss. Aber gerade in unbekannten Situationen, ein neuer Kuchen oder auch bei McDonald’s, sucht er in der App.“

Studium für mehr Wissen

Heiko Scharfenort hat es aber nicht bei der App und einem Buch dazu belassen. „WETID möchte Diabetes und Ernährung zusammenbringen. Dafür halte ich auch relativ viele Webinare, Online-Trainings, begleite eine geschlossene Community. Da reicht es nicht, eine App gebaut zu haben, die Kohlenhydrate anzeigt, sondern da muss man verstehen, wie die Makronährstoffe, Fette, Proteine, Kohlenhydrate, im Körper funktionieren.“

So hat er ein Fernstudium begonnen: Präventive Ernährungsberatung. „Gäbe es die Community und den Bedarf dort nicht, hätte ich es wahrscheinlich nicht gemacht, denn dann hätte mir mein eigenes Wissen durchaus gereicht. Aber man will dann doch der Community richtige Antworten geben“, erklärt er den Anspruch an sich selbst. Etwa 20 Stunden pro Monat investiert er in das 18-monatige Studium, das er komplett selbst finanziert.

„Wie, du nutzt das noch nicht?“

Lustige und berührende Momente hat Heiko Scharfenort schon erlebt. Beim Diabetes-Kinder-und-Jugend-Kongress #KidsKon standen letztes Jahr zwei Jugendliche am WETID-Stand. „Der eine Junge nutzte WETID schon, der andere noch nicht. Und da hat er den angeguckt: ‚Wie, du nutzt das noch nicht? Weißt du, hier scannst du ab, klick, und dann siehst du es direkt, Bro.‘ Also quasi in dieser Jugendsprache, voll selbstverständlich, als wäre es das Coolste der Welt“, erzählt er lachend.

„Auf derselben #KidsKon war auch ein sehr cooles Erlebnis. Da hat ein Kind das Buch gekauft bekommen von seiner Mutter und hat gesagt: ‚Das habe ich mir schon immer gewünscht, das ist ab sofort mein Lieblingsbuch!‘“ Solche Momente bestätigen Heiko Scharfenort in seinem Engagement – immer unterstützt von seiner Familie.

Mit Fuchsberger-Preis geehrt

So war seine Frau auch dabei, als Heiko Scharfenort im Oktober im Rahmen der Diabetes-Charity-Gala der Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe den Thomas-Fuchsberger-Preis erhielt. Der Preis erinnert an den Sohn der Fernsehlegende „Blacky“ Fuchsberger: Thomas Fuchsberger lebte mit Typ-1-Diabetes und war in Folge einer Unterzuckerung im Jahr 2010 ums Leben gekommen.

Das Preisgeld von 10.000 Euro, gestiftet vom Diabetes-Anker, will Heiko Scharfenort in den Neuaufbau der App investieren, damit sie wieder allen regulatorischen Vorgaben entspricht. Stolz ist er auf den Preis: „Der Thomas-Fuchsberger-Preis ist für mich ein ganz besonderer Preis, weil wir hier nicht über irgendeinen Innovation Tech Award oder Ähnliches reden. Der Thomas-Fuchsberger-Preis ist jemandem gewidmet, der sich stark für Menschen mit Diabetes eingesetzt hat. Und wir können sagen, wir haben auch mit etwas verändert für die Menschen, die mit Diabetes leben.“

von Dr. med. Katrin Kraatz

Dr. med. Katrin Kraatz ist Ärztin, Medizin-Redakteurin und lebt seit ihrer Kindheit mit Typ-1-Diabetes. Sie arbeitet seit über 20 Jahren mit am Diabetes-Anker (vormals Diabetes-Journal) und ist seit 2021 zusammen mit Prof. Haak Chefredakteurin der Zeitschrift. Darüber hinaus schreibt Dr. Kraatz auch für weitere Diabetes-Medien aus dem Hause MedTriX.

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2025; 74 (12) Seite 54-57