Seine Familie ist für Daniel Kaul ein fester Anker. Seine Frau und seine Tochter geben ihm Halt, wenn es mal nicht so läuft, wie er es sich vorstellt. Durch seinen Doppel-Diabetes steht er manchmal vor der einen oder anderen ungewöhnlichen Herausforderung.

Diabetes-Anker (DA): Wenn du deinen Alltag kurz beschreiben würdest mit Familie, Job, Diabetes, was sind die größten Stellschrauben, an denen du täglich drehst?

Daniel Kaul: Grundsätzlich ist die größte Herausforderung, alles unter einen Hut zu bringen, weil unser Töchterchen jetzt im Januar 14 wird, das ist ein sehr anstrengendes Alter. Da geht dann auch gerne im einen oder anderen Gespräch der Kontrollblick auf die Blutzuckerwerte unter. Ansonsten habe ich das Problem von einem extremen Dawn-Phänomen (Anstieg des Blutzuckerspiegels in den frühen Morgenstunden durch die erhöhte Ausschüttung von Hormonen, Anm. d. Red.). Meine Pumpe korrigiert zwar, aber deutlich zu sanft für meinen Stoffwechsel.

Das heißt, ich muss eigentlich, um morgens vernünftig rauszukommen, zwischen drei und vier Uhr nachts einen manuellen Korrekturbolus abgeben. Das passt in der Regel relativ gut, weil das die Zeit ist, in der ich ohnehin nachts mal raus muss. Aber wenn ich doch mal nicht raus muss, habe ich morgens relativ hohe Werte. Das ist das, woran ich wirklich jeden Tag schrauben muss. Ansonsten läuft mein Alltag recht geregelt ab, es gibt relativ wenige Ausreißer, auf die ich wirklich aufpassen muss.

DA: Wie hat deine Geschichte mit Diabetes begonnen und wie hat sie sich im Laufe der Jahre verändert?

Daniel Kaul: Begonnen hat die Geschichte 2000, da war ich 20 Jahre alt. Ich war immer schon etwas kräftiger und im Laufe des Jahres habe ich aus unerfindlichen Gründen ungefähr 20 kg Gewicht verloren. Da war ich erstmal happy, weil man mit 87 kg doch ein klein wenig besser aussieht als mit 107 kg. Aber meine Mama meinte dann, dass ich vielleicht doch mal zum Arzt gehen sollte, weil das nicht normal zu sein schien. Denn ich habe mich nicht anders ernährt oder mich mehr bewegt. Ansonsten hatte ich aber keine einschlägigen Symptome. Beim Arzt wurde dann Blut abgenommen und es wurden alle möglichen Tests gemacht. Zum Glück kam „nur“ der Typ-2-Diabetes raus. Trotzdem war es erstmal ein kleiner Schock.

Mit 20 Jahren Typ-2-Diabetes ist doch ein klein wenig früh, obwohl ich durchaus gewusst habe, dass ich früher oder später einen Diabetes entwickeln werde. Ich habe eine genetische Veranlagung von der Seite meiner Mutter. Ich habe mir von Anfang an gesagt, ich bin 20, ich habe jetzt einen „Altersdiabetes“ und ich habe keinen Bock, mir irgendwelche Spätfolgen einzufangen. Das habe ich bei meinen Vorfahren entsprechend miterlebt. Meine Uroma zum Beispiel war fast komplett blind aufgrund des Diabetes und das will ich nicht. Ich war in vielen Schulungen. Das Internet war damals noch nicht ganz so informativ, wie es heutzutage ist. Deshalb hatte ich auch viele Bücher und dann lief es relativ gut. Ich habe von meinem Hausarzt auch gleich die Überweisung zu einer Diabetologin bekommen – eine absolute Perle, diese Ärztin.

Als Typ-2-Diabetiker, der kein Insulin benötigt, hat man auch damals nicht regelmäßig Teststreifen bekommen. Es wurde etwa einmal im Quartal Blut abgenommen, um zu schauen, was der HbA1c-Wert macht. Ich nahm zwei Tabletten Metformin am Tag und gut. 2003 hatte ich eine Blutzuckerentgleisung, da stieg mein HbA1c, das sonst zwischen 6 und 7% war, innerhalb von drei Monaten plötzlich auf 9,4%. Der Hausarzt meinte: „Glückwunsch, jetzt hast du Insulin gewonnen.“ Dann hat er mir ein Altinsulin (Normalinsulin, nicht chemisch verändertes menschliches Insulin, Anm. d. Red.) und einen Spritzplan aufgeschrieben. Das kann man sich heutzutage gar nicht mehr vorstellen. Er hat mir ganz genau aufgeschrieben, wann ich was essen muss und wie viele Einheiten Insulin ich zu spritzen habe. Er hat auch gleich gesagt, dass ich schnellstens einen Termin beim Facharzt ausmachen soll. So begann meine Spritzkarriere.

Den Tag meiner ersten Insulininjektion weiß ich noch ganz genau, das war der 29.04.2003. Das war der Tag, an dem mein jüngster Onkel seinen 30. Geburtstag feierte. Ich bin dann zu meiner Diabetologin gegangen. Die ist aus allen Wolken gefallen und hat gefragt, wie denn der Hausarzt auf die Idee kommen kann, für einen 23-Jährigen einen Spritzplan aufzustellen. Da müssten wir doch sofort mit einer vernünftigen Therapie beginnen, sprich Schulung zu BE-Faktoren, Mahlzeiten-Abhängigkeit usw. Danach hatte ich gleich einen Platz in der nächsten Schulung für Menschen mit Insulintherapie in der Praxis.

Ein paar Jahre später sind die Nüchternwerte sehr schlecht geworden. Das war dann der Einstieg in die ICT (intensivierte konventionelle Insulintherapie, Anm. d. Red.). Damit sind wir zuerst relativ gut hingekommen, aber dann wurde es immer schlechter und schlechter. Tagsüber lief es super, aber die Nüchternwerte waren eine Katastrophe. Durch stündliches Messen nachts sind wir darauf gekommen, dass mein Blutzucker etwa um 4 Uhr morgens immens ansteigt. Das haben wir auch mit hohen Dosen Basalinsulin nicht in den Griff bekommen. Wir haben auch sämtliche Basalinsuline, die es damals gab, durchprobiert. Wir haben sogar Mischinsuline versucht, das war absolut Wahnsinn.

Am Ende des Tages bin ich bei Insulin detemir hängen geblieben, weil wir damit zwar keinen guten, aber den besten Effekt erzielen konnten. Da habe ich sage und schreibe 48 Einheiten Basalinsulin gespritzt, verteilt auf zwei Injektionen: eine in den linken, eine in den rechten Oberschenkel. Trotzdem hatte ich morgens nie Werte unter 200 mg/dl (11,1 mmol/l, Anm. d. Red.). Pumpe gab es keine, weil ich Typ-2-Diabetiker bin. Der Antrag wurde zweimal abgelehnt.

Um 2013 rum, da war ich dann 33 Jahre alt, hat alles gar nicht mehr funktioniert. Das war schrecklich. Wir haben alles Mögliche versucht damals, mittlerweile mit einem neuen Diabetologen, weil meine damalige Diabetologin in Ruhestand gegangen war. Der meinte irgendwann mal, das war total witzig: „Herr Kaul, ich habe nachts an Sie gedacht.“ Seine Frau hatte kurz zuvor Zwillinge bekommen. Wenn er gerade Nachtschicht bei seinen beiden Stammhaltern hatte, hat er immer über seine Problempatienten nachgedacht, unter anderem über mich. Er meinte, das Einzige, was er sich jetzt noch denken kann, ist, dass ein Typ-1-Diabetes draufgekommen ist auf den Typ 2.

Zwei Wochen später hatte ich einen Anschlusstermin und da meinte er: „Es tut mir wirklich sehr, sehr leid, aber ich muss Ihnen jetzt sagen, Sie haben einen Typ-1-Diabetes, einen LADA.“ (LADA: verzögert einsetzender, autoimmun bedingter Diabetes im Erwachsenenalter, Anm. d. Red.) Ich habe komplett abstrus reagiert, mich voll gefreut und gesagt: „Jetzt haben wir einen Typ 1 und können eine Pumpe beantragen!“ Was wir dann auch gleich gemacht haben. Der Antrag wurde genehmigt, ich hatte eine Pumpen-Schulung und plötzlich waren die Werte wieder super. Damals zwar noch ohne AID (automatisierte Insulindosierung, Anm. d. Red.), weil ich kein CGM-System (CGM: kontinuierliches Glukosemessen, Anm. d. Red.) hatte, aber die ganze Sache hat einfach deutlich besser funktioniert. So kam ich zu meinem Doppel-Diabetes.

DA: Wurdest du mehrmals auf Diabetes-spezifische Antikörper getestet oder nur das eine Mal, als der LADA festgestellt wurde?

Daniel Kaul: Meine alte Diabetologin hat das auch getestet, die komplette Bandbreite der Diabetes-spezifischen Antikörper. Aber das war zum damaligen Zeitpunkt alles negativ. Das heißt, auch 2003 war es einfach Typ-2-Diabetes. Damit haben wir gearbeitet. Dann hat 2013 der neue Diabetologe nochmal getestet und da waren die LADA-spezifischen Antikörper positiv.

DA: Kannst du kurz erklären, inwiefern sich dein Doppel-Diabetes von dem „klassischen“ Typ-1- und Typ 2-Diabetes unterscheidet?

Daniel Kaul: Der Unterschied zum Typ-2er ist, dass ich ganz klar insulinpflichtig bin. Ein Unterschied vom Typ LADA zum klassischen Typ 1 ist, dass er deutlich weniger aggressiv ist. Aber ich habe genauso das Problem, dass meine Insulinproduktion sinkt bzw. sie mittlerweile vielleicht schon gar nicht mehr da ist, ich weiß es nicht. Am Ende des Tages habe ich das Herausfordernde aus zwei Welten. Ich habe eine Sonderform des Typ-1-Diabetes, gepaart mit einer immensen Insulinresistenz aufgrund meines Typ-2-Diabetes. Was im Endeffekt dazu führt, dass ich an einem normalen Tag Insulinmengen zwischen 170 und 180 Einheiten brauche. Das ist eine sehr große Menge, aber es hilft ja nichts.

Mittlerweile habe ich eine AID-Pumpe gepaart mit einem CGM, das funktioniert ganz gut. Das Abfangen beim Absinken funktioniert hervorragend. Automatisch zu korrigieren, versucht die Pumpe zwar, aber sie ist deutlich zu sanft für meinen Stoffwechsel. Ich habe diese Pumpe nächstes Jahr im ersten Quartal vier Jahre und hadere momentan sehr stark, ob ich einen Systemwechsel angehe, um eine Pumpe zu nehmen, die für mich besser geeignet ist. Meine jetzige Pumpe ist eigentlich nicht für Leute wie mich zugelassen, die so viel Insulin brauchen. Aber das für die für mich besser geeignete Pumpe passende CGM funktioniert bei mir leider nicht so gut wie das, was ich momentan verwende.

DA: Welchen Herausforderungen begegnest du allgemein bei deinem Diabetes-Management?

Daniel Kaul: Momentan habe ich das am schnellsten wirksame Insulin, das es in Deutschland auf dem Markt gibt. Dennoch ist dieses ultraschnelle Insulin bis zu vier Stunden in mir aktiv. Hierbei ist die Herausforderung für mich, dass ich, solange ich noch aktives Insulin im Körper habe, nicht nochmal groß nachschieße, wenn ich ein Stück Kuchen oder einen Müsliriegel esse. Ansonsten besteht die Gefahr des klassischen Insulin-Stackings (sich anhäufende Wirkung von mehreren Insulindosen, die in kurzen Zeitabständen verabreicht werden, Anm. d. Red.) und dass ich in eine Unterzuckerung falle. Eine weitere Herausforderung ist, dass ich knapp alle zwei Tage den Katheter etc. wechseln muss, weil das Reservoir leer ist. Die Setz-Stelle von der Kanüle ist bei mir immer deutlich gereizt, teilweise auch gerötet und druckempfindlich. Das liegt an dieser immensen Insulinmenge, die dort reinläuft auf diese zwei Tage.

Am Ende des Tages ist auch die Menge an Verbrauchsmaterialien, die ich brauche, eine Herausforderung – das Zeug ist ja nicht gerade billig. Normalerweise kann man ein Infusionset bis zu drei Tage tragen und ich muss es nach circa der Hälfte der Zeit wechseln. Da hatte ich mal eine Unterhaltung mit dem Hersteller, der meinte, dass es sein kann, dass sie mir irgendwann nichts mehr liefern dürfen, weil das nicht mehr von der Krankenkasse übernommen wird, da bräuchte ich ein Mehrbedarfsrezept. Das kam zum Glück nicht so weit. Meine Krankenkasse sagt mittlerweile, das ist überhaupt kein Problem – was man braucht, das braucht man. Aber das war etwas, von dem mir erstmal nicht klar war, dass man damit rechnen muss.

Was ich bei mir speziell festgestellt habe, ist, dass ich zwar immens viel Insulin brauche und eine relativ hohe Insulinresistenz habe. Aber wenn ich Sport mache – und da reicht es schon, wenn ich eine längere Strecke mit unserem Hund spazieren gehe – und ich habe aktives Insulin im Körper, das knallt so richtig durch. Das ist echt Wahnsinn, wie schnell das dafür sorgt, dass die Glukosewerte massiv nach unten gehen. Das Management bei körperlicher Aktivität ist auf jeden Fall auch eine Herausforderung bei mir.

DA: Ich habe gelesen, dass du chronischer Schmerzpatient bist. Beeinflusst das deinen Insulinbedarf auch?

Daniel Kaul: Tatsächlich nicht. Ich habe einen hervorragenden Schmerztherapeuten. Er ist sehr multimodal unterwegs und versucht auch alternative Heilmethoden wie Akupunktur. Dadurch bin ich zum Glück von den wirklich starken Schmerzmitteln weg. Ich habe immer noch das stärkste konventionelle Schmerzmittel zu Hause, wenn mal was ist. Aber dieses Medikament, das ich bei Bedarf nehme, beeinflusst den Blutzuckerspiegel zum Glück überhaupt nicht. Was allerdings durchaus einen Einfluss hat, sind Tage, an denen die Schmerzen deutlich stärker werden, dann gehen die Glukosewerte hoch, weil der Körper unter Stress steht und mehr Stresshormone ausschüttet, und das macht die Sache ein bisschen herausfordernder.

DA: Wie geht ihr in der Familie mit dem Diabetes um? Was hat sich bei euch bewährt?

Daniel Kaul: Diabetes gehört bei uns zum Alltag, das ist ein allgegenwärtiges Thema. Es ist für unsere Tochter nichts Besonderes, weil sie damit aufgewachsen ist. Wir waren von vornherein offen damit. Wir haben halt auch gesagt: „Das ist Papas Gummibärchen-Glas, da darfst du nicht drangehen, zumindest nicht, ohne zu fragen.“ Was durchaus eine Herausforderung war, als sie jünger war. Aber sie hat verstanden, dass es für mich wirklich sehr wichtig ist und schreckliche Dinge passieren können, wenn die Hypo da ist.

Es war sogar so weit, dass es immer mal hieß, wenn wir zusammen spazieren gegangen sind: „Papi, hast du schon Gummibärchen, Müsliriegel und so weiter eingepackt?“ beziehungsweise „Papi, was ist los, geht’s dir nicht gut?“ Wenn ich dann gesagt habe, „Nein, ich fahre jetzt gerade ein bisschen in den Unterzucker rein“, dann ist sie sofort gelaufen und kam mit allem möglichen an Müsliriegeln, Gummibärchen und so weiter her und hat dann sogar gesagt: „Papi, nimm dieses Mal meine Gummibärchen, die sind viel besser als deine.“ Das war echt goldig. Der Diabetes ist kein Thema, über das wir jeden Tag sprechen, aber es ist immer da. Sie kennt das nicht anders, weiß, wo die Probleme liegen und wie sie sich zu verhalten hat.

Momentan ist eine relativ große Herausforderung ihrem Alter geschuldet. Sie ist mitten in der Pubertät. Wenn sie gerade wieder mal in ihrem Tunnel drin ist und ich gleichzeitig in eine Hypo reinfalle, prallen manchmal wirklich Giganten aufeinander, da fliegen die Fetzen. Das ist auch für meine Frau nicht unbedingt einfach. Wenn der Zucker wieder normal ist, gehe ich immer zu ihr hin und wir reden nochmal darüber.

DA: Wie bist du mit der Diabetes-Community in Kontakt gekommen?

Daniel Kaul: Das ist schon ewig her. Ich hatte ein Instagram-Konto, war da aber gar nicht wirklich aktiv. Durch Zufall habe ich mal ein bisschen rumgesucht, weil ich dachte, dass es dort Diabetes-technisch was geben muss. Tatsächlich war das erste Profil, auf das ich gestoßen bin, das von unserer Steffi. Dann ist das einfach so gewachsen, das war relativ fließend. Ich war erstmal als Konsument unterwegs. Irgendwann dachte ich: Weißt du was, du hast ja vielleicht auch ein bisschen was zu sagen, weil du kein „Diabetiker von der Stange“ bist, und dann habe ich meinen Diabetes-Account @insulada_diabetes gemacht. Ich habe einen sehr kleinen Account, bin aber auch nicht der große Influencer. Ich bin happy, dass ich mich jetzt beim Diabetes-Anker von der Community-Seite aus ein bisschen mehr beteiligen kann. Das macht schon Spaß.

DA: Du hast auch einen Blog, richtig?

Daniel Kaul: Ja, aber der ist momentan auf Wartungsmodus geschaltet, weil ich den Block stilllegen werde. Damit habe ich einerseits nicht die Reichweite bekommen, die ich mir erhofft hatte, und andererseits fanden immer mehr Angriffsversuche statt, um auf die Administrationsseite zu gelangen. Ich habe jetzt einfach auch keine Zeit mehr dafür. Am Ende des Tages war der Aufwand, den ich für den Blog selbst technisch und administrativ betreiben musste, deutlich höher als der für das Veröffentlichen von Artikeln. Deswegen wird es den Blog ab Mitte Januar nicht mehr geben. Das tut schon ein bisschen weh, muss ich ganz ehrlich sagen. Dafür wird es vielleicht auf Instagram den einen oder anderen Post mehr geben oder vielleicht dann im Diabetes-Anker den einen und anderen Artikel mehr.

DA: Welche Rückmeldungen hast du aus der Community bekommen zu den Themen LADA und Doppel-Diabetes?

Daniel Kaul: Die Rückmeldungen waren ambivalent. Ich habe einerseits viel positives Feedback bekommen. Eines der schönsten Erlebnisse, das ich hatte, war, dass mich über Insta eine junge Frau angeschrieben hatte. Sie meinte, sie hat ganz schreckliche Probleme und sie fühlt sich von ihrer behandelnden Ärztin nicht wirklich verstanden und sie glaubt, dass die Diagnose, die sie gestellt hat, nicht richtig ist, weil sie viele Parallelen sieht zu dem, was ich immer schreibe. Da dachte ich mir, das ist schon verdammt cool, dass ich wirklich jemanden erreiche, der ein ähnliches Schicksal hat und der nicht weiß, wie er sich jetzt verhalten soll. Aber ich darf ja keine medizinischen Ratschläge geben.

Ich habe ihr dann Tipps gegeben, über welche Themen sie mit der Ärztin sprechen kann. Das hat sie gemacht, es hat aber nicht geholfen. Meine Empfehlung war dann, sich jemand anderen zu suchen, z.B. auch in einer Klinik mit Diabetes-Ambulanz. Dort hat sie auch jemanden gefunden und war total happy über die Hilfe, die ich ihr geben konnte. Das hat mich sehr gefreut, muss ich sagen, das ist nach wie vor mein persönliches Highlight.

Wenn ich aber z.B. nachts eine Blutzucker-Entgleisung gepostet habe und auch gesagt habe, wieviel Insulin ich spritzen musste, weil ich speziell nachts verdammt viel Korrektur-Insulin brauche, kamen Leute, die gesagt haben: „Wie kannst du sowas veröffentlichen, du bringst dich ja um und andere Leute bringen sich auch um, wenn sie das genauso machen.“ Da dachte ich mir: Leute, ihr habt es nicht verstanden. Das ist, wie ich damit umgehen muss, weil ich keine andere Möglichkeit habe. Ich würde nie sagen: „Kollege, wenn du einen Blutzucker von 200 mg/dl (11,1 mmol/l, Anm. d. Red.) hast, spritz einfach mal 20 Einheiten und gut ist.“ Gott bewahre. Aber das ist tatsächlich was, das trifft auf viel Unverständnis und Engstirnigkeit. Bei mir läuft es eben nicht so, wie es bei den meisten Typ-1ern läuft. Deswegen sage ich, es ist ziemlich ambivalent, was da zurückkommt.

DA: Hast du das Gefühl, LADA oder auch der Doppel-Diabetes sind in der Community nicht so bekannt?

Daniel Kaul: Ich glaube, dass LADA leider ein Thema ist, das viele gar nicht so auf dem Schirm haben, weil normalerweise Typ-1-Diabetes im Kindesalter auftritt. In der Reha habe ich ein paar LADAs kennengelernt, die deutlich älter waren als ich. Das ist, glaube ich, durchaus etwas, was nicht so verbreitet ist.

Doppel-Diabetes ist mehr verbreitet als der Diabetes Typ LADA. Beim Doppel-Diabetes ist es ja egal, welche Ausprägung vom Typ-1-Diabetes man hat. Was vielleicht bei den meisten Patienten nicht so extrem ist, ist, dass man so viel Insulin braucht wie ich. Aber Doppel-Diabetes ist, glaube ich, trotzdem ein Thema, das sowohl in der Community als auch in der Medizin nicht so bekannt oder wenig präsent ist. Es gibt nach wie vor keine Leitdiagnose dazu. Die Leitdiagnose ist die Erkrankung, die die intensivere Therapie braucht, und das ist der Typ-1-Diabetes wegen der zwingend notwendigen Insulinpflicht. Dann wird man eben auch so behandelt, als wäre es ein Typ-1-Diabetes. Dass vielleicht das eine oder andere nur für Typ-2-Diabetes zugelassene Medikament dabei durchaus Benefits bringen würde, ist gar nicht so präsent. Da tut sich schon was, aber es ist eben noch nicht so weit, dass man sagt, man kann jetzt hier eine Leitdiagnose angehen.

DA: Was wünschst du dir für die Zukunft in Bezug auf den Diabetes, sowohl allgemein als auch für deine persönliche Zukunft?

Daniel Kaul: Ich möchte ein Thema aufgreifen, das ich schon an der einen oder anderen Stelle auch im Diabetes-Anker platziert habe, weil mir das persönlich sehr am Herzen liegt. Das ist das Thema Insulinpumpen. Sehr oft ist es so, dass man gute Produkte hat, die mit einem wirklich tollen Algorithmus ausgestattet sind, die aber nicht für Leute wie mich mit einem sehr hohen Insulinbedarf geeignet sind, weil sie zu kleine Reservoirs haben. So eine Patch-Pumpe hat 80 Einheiten, die müsste ich mittags austauschen. Die meisten anderen Pumpen fassen rund 160 Einheiten, damit komme ich nicht mal über den Tag. Momentan ist es so, dass man in Deutschland nur zwei Pumpen hat mit einem Reservoir von 300 Einheiten bekommt, die für mich in Frage kämen. Es gibt zwar mehr Pumpen, die ein Reservoir mit 300 Einheiten haben, aber eben nur zwei, die für ein AID-System zugelassen sind.

Das ist genau das Dilemma, das ich momentan sehe. Der Trend geht, wenn man sich das mal anschaut, wie neue Pumpen sind, in eine Richtung zwischen Schlauch- und Patch-Pumpe. Das finde ich grundsätzlich super, aber das ist eben wieder was, wo ich von der Füllmenge her gar nicht anzufangen brauche. Die Gefahr, die ich jetzt sehe, oder so ein kleiner Angstteufel, den ich auf der Schulter habe, ist, dass die Hersteller der Insulinpumpen eher auf die breite Masse am Markt gehen. Das ist der „normale“ Typ-1er mit Insulin-Gesamt-Tagesmengen zwischen 40 und 80 Einheiten oder teilweise sogar weniger. Ich befürchte, dass Leute wie ich irgendwann durchs Raster fallen und es heißt: „Wir haben für euch keine Pumpen oder kein AID mehr.“ Natürlich ist es schön, dass die Pumpen immer kleiner werden, das ist ja durchaus ein Thema, was man in der Community liest. Kann ich nachvollziehen.

Ich bin aber an einem Punkt, wo ich sage, mir persönlich ist vollkommen egal, wie groß das Ding ist. Funktionieren muss es und das liefern, was ich brauche. Natürlich muss die Pumpe größer sein, wenn sie 300 Einheiten fasst, aber Hauptsache, ich habe etwas, das für mich passt. Entsprechend, was würde ich mir persönlich wünschen? Dass die Hersteller Leute wie mich nicht aus dem Fokus verlieren und man geeignete Produkte mit einem starken Algorithmus dahinter und großen Füllmengen weiterhin im Angebot behält und eben nicht nur alles immer kleiner wird. Man weiß ja nicht, wo die Medizin hingeht, was in zwei, fünf oder zehn Jahren alles möglich ist.

Es ging vor Kurzem durch die Medien, dass es irgendwo in China tatsächlich geschafft worden ist, mit Stammzelltransplantation einen Typ-1-Diabetes zu „heilen“. Vielleicht stellt sich das Typ-1-Problem irgendwann einfach nicht mehr, weil man das tatsächlich heilen kann, weil man den Körper dazu bringen kann, wieder Insulin zu produzieren. Das wäre verdammt cool.

Grundsätzlich, was ich mir auf breiter Front noch wünschen würde, wäre mehr Toleranz und, dass man seine eigene Meinung nicht vorschnell postet, was natürlich die Anonymität des Internets mit sich bringt. Ich würde mir wünschen, dass man auf Social Media ein bisschen weniger auf die Bilder gibt und mehr auf die Inhalte. Ich glaube, dass manche mit bestimmten Bildern Clickbaiting betreiben, aber dann vielleicht auch mal Inhalte propagieren, die manchen verunsichern können. Z. B. wenn jemand sagt: „Ja, mein Gott, ich habe jetzt einen Blutzuckerwert von 280 mg/dl (15,6 mmol/l, Anm. d. Red.), ist mir egal, ich ballere mir trotzdem den Eisbecher rein.“

Sowas finde ich relativ häufig. Das würde ich mir einfach wünschen, dass man mehr Inhalte bringt, die nicht in eine solche Schiene reingehen, mit denen man vielleicht vor allem neu manifestierte oder unsichere junge Menschen mit Diabetes abholt. Sowas kann sonst gefährlich werden, vor allen Dingen bei Menschen mit Diabetes, die nicht die Erfahrung haben wie ich als alter Hase mit 25 Jahren Diabetes auf dem Buckel. Ich habe mitbekommen, dass Schulungen immer häufiger ausbleiben oder einfach nicht angegangen werden und stattdessen die Informationen aus der Community gezogen werden.

DA: Zum Schluss würde ich gern noch wissen: Was machst du im Alltag, was dir hilft abzuschalten, oder was macht dir besonders Freude?

Daniel Kaul: Da gibt es tatsächlich ein paar Sachen. Hobbys sind ein ganz wichtiges Thema, weil ich mir Hobbys gesucht habe, die von meinem Beruf komplett weg sind. Ich bin in der IT-Branche tätig, also IT-Berater. Meine Freizeit dreht sich überhaupt nicht um Computer. Meine zwei größten Hobbys sind momentan Sportschießen im Schützenverein, mit der Luftpistole, da kann ich komplett abschalten. Ich mache auch was mit der Jugend im Verein, dafür habe ich extra eine Weiterbildung gemacht.

Außerdem habe ich vor zwei Jahren angefangen, mir einen Kindheitstraum zu erfüllen und E-Gitarre zu lernen. Büro und Hobbyraum sind bei mir ein Zimmer. Das heißt, wenn ich mal kurz abschalten muss, dann fasse ich einfach in den Gitarrenständer, wo momentan drei Gitarren drin stehen, schnappe mir eine und klimpere mal für fünf oder zehn Minuten, dass der Kopf wieder frei wird. Das gibt mir sehr viel. Ansonsten lese ich auch sehr viel. Das habe ich von frühester Kindheit an gemacht.

Das hört sich jetzt vielleicht abgedroschen an, aber sehr viel gibt mir meine Familie. Das ist mein Anker, mein Fels in der Brandung. Das sind meine Frau und meine Tochter. Ich nehme meinen Diabetes ernst, ich lasse mich aber nicht von ihm regieren, schaue aber, dass alles passt. Dementsprechend habe ich relativ strenge Ansprüche an mich, was jetzt Time in Range (Zeit im Zielbereich, Anm. d. Red.) angeht, was HbA1c angeht. Trotzdem lässt sich nicht vermeiden, dass man Tage hat, an denen man in Bereichen von 300 mg/dl (16,7 mmol/l, Anm. d. Red.) rumläuft. Das ist schon sehr fordernd. Auch wenn ich glaube, mein Diabetes-Management relativ gut im Griff zu haben, es ist ja trotzdem ein 24-Stunden-Job.

DA: Habe ich aus deiner Sicht noch irgendwas Wichtiges vergessen?

Daniel Kaul: : Vielleicht auch wenn es abgedroschen ist: Ich war vor 20 Jahren mal auf dem Vortrag von einem Chefarzt einer Diabetes-Rehaklinik, die bei uns in der Region ist. Der hat gesagt: „Wir Diabetiker haben uns nicht auf den Diabetes einzustellen, der Diabetes hat sich auf uns einzustellen.“ Das habe ich noch immer im Kopf und das, glaube ich, trifft es ganz gut. Ein Mensch mit Diabetes sollte sich nicht vom Diabetes regieren lassen, sondern mit ihm eine Co-Existenz – wenn möglich eine friedliche – führen. Es ist momentan einfach so, dass wir ihn nicht loswerden. Er wird uns unser Leben lang begleiten und deswegen sollte man, auch wenn es schwer ist, akzeptieren, dass man die Krankheit hat, und das Beste daraus machen. Das funktioniert, auch wenn es manchmal fordernder und anstrengender ist.

An anderen Stellen ist es dann wieder ein Selbstläufer. Aber da gehören auch Arbeit und Erfahrung mit dazu. Es ist absolut okay, einfach mal einen fetten Eisbecher oder ein zweites Stück Kuchen zu essen oder zum Fast-Food-Laden des Vertrauens zu fahren und zu eskalieren. Man muss auch kein schlechtes Gewissen haben. Dann haben wir einfach mal ein bisschen höhere Werte, das geht auch wieder herunter. Einfach das Leben leben.

DA: Ganz herzlichen Dank, Daniel.

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Interview: Janina Seiffert