Laura Heyn im Interview: Mit Diabetes gelassen und selbstbestimmt sein

Spontanen Reisen mit Freundinnen zeigen Laura Heyn, dass sie auch mit Diabetes selbstbestimmt leben kann. Im Interview erzählt sie, wie die Community und mehr Gelassenheit ihr geholfen haben, nach einer schweren Ketoazidose wieder ­Vertrauen in sich und ihren Körper zu finden.

Im Interview: Laura Heyn

Der Weg zur richtigen Diabetes-Diagnose führte Laura über einen Typ-2-Diabetes und eine seltene, vererbbare Diabetesform schließlich zum Typ-1-Diabetes. „Diese Zeit der Ungewissheit war ziemlich herausfordernd für mich“, erzählt sie. Aber sie ist daran gewachsen und hat mehr Selbstbewusstsein und Vertrauen in ihren Körper aufgebaut.

Ketoazidose erschüttert das Vertrauen

Das Vertrauen in sich und ihren Körper wird jedoch durch eine schwere Ketoazidose, also eine Übersäuerung des Blutes, stark erschüttert. Was als verschleppte Erkältung beginnt, endet lebensbedrohlich, weil Laura ihre Symptome auf den Infekt und Prüfungsstress schiebt. Erst als sie eines Morgens nicht mehr laufen kann, ruft sie den Rettungsdienst. Nicht nur sie selbst, auch andere machen ihr danach Vorwürfe.

Neue Sicht und Austausch helfen

Laura muss den Umgang mit ihrem Diabetes noch einmal neu lernen, eine Balance finden zwischen Kontrolle und Gelassenheit. Über ihren Instagram-Kanal @zuckerregen.l kommt sie in den Austausch mit der Diabetes-Community, an der sie die vielen Perspektiven und das Gemeinschaftsgefühl schätzt. Spontane Reisen mit neuen Diabetes-Freundinnen zeigen ihr, dass sie ihr Leben auch mit Diabetes selbst gestalten kann.

Vom Reden ins Handeln kommen

Für die Zukunft wünscht Laura sich, dass sich mehr Menschen mit Diabetes trauen, sichtbar und aktiv zu werden. „Wir müssen Missstände aufzeigen und wir müssen in der Politik laut sein, aber ich glaube, genauso wichtig ist es, dass wir Energie in die Lösung stecken.“

Diabetes-Anker (DA): Laura, du warst gerade im Urlaub und konntest hoffentlich etwas abschalten. Eine Sache, von der du nicht abschalten kannst, ist dein Typ-1-Diabetes. Wie ist das für dich, mit diesem ständigen Begleiter zu leben?

Laura Heyn: Diabetes ist für mich ein Begleiter, den ich mir nicht ausgesucht habe, der aber –  so wie du gerade sagst – einfach immer da ist, egal ob ich Urlaub habe oder ob ich krank bin. Es ist nicht immer einfach, alles zu planen. Gleichzeitig bestimmt der Diabetes für mich nicht, wer ich bin. Das war früher auf jeden Fall anders. Heute gehört der Diabetes für mich zu meinem Alltag dazu, aber eben nicht zu meiner Identität. Es gibt sicherlich Tage, an denen ich besser damit zurechtkomme und Tage, an denen ich nicht so gut klarkomme, aber beides gehört einfach mit dazu.

DA: Seit wann hast du Typ-1-Diabetes und wie war die Zeit nach der Diagnose für dich?

Laura Heyn: Ich habe meinen Diabetes seit Dezember 2021, wobei das eigentlich gar nicht stimmt. Tatsächlich wurde ich schon anderthalb Jahre vorher mit Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Es war also lange Zeit nicht klar, welche Diabetesform ich habe. Es hieß erst, ich hätte Typ 2, dann MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young, Gruppe relativ seltener, vererbbarer Diabetesformen, die typischerweise vor dem 25. Lebensjahr auftritt; Anm. d. Red.). Dann musste ich warten, bis die genetischen Untersuchungen da waren. Irgendwann am Ende des Tunnels hieß es schließlich, dass ich Typ-1-Diabetes habe. Diese Zeit der Ungewissheit war ziemlich herausfordernd für mich. Ich musste plötzlich Entscheidungen treffen, von denen ich gedacht habe, dass ich sie nie treffen muss oder über die ich mir davor nie Gedanken machen musste.

Aber ich habe auch gemerkt, dass ich an der Situation wachse. Am Anfang habe ich mich gefragt, wie ich das je alles lernen soll. Aber mit der Zeit habe ich gemerkt, dass ich Vertrauen in meinen Körper entwickelt habe. Ich habe gelernt, ihn besser kennenzulernen und besser zu verstehen. Das hat mir Selbstbewusstsein gegeben, die Situation zu meistern.

DA: Hast du am Anfang Medikamente für Typ-2-Diabetes bekommen?

Laura Heyn: Ja, ich habe ungefähr ein Jahr lang Medikamente dafür genommen und habe sie dann eigenständig abgesetzt, weil ich mich nicht gesehen gefühlt habe. Meine Ärztin hat meines Erachtens nicht gehört, was ich gesagt habe. Mir ging es nicht gut, ich hatte sehr viele Nebenwirkungen. Nachdem ich die Medikamente abgesetzt hatte, ging es mir plötzlich super. Ich habe auf einmal Gewicht verloren, was mir davor total schwer gefallen ist. Ich konnte essen, was ich wollte und auf einmal richtig viel trinken.

Im Herbst um meinen Geburtstag herum, habe ich ein Energie-Defizit bekommen und gemerkt, dass ich super viel trinke, nicht mehr schlafen kann, weil ich ständig aufs Klo muss. Pünktlich zu Weihnachten habe ich die Diagnose Typ-1-Diabetes bekommen, als Weihnachtsgeschenk. Ich habe einfach einen Insulinpen mit nach Hause bekommen und dann hieß es: Jetzt spritzt du mal über die Weihnachtsfeiertage und wenn du Fragen hast, google. Mir ging’s dann noch schlechter, ich habe sogar Ketone entwickelt, weil es natürlich nicht geklappt hat.

Diesen Weg habe ich mir nicht ausgesucht, aber ich glaube, ich habe sehr, sehr viel über mich selbst lernen können in dieser Phase. Ich bin dadurch viel achtsamer und resilienter geworden. Ich glaube, das hat auch heute, so wie ich jetzt hier sitze, mein Leben bereichert – ohne den Diabetes romantisieren zu wollen.

DA: Das heißt, du warst zu Beginn der Diagnosen nur bei deiner Hausärztin und wann bist du zu einer Diabetologin oder einem Diabetologen gegangen?

Laura Heyn: Am Anfang bin ich bei einer Hausärztin in Behandlung und ab Februar war ich bei einer Diabetologin. Ich bin zu diesem Zeitpunkt eh umgezogen. Ich hatte gerade angefangen zu studieren, bin in eine neue Stadt gezogen. Dort hatte ich dann auch eine Diabetologin. Bei ihr war damals dieser Cut von Typ 2 über MODY zu Typ 1.

DA: Du hast eben erwähnt, dass du erhöhte Ketonwerte hattest. Hattest du auch schon mal eine Ketoazidose?

Laura Heyn: Ja, eine Ketoazidose, hatte ich schon mal. Das ist ein richtig schwieriges Thema. Es hat alles damit angefangen, dass ich einen Infekt hatte. Es war Februar, also nichts Ungewöhnliches, aber ich habe die Erkältung verschleppt und hatte zusätzlich im März meine mündliche Abschlussprüfung von meinem Studium. Ich hatte auf jeden Fall Symptome, aber für mich war das alles unspezifisch. Erst habe ich es auf die verschleppte Erkältung, dann auf den Stress geschoben.

Das größte Symptom, welches ich hatte, war Bluthochdruck. Ich bin zu meiner damaligen Hausärztin gegangen, weil ich in der Heimat war. Sie hat mir Medikamente verschrieben und gesagt, ich solle mich ausruhen, den Infekt auskurieren und Bluthochdruck könne eben passieren beim Diabetes. Man muss dazu sagen, dass meine Blutzuckerwerte nicht komplett außer Rand und Band waren. Ich hatte schon mal erhöhte Werte im 200-mg/dl- oder vielleicht 300-mg/dl-Bereich (11,1 – 16,7 mmol/l; Anm. d. Red.), aber ich hatte ja auch Prüfungsstress und ich bin ehrlich, ich hatte definitiv andere Probleme als mich nur um meinen Diabetes zu kümmern.

Etwa drei Tage nach meiner mündlichen Prüfung ging es mir innerhalb von 24 Stunden rapide schlechter. Aber auch das konnte ich mir irgendwie erklären, weil das ja häufig so ist, wenn man Urlaub hat, dass ein verschleppter Infekt einen einholt. Ich bin am Wochenende von der Heimat wieder zurück nach Hause gefahren und wollte am Montag zum Arzt gehen. So weit ist es nicht gekommen, weil am nächsten Morgen gar nichts mehr ging. Ich konnte nicht mehr laufen, ich musste wirklich krabbeln, weil ich so erschöpft war, habe keine Luft mehr bekommen, konnte nicht mehr richtig reden. Da habe ich Panik bekommen und den Rettungsdienst gerufen. Das Nächste, was ich weiß, ist, dass ich im Krankenhaus aufgewacht bin. Da hieß es, dass ich eine Ketoazidose habe. Ich habe leider die Symptome, die ich hatte, komplett verkannt und als Stress und verschleppte Erkältung abgestempelt.

DA: Wie lange warst du im Krankenhaus?

Laura Heyn: So ungefähr zwei Wochen, eine knappe Woche auf der Intensivstation und noch mal ein paar Tage auf der normalen Station. Aber danach geht es einem nicht gut. Erst dann fängt tatsächlich das richtige Regenerieren an. Das finde ich schade, man wird entlassen und dann denkt man selbst, aber auch das Umfeld, man wäre wieder gesund. Aber das ist nicht so. Ich habe fast drei Monate gebraucht, bis ich mich wirklich wieder stabilisieren konnte. Ich hatte ab Tag 5 im Krankenhaus Sehverlust. Das war eine super gruselige Erfahrung, aufzuwachen und plötzlich nicht mehr richtig sehen zu können. Ich habe fast drei Monate lang eine Brille getragen. Es hat lange gebraucht, bis ich wirklich wieder am Leben teilnehmen konnte.

DA: Hattest du danach große Angst, dass das nochmal passiert?

Laura Heyn: Ja, auf jeden Fall. Ich glaube, wenn man so eine schwere Ketoazidose erlebt hat, zerrüttet das das Selbstvertrauen in sich und den Körper. Ich würde sagen, die größte Herausforderung beim Diabetes ist nicht das Insulin-Spritzen oder Blutzucker-Messen, sondern sind die Tatsache, dass der Diabetes nie eine Pause macht und diese Momente von einem kompletten Kontrollverlust durch eine Hypoglykämie, also Unterzuckerung, oder dass ich jeden Tag dasselbe essen kann und trotzdem immer ein anderes Outcome habe. Da wieder ein Mittelmaß zu finden zwischen Kontrolle haben, aber auch Dinge lockerer zu sehen, das war vor allem auch mental sehr, sehr anstrengend.

Es gibt eine spannende Studie aus Frankreich, in der festgestellt wurde, dass nach einer schweren Ketoazidose ein Jahr lang das Risiko für Freitod-Gedanken auf über 60 Prozent ansteigt. Nicht, dass ich diese Gedanken hatte, aber ich verstehe es, weil ich selbst mental wirklich an keinem guten Ort war, weil ich einfach jegliches Vertrauen in mich und meinen Körper hinterfragt habe. Diabetes an für sich ist im gesellschaftlichen Kontext oder im Narrativ ja schon sehr geprägt mit dem Wort Schuld. Natürlich habe auch ich danach nicht nur von ärztlicher Seite gehört: „Wieso hast du das nicht schon früher bemerkt?“ Zusätzlich habe ich mir selbst Vorwürfe gemacht. Warum habe ich denn nicht schon früher die Symptome von meinem Körper wahrgenommen und das nicht miteinander verknüpfen können? Da musste ich den Umgang mit meinem Diabetes für mich nochmal ganz neu lernen.

DA: Was hat dir dabei geholfen?

Laura Heyn: Die Determinanten, die mir dabei geholfen haben, wirklich über diese Situation zu kommen oder allgemein resilienter zu werden im Leben mit meinem Diabetes, sind auf jeden Fall die Community, aber auch das Wort Perfektionismus. Als ich die Diagnose bekommen habe, hatte ich ganz viel mit Zahlen zu tun und habe gehört, okay, das ist der Wert, den wir anstreben. Zu verstehen, dass es kein „Perfekt“ gibt und dass es nicht darum geht, perfekt mit dem Diabetes umzugehen, sondern das Bestmögliche für mich zu tun, war wichtig für mich. Es hat mir ganz doll geholfen zu verstehen, das Perfektionismus mit Diabetes weder möglich noch notwendig ist. Es ist okay, mal einen hohen Blutzucker zu haben. Das bedeutet nicht, dass ich versage oder ein schlechter Mensch bin. Der Glukosewert ist eine Information und keine Charaktereigenschaft.

Diese Sichtweise hat mir sehr viel Druck im Alltag genommen und natürlich auch die Community, weil Austausch nicht nur für einen selbst wirksam ist, sondern man auch von außen Perspektiven bekommt und das hilft zu verstehen, dass man damit nicht allein ist. Das hat mir im Allgemeinen im Leben mit Diabetes geholfen.

DA: Was waren deine größten Diabetes-Erfolge?

Laura Heyn: Einmal ist mein größter Erfolg, dass ich verstanden habe, dass ein HbA1c-Wert oder eine bestimmte Zeit im Zielbereich für mich keine Erfolge sind, sondern mein Erfolg Gelassenheit im Alltag ist. Zum anderen war es zu verstehen, dass der Diabetes Teil von meinem Leben ist, aber nicht mein Leben.

Außerdem habe ich durch den Diabetes meine Stimme gefunden, ich bin selbstbewusster geworden und habe zum Beispiel auch gemerkt, dass ich total gut darin bin, Vorträgen zu halten und dass ich es mag, etwas zu erzählen. Das habe ich durch den Diabetes erkannt, weil ich zum Beispiel mit meinem Instagram-Kanal angefangen habe und gemerkt habe, dass ich meine Stimme auch einsetzen kann. Das hat für mich sehr viel verändert und ich glaube, das sind so meine zwei größten Erfolge, dass ich dadurch mehr Selbstbewusstsein bekommen habe und – zwar nicht immer, aber manchmal – mehr Gelassenheit.

DA: Du bist seit drei Jahren auf Instagram als @zuckerregen.l aktiv. Was hat dich dazu bewogen?

Laura Heyn: Den Account habe ich gestartet, weil ich Informationen gebraucht habe. Wenn mich ein Thema interessiert, dann möchte ich alles darüber wissen. Ich habe einfach aus Spaß „Diabetes“ auf Instagram eingegeben und die ersten Blogger entdeckt. Da habe ich gesehen, dass ich gar nicht alleine bin. Plötzlich zu sehen, dass da noch andere Menschen sind, die darüber sprechen, hat mich so empowered. Zu diesem Zeitpunkt habe ich es leider noch nicht geschafft, zu meinem Diabetes zu stehen, aber ich dachte, ich mache mir einfach einen Instagram-Account, damit ich denen folgen kann. Da sich die Zeit am Anfang für mich angefühlt hat, wie ein Regen aus Zucker, bin ich dann auf @zuckerregen.l gekommen, weil ich das Gefühl hatte, alles prasselt auf mich ein.

Irgendwann war dann der Punkt, an dem es hieß, dass ich eine Insulinpumpe bekomme. Man hat beim Diabetologen einmal im Quartal für 15 Minuten einen Termin und das hat mir an Wissen nicht gereicht. Ich dachte, ich brauche Menschen, die auch eine Insulinpumpe haben, die mir Tipps geben können, wenn ich Fragen habe. Deshalb habe ich die Postings gestartet, einfach als Tagebuch. Dann habe ich gesehen, dass es auch andere interessiert und angefangen, regelmäßiger zu posten.

DA: Hattest du Schulungen nach der Diagnose?

Laura Heyn: Ja, aber da war ich halt u.a. mit einem Heinz, 57, der junge Frauen mochte und ihnen viele Komplimente in den Schulungen gemacht hat und es gab noch andere Situationen, die komplett kontraproduktiv waren. Es hieß zum Beispiel „Oh, welchen HbA1c-Wert hattest du? Also ich hatte ja 13,6%“ und ich saß da mit meinem HbA1c-Wert von neun oder zehn und hab dann zu hören bekommen „Da ging es mir ja schlimmer“. Es war gar nicht selbstwirksam, es war ganz ungut. Ich war natürlich auch nicht nur mit meiner Altersgruppe zusammen und man hat einfach teilweise andere Themen.

In dem Kurs war ein junges Mädchen, wir hatten, glaube ich, eine Woche voneinander entfernt die Diagnose bekommen, und wir beide haben uns connectet. Wir waren vier- oder fünfmal zusammen in dieser Schulung, wir kannten uns fast gar nicht, aber haben dann gesagt, lass mal einen Flug nach Mallorca buchen und einfach mal zusammen Kohlenhydrate schätzen. Das war sehr, sehr cool. Dadurch habe ich gemerkt, wie schön es ist, wenn man sich nicht erklären muss. Auch das hat mich bestärkt zu sagen, okay, ich wage es jetzt, diesen Schritt ins große World Wide Web zu gehen.

DA: Welche Bedeutung hat die Community für dich über die Jahre gewonnen?

Laura Heyn: Die Community ist alles. Sie ist eine sanfte Umarmung, aber auch irgendwie die Oma, die alles weiß. Man kann ganz, ganz viel lernen, es ist wirklich unbeschreiblich. In der Diabetes-Community gibt es so viele unterschiedliche Ansichten zu allen Themen. Ich finde das total wertvoll, auch wenn ich mir nicht von allen Blickwinkeln etwas abgucken möchte, weil ich andere Meinungen, Perspektiven habe. Man kann eigentlich nur gewinnen, wenn man anderen Menschen zuhört und man lernt nie aus. Deswegen finde ich zum Beispiel auch die Fachkongresse toll, weil wir da von Ärztinnen oder Psychologinnen Blickwinkel erhalten, die man sonst nicht bekommt.

Was ich vor allem so schön finde ist, dass die Community zeigt, dass man nicht allein ist. Was mich bei meinem Profil am meisten berührt ist, wenn andere Leute mir sowas schreiben wie „Ich habe seit zwei Wochen die Diagnose und habe deinen Account gefunden. Ich dachte, nur mir geht es so“. Genau deswegen liebe ich die Community oder diesen Account, weil es eben nicht nur ein Ort ist, wo ich mich „präsentieren“ kann, sondern weil man merkt, es geht nicht darum, perfekte Antworten zu haben, man kann einfach das Schwarmwissen nutzen.

DA: Was hast du zum Beispiel durch die Community gelernt?

Laura Heyn: Mir war zum Beispiel nicht bewusst, welchen Einfluss Sprache hat. Ich glaube, einer der Sätze, die ich am häufigsten vor meiner Diagnose gesagt habe, war „Ha ha ha, wenn ich weiter so viele Süßigkeiten esse, kriege ich mal Diabetes“. Jetzt verstehe ich ganz anders, was Worte für eine Macht haben, dass sie verletzen können, dass sie aber auch in gewisser Weise heilen können. Diesen kritischen Blickwinkel habe ich erst durch die Community erhalten, weil mich Leute darauf hingewiesen und gesagt haben, hey hast du das schon mal hinterfragt, warum du Diabetiker sagst? Ich weiß, es ist ein sehr kontroverses Thema, weil man ja auch „Asthmatiker“ sagt und so. Aber es ist eine destruktive Beschreibung einer Krankheit.

Gerade beim Diabetes finde ich es so wichtig, den Fokus auf den Menschen zu setzen. Ich komme aus dem Gesundheitswesen. Ich habe im Krankenhaus gelernt und auch eine lange Zeit in der Nephrologie, also mit Nierenkrankheiten, gearbeitet. Einer der großen Unterschiede zu anderen chronischen Erkrankungen ist, ohne dass das jetzt ein Battle sein soll, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes ständig die Verantwortung in der Therapie-Entscheidung haben, wodurch auf uns total viel Belastung liegt.

Wenn ich zum Beispiel eine Schilddrüsen-Erkrankung habe, gehe ich zum Arzt, der nimmt Blut ab und sagt mir dann, welche Tabletten ich nehmen kann. Natürlich kann ich noch auf die Ernährung achten oder so. Aber die Therapie-Entscheidung liegt meistens bei einer anderen Person. Bei Typ-1-Diabetes ist das nicht so. Wenn ich am Samstag eine Hypo habe und merke, ich muss meine Basalrate anpassen, bin ich diejenige, die die volle Therapie-Entscheidung tragen muss. Mein Arzt gibt mir zwar Werte mit und natürlich auch Equipment und Know-how, aber letztendlich liegt es immer und ständig bei mir.

DA: Was sind zusammengefasst die Themen, die dir auf deinem Account wichtig sind?

Laura Heyn: Mir ist es vor allem wichtig zu zeigen, dass Diabetes wesentlich mehr ist, als Blutzuckermessen und Kohlenhydrate zählen, dass hinter jedem Wert, den man sieht, ein Menschen steckt – mit seinem eigenen Alltag, seinen eigenen Sorgen und Ressourcen. Ich will auf meinem Account vor allem die Herausforderungen aufzeigen, aber ohne damit Angst zu machen. Das betrifft auch das Thema Ketoazidose. Natürlich ist es mir genauso wichtig, Hoffnung zu vermitteln und zu zeigen, dass zu einem realistischen Bild von Typ-1-Diabetes dazugehört, dass es mal gut läuft, aber dass es auch schlechte Tage gibt.

Dazu gehören für mich auch Themen wie mentale Gesundheit und Sprache. Ich will zeigen, dass uns Begriffe wie „gut oder schlecht eingestellt“ labeln und Druck erzeugen können, obwohl sie oft gar nicht so gemeint sind. Ich möchte vermitteln, dass ein zu hoher oder zu niedriger Blutzuckerwert einen nicht zu einem schlechten Menschen machen, sondern dass man versuchen sollte, das als Information zu sehen, auf die man reagieren kann.

DA: Du hast eben gesagt, dass du beruflich aus dem Gesundheitsbereich kommst, bist aber auch Sozialpädagogin. Wie bist du von dem einen zum anderen gekommen?

Laura Heyn: Ich habe zuerst im Helferbereich in der Pflege gearbeitet und bin irgendwann vom somatischen (den Körper betreffend; Anm. d. Red.) Bereich in den psychiatrischen Bereich gewechselt. Dadurch bin zur Sozialpädagogik gekommen mit dem Schwerpunkt Psychiatrie. Das ist eine duale Ausbildung.

DA: Jetzt begleitest du beruflich Menschen in herausfordernden Lebenssituationen und bist selbst durch den Diabetes auch oft in herausfordernder Lebenssituationen. Hilft dir das, die Menschen, mit denen du arbeitest, besser zu verstehen?

Laura Heyn: Ja, auf jeden Fall. Als ich in der Psychiatrie angefangen habe, hatte ich noch keinen Diabetes, aber wir hatten einen Patienten bei uns auf der geschlossenen Station, der tatsächlich aufgrund von seinem Typ-1-Diabetes bei uns war und bei dem Zwangsmaßnahmen nötig waren, weil er kein Insulin spritzen wollte. Dieser Patient hat mich damals geprägt, weil ich dieses destruktive Verhalten absolut nicht nachvollziehen konnte. Ich habe immer zu mir gesagt, wenn ich jemals Diabetes kriegen sollte, dann würde ich das ganz anders machen. Here I am, sieben oder acht Jahre später und ich denke heute noch oft an ihn zurück, nicht weil ich dieselben Erfahrungen gemacht habe, sondern weil ich dieses Thema von Krankheitsakzeptanz und wie komplex das eigentlich ist, viel besser nachvollziehen kann.

Ich glaube, das ist auch etwas, was mich in der Arbeit dazu prägt. Wenn man in einer schwierigen Lebenssituation ist, geht es, häufig um das Thema Akzeptanz, weil das oftmals der Trigger ist, der uns ins Handeln kommen lässt. Ich habe dadurch verstanden, dass Akzeptanz gar kein Ziel ist, was man haben kann oder was man irgendwann erreicht, sondern dass Akzeptanz etwas ist, dass sich verändert. Das macht uns auch menschlich. Ich glaube, das kann ich jetzt auf einer ganz anderen Ebene nachvollziehen und hat mich vor allem als Sozialpädagogin verändert.

DA: Wie macht sich das bemerkbar?

Laura Heyn: Wenn ich mit Klienten zusammenarbeite, ist die Frage jetzt viel weniger „Warum fällt dir das schwer?“, sondern eher „Was macht dir die Situation gerade so schwer?“. Diese Perspektive kann ich auch auf mich anwenden, sodass ich weiß, mir fällt nicht der Diabetes im Allgemeinen schwer, sondern mir fällt es zum Beispiel jetzt gerade schwer, damit einen Berg zu besteigen, weil ich eine Unterzuckerung habe. Ich glaube, mit dieser Sichtweise kann ich viel kleinteiliger auf die Situation gucken, sie besser verstehen und den Grund nicht negativ betrachten, sondern für mich mehr differenzieren, was sorgt denn jetzt dafür, dass ich gerade so bin.

Es hat mich auf jeden Fall auch mehr verstehen lassen, was Ableismus (Diskriminierung gegenüber Menschen mit Behinderung; Anm. d. Red.) oder Intersektionalität (Zusammenwirken mehrerer Diskriminierungen; Anm. d. Red.) sind. Das sind Begriffe, mit denen ich im Studium konfrontiert war, aber es ist nochmal etwas anderes, zu verstehen, was das mit mir macht, mit meiner Lebensrealität und den gesellschaftlichen Erwartungen und welches Konstrukt dahintersteht. Das hat für mich auch viel ins Positive verändert.

Ich bin selbst noch nicht an dem Punkt, an dem ich gerne sein möchte, aber in der Diabetes-Community erlebe ich häufig, dass wir auf wichtige Themen aufmerksam machen, wie zum Beispiel Stigmatisierung, und dann in eine Negativ-Spirale kommen. Das ist auch wichtig, sagen zu können, was doof läuft. Aber wie schaffen wir es, mehr ins Handeln zu kommen? Das Ziel sollte ja nicht sein, nur festzustellen, was blöd ist, sondern was uns in dieser Situation handlungsfähig macht. Wir werden das leider meines Erachtens jetzt nicht lösen. Aber wie wir vielleicht anfangen können die Diskussion zu lösen, ist, dass wir uns Gedanken darüber machen, was wir tun können oder was uns in einer Situation helfen würde, sprachfähiger zu sein oder weniger Stigmatisierung entstehen zu lassen.

DA: Gab es eine Situation, in der du selbst Stigmatisierung erfahren hast und durch diesen Ansatz für dich selbst zufriedenstellender damit umgehen konntest?

Laura Heyn: Teils, teils, ich tendiere auch noch häufig dazu, mich im ersten Moment in einer, plakativ gesagt, Opfer-Rolle zu sehen. Das ist am Anfang halt leichter. Aber ich bin langsam auf einem guten Weg und ich glaube, das ist einfach ein Prozess, erstmal anzukommen und zu motzen, dann zu realisieren, dass sich mit Motzen allein aber nichts verändert und dann zu überlegen, was tatsächlich helfen würde. Zum Beispiel versuche ich, wenn ich die Kraft habe, die Leute auch darauf anzusprechen, wenn mich etwas stört.

Ich hatte letztens eine Situation bei meinem Diabetologen, da hat er sinngemäß gesagt „Frau Heyn, Sie haben ja eine Insulinpumpe und Sie sind super eingestellt, da vergessen Sie Ihren Diabetes wahrscheinlich zu 90 Prozent des Tages“. Mir ist erstmal alles aus dem Gesicht gefallen. Doch dann habe ich ihm erklärt, dass ich als allererstes sagen würde, dass ich das ziemlich gut mache. Ja, ich habe die Pumpe und ich bin dankbar dafür und er hat Recht, die Pumpe erleichtert mir sicherlich einiges, aber sie bringt auch andere Probleme mit sich. Das, was er gerade sieht, dafür muss ich in allererster Linie mir danken, weil ich ganz viel Arbeit da reinstecke. Er hat mich dann nur perplex angeguckt und das war’s. Die Kraft lohnt sich auch nicht immer, aber ich versuche es.

DA: Welche Entwicklung wünschst du dir für die Diabetes-Welt insgesamt und für dich ganz persönlich?

Laura Heyn: Ich hatte ja den Schwerpunkt Psychologie und habe in diesem Zuge überlegt, dass ich mal forschen möchte, ob es Stigmatisierung überhaupt gibt, ob das wahrgenommen wird von Menschen mit Typ-1-Diabetes und welche Unterstützungsangebote es gibt. So habe ich mich intensiv mit der Darstellung von Diabetes im gesellschaftlichen Kontext beschäftigt und dabei ist mir aufgefallen, dass das Narrativ vom Diabetes heutzutage sehr defizitorientiert ist und es häufig darum geht, wie schwierig alles ist oder wie wenig funktioniert. Wir müssen Missstände aufzeigen und wir müssen in der Politik laut sein, aber ich glaube, genauso wichtig ist es, dass wir auch Energie in die Lösung stecken.

Wir sollten uns auch fragen, was bereits gut funktioniert, was wir tun können, um Menschen zu stärken und wie wir unsere Versorgung verbessern können. Ich würde mir wünschen, dass wir da in der Diskussion differenzierter drauf schauen und merken, dass wir eine eigene Stimme haben, dass wir die nutzen und damit aktiv die Zukunft gestalten können. Instagram dient nicht nur dazu, dass ich ein paar hundert Menschen erzähle, was ich mit meinem Diabetes erlebe, sondern ich kann damit auch ein politisches Statement setzen oder Hoffnung geben, anderen Menschen helfen, laut zu werden. Dadurch können wir gesellschaftlich präsenter werden und so zum Beispiel Stigmata abbauen, weil Sensoren öfter zu sehen sind, weil klar wird, dass wir alles essen können. Das gibt mir auch Hoffnung, dass dahingehend in der Zukunft noch mehr Veränderung möglich ist.

DA: Was läuft aus deiner Sicht schon gut und wo kann man aktiv ansetzen?

Laura Heyn: Ich glaube, gut läuft, dass sich immer mehr Menschen trauen, sichtbar zu sein. Ich glaube, wir müssen noch mehr auf die Differenzierung achten, also wie Diabetes zum Beispiel in den Medien dargestellt wird. Das ist ein ganz großer Punkt, wo noch viel passieren muss, aber das passiert nur, wenn sich Menschen, und das ist egal welcher Diabetes-Typ, aktiv zeigen. Ich würde mir zum Beispiel wünschen, dass sich mehr Menschen mit Typ-2-Diabetes trauen, laut zu sein und sich zu zeigen. Ich weiß, es ist schwer, weil tatsächlich einer meiner ersten Gedanken, als ich die Typ-1-Diagnose bekommen habe, auch war, dass ich jetzt endlich nicht mehr schuld bin und mich nicht mehr rechtfertigen muss. Das ist so schade!

Diabetes zu haben, ist keine Typ-Frage und keine Schuld-Frage. Ich glaube, das können wir wirklich nur schaffen, wenn wir alle gemeinsam stark und laut sind und auch für Minderheiten die Stimme erheben. Wir sollten auch in der Diabetes-Community mehr darauf achten. Wir Menschen mit Typ-1-Diabetes neigen dazu, uns abgrenzen zu wollen. Da ist prinzipiell auch fair, weil es zwei komplett unterschiedliche Krankheitsmechanismen und Krankheiten sind. Aber wir müssen darauf achten, dass wir in dieser Abgrenzung nicht andere Gruppen stigmatisieren. Das würde ich mir wünschen auch für die Zukunft.

DA: Was würdest du jemandem mitgeben, der gerade seine Diabetes-Diagnose bekommen hat?

Laura Heyn: Ich würde sagen, du musst heute und jetzt nicht alles können und wirst es auch nicht. Diabetes ist kein Test, sondern es ist ein Lernprozess. Es wird Tage geben, an denen der Blutzucker Dinge macht, die du dir nicht erklären kannst. Aber das bedeutet nicht, dass du versagst. Das bedeutet einfach, dass der Körper komplex ist und dass es eine Situation ist, die du gerade nicht nachvollziehen kannst. Was ich mir gewünscht hätte am Anfang ist, dass jemand zu mir sagt, dass ich meinen Weg gehen werde und dass Diabetes Raum einnimmt, aber trotzdem alles machbar ist, auch wenn man öfters mal mehr Gepäck mitnehmen muss, sowohl gedanklich als auch im echten Leben.

DA: Was machst du denn gerne, um abzuschalten, was macht dir Freude?

Laura Heyn: Ich liebe das Reisen. Ich bin ein sehr spontaner Mensch. Wir hatten einen Diabetes-Treff in Stuttgart. Da habe ich ein Mädchen kennengelernt und wir haben uns noch ein einziges Mal danach gesehen. Dann haben wir beschlossen, gemeinsam nach Südkorea zu reisen für zwei Wochen. Sie ist mittlerweile eine meiner besten Freundinnen. Und dann haben wir halt zusammen in Seoul einen Unterzucker auf dem Berg, aber können dafür jetzt koreanische Süßigkeiten ausprobieren. Das sind voll empowernde Momente für mich, weil ich merke, dass ich mein Leben tatsächlich selbst gestalten kann.

DA: Vielen Dank, Laura!

Interview: Janina Seiffert

Janina Seiffert ist Apothekerin und Journalistin bei der MedTriX Group. Sie ist tätig als Redakteurin beim Diabetes-Anker und betreut zudem das Fachmagazin „Diabetes, Stoffwechsel und Herz“, in dem wissenschaftliche Beiträge, Übersichtsarbeiten zu den Zusammenhängen zwischen Diabetes, endokrinologischen Erkrankungen und kardiovaskulären Risiken erscheinen.