- Eltern und Kind
Nachgefragt | Psychologie: Umgang mit positiven Autoantikörpern
2 Minuten
Sie haben medizinische, psychosoziale und/oder rechtliche Fragen bezüglich Kindern und Jugendlichen mit Diabetes? Die Experten des Diabetes-Eltern-Journals geben Ihnen in der Rubrik Nachgefragt Antwort!
Die Frage
Unser Sohn Leo (7) hat an der Fr1da-Studie teilgenommen.Das Ergebnis kam wie aus heiterem Himmel: er hat drei Autoantikörper, obwohl niemand in unserer Familie Typ-1-Diabetes hat. Im Gespräch mit dem Studienzentrum haben wir erfahren, dass das bedeutet, dass Leo in den nächsten Jahren Typ-1-Diabetes bekommen wird. Nun haben wir an einer Diabetes-Schulung teilgenommen und wissen, auf welche Anzeichen wir achten müssen. Leo geht es im Moment richtig gut, er ist im Herbst in die erste Klasse gekommen. Sollten wir die Klassenlehrerin über Leos “frühes” Diabetesstadium informieren?
Familie R.
Die Antwort von Prof. Dr. Karin Lange
Im Moment hat Leo noch keinerlei Diabetes-Symptome, und seine Blutzuckerwerte sind normal. Er ist damit ein Erstklässler wie alle anderen und benötigt wegen der Autoantikörper keine besondere Unterstützung durch die Lehrkräfte. Sie werden in der Diabetesschulung auch erfahren haben, dass Sie in dieser Phase nichts “falsch” machen können, z. B. beim Essen und Trinken. Das Fortschreiten des Diabetes lässt sich derzeit weder beschleunigen noch hinauszögern. Wenn der Typ 1 Diabetes bei Leo fortschreitet, dann geschieht dies recht langsam über Tage, Wochen oder Monate. Es kann nicht von einer Minute auf die andere zu einer bedrohlichen Situation oder einem Notfall kommen. Deshalb können Sie Leo beruhigt in die Schule gehen lassen.
Es liegt nun an Ihnen, ob Sie die Schule über Leos frühes Diabetesstadium informieren, z. B. um zu erklären, warum Sie mit Leo zu Kontrolluntersuchungen fahren. Hier müssten Sie vorher gut überleben, wie Sie das Screeningergebnis erklären wollen, ohne die Lehrkräfte zu verunsichern. Denn Leo soll ja nicht unnötig in eine Sonderrolle in der Klasse kommen. Das Ergebnis müssten Sie dann auch Leo erklären. Bedenken Sie dabei, dass 7-Jährige Zeit und Wahrscheinlichkeit noch nicht so verstehen, wie Erwachsene. Sie könnten sagen, “dass die Ärzte in seinem Blut etwas gefunden haben, was sie immer wieder kontrollieren, damit es Leo weiter gut geht”. Erst wenn Kinder ihren Diabetes praktisch behandeln müssen, können sie altersgemäß verstehen, was die Erkrankung bedeutet.
Sie können sich aber auch entscheiden, die Lehrkräfte erst zu informieren, wenn bei Leo der Diabetes mit Insulin behandelt werden muss und er auf die Unterstützung der Lehrkräfte, z. B. bei Unterzuckerungen oder bei der Insulintherapie, angewiesen ist. Das kann sich noch über Jahre hinziehen, bis Leo vielleicht schon eine weiterführende Schule besucht. Dann werden Sie die Diabetesberaterinnen der Kinderklinik dabei unterstützen, Lehrern alles Wichtige über den Diabetes und die dann moderene Behandlung zu erklären. Da sich die Diabetestherapie gerade rasant weiterentwickelt, kann heute niemand sicher sagen, wie Leo in ein paar Jahren behandelt werden wird, wenn er Insulin benötigt.
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2022; 13 (4) Seite 19
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 1 Tag, 20 Stunden
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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mayhe antwortete vor 1 Tag, 19 Stunden
Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
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sveastine antwortete vor 1 Tag, 1 Stunde
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
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mayhe antwortete vor 19 Stunden, 59 Minuten
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike
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stephanie-haack postete ein Update vor 2 Tagen, 18 Stunden
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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lena-schmidt antwortete vor 2 Tagen, 17 Stunden
Ich bin dabei 🙂
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
darktear antwortete vor 1 Woche, 5 Tagen
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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