Unsichtbar sichtbar?

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Unsichtbar sichtbar?

Im Allgemeinen wird über Diabetes oft als unsichtbare Krankheit gesprochen. Diabetes auf den ersten Blick? Eher nicht, oder?

Für mich: sofort sichtbar

Wenn ich mir meinen Alltag so anschaue, ist der Diabetes für mich persönlich ganz schön sichtbar. Schließlich muss ich mich ständig damit befassen. Ich nehme mehrmals täglich Gerätschaften in die Hand, die mir im Alltag mit dem Diabetes helfen oder sogar lebensnotwendig sind, einige davon kleben sogar an meinem Körper. Ich schätze BE und errechne Insulinmengen. Ich überprüfe Kurven und schaue mir meine Narben und blauen Flecken an. Ich wechsle Kanülen oder Sensoren, gehe regelmäßig zu meiner Diabetologin. Ich denke über meine Therapie nach. Hole Insulin aus der Apotheke und noch so, so vieles mehr. Und auch wenn ich manchmal nur Zeit oder Lust für das Mindeste habe, kann ich ihn doch ständig sehen.

Für Außenstehende aber ist der Diabetes wohl meistens eher unsichtbar. Obwohl ich ihn in den seltensten Fällen offensichtlich verstecke, ist er oft nicht direkt erkennbar. Er lässt uns auf den ersten Blick eben nicht anders aussehen als Menschen ohne Diabetes. In der Öffentlichkeit können wir oft sogar erst als Person mit Diabetes identifiziert werden, wenn wir uns auch tatsächlich bewusst dazu entscheiden. Selbst wenn mein Blutzucker gerade sehr hoch oder sehr tief ist und ich mich entsprechend schlecht fühle, würde eine Person, die mich nicht kennt, mir den Diabetes nicht direkt ansehen können.

Quelle: Martina Trommer

Für andere: unsichtbar?

Meine Erfahrung hat gezeigt, dass Diabetes für uns Menschen mit Diabetes eigentlich kaum unsichtbar bleibt, zumindest unser eigener. Aber gerade jetzt im Sommer sehe ich ständig und überall Menschen mit Sensoren an Armen oder Bäuchen. Hat man selbst Diabetes, fällt sowas schneller auf und ist viel sichtbarer. Für Menschen, die nichts damit zu tun haben, bleibt der Diabetes aber unsichtbar. Viele Kommiliton_innen würden mich nicht mit Diabetes in Verbindung bringen, obwohl ich vielleicht sogar schon häufiger erwähnt habe, dass ich Diabetes habe.

Unsichtbar oder sichtbar?

Einerseits finde ich es gut, dass der Diabetes so sichtbar oder unsichtbar sein kann, wie ich und jede Person mit Diabetes es möchte. Ich kann meinen Sensor am Arm tragen, aber mit einer Jacke schnell überdecken. Ich kann ihn am Bein oder am Bauch tragen und so quasi „unerkannt“ durch die Straßen gehen. Ich kann mich abwenden zum Spritzen oder mein T-Shirt hochziehen und dabei am Tisch mit meinen Freunden präsent bleiben. Oder eine Mischung aus beidem. Ich kann laut sein zu bestimmten Themen, die den Diabetes betreffen, und kann meine Stimme nutzen, aber ich kann auch ganz leise bleiben. Den Diabetes sichtbar oder unsichtbar durch das Leben zu tragen, kann im Gegensatz zu anderen chronischen Krankheiten eine von Person zu Person und von Situation zu Situation individuelle Entscheidung sein.

Inkognitomodus. Quelle: Martina Trommer

„Mir geht’s gut!“

Die Möglichkeit zu haben, Diabetes unsichtbar zu machen, kann aber auch bedeuten, dass eine Person nicht die Hilfe bekommt, die sie vielleicht benötigt. Wie zum Beispiel bei Depression kann man eben auch bei Diabetes wirklich ziemlich gut verstecken, was eigentlich los ist.

Ein „Alles supi!“ kann bedeuten, dass alles gerade ganz gut läuft, oder es bedeutet das genaue Gegenteil. Die ganze zusätzliche Arbeit einer chronischen Krankheit, nicht nur die körperliche, kann komplett unter der Oberfläche bleiben. Der Stress, das Unwohlsein, der Druck von außen, funktionieren müssen und dazu das Stigma, die Verurteilung von Seiten der Gesellschaft und alles, was damit einhergeht. Das kann manchmal ein guter Schutzschild sein, um sich nicht allen und jeder Person gegenüber öffnen zu müssen und verletzlich zu zeigen, aber all das immer zu verstecken und nach außen ein Bild zu wahren, das so nicht existiert, kann auch gefährlich werden.

Wichtig ist, dass wir uns dessen bewusst sind. Unsere Krankheit ist nach außen hin unsichtbar. Für uns ist sie sichtbar. Wollen wir sie sichtbarer machen, müssen wir darüber sprechen. Probleme aufzeigen, Ressourcen aufbauen, uns vernetzen und andere mit ins Boot holen. Wollen wir sie mal unsichtbar machen, ist das auch okay, absolut valide und zum Glück recht einfach.


Lea hat auch darüber geschrieben, wie sie ihren Diabetes in der Öffentlichkeit zeigt, wie sehr sie das Thema beschäftigt und wie es ihr dabei geht: Wie ich lernte, für meinen Diabetes mutig zu werden.

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • ole-t1 antwortete vor 1 Monat

      Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße