Diabetes-Selbsthilfe mit einer Stimme

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Community-Beitrag
Diabetes-Selbsthilfe mit einer Stimme

Wie kann die Diabetes-Selbsthilfe in Zukunft mit einer Stimme sprechen? Das überlegten Anfang April Vertreter der vier großen Verbände Deutscher Diabetiker Bund (DDB), Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes (DDH-M), Deutsche Diabetes Föderation (DDF) und Diabetikerbund Bayern. Nach Frankfurt eingeladen dazu hatte der Kirchheim-Verlag.

Sacharbeit im Mittelpunkt

35 Selbsthilfe-Aktive waren gekommen, insgesamt brachten sie 550 Jahre Erfahrung in der Selbsthilfearbeit mit – und schnell zeigte sich: Viele Ziele der vier Verbände sind die gleichen. Auch in der Bewertung, dass die Selbsthilfe in der Vergangenheit viel erreicht hat, war man sich einig. Um auch in Zukunft viel zu erreichen, wünschten sich die Anwesenden eine „starke, vereinte Selbsthilfe in Deutschland“. Gemeinsame Schwerpunkte zu erarbeiten, gehört ebenso dazu wie der Wunsch, mit einer Stimme zu sprechen – um möglicherweise auch einmal als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Stimmrecht zu bekommen und nicht nur ein Mitberatungs- und Antragsrecht, wie es derzeit der Fall ist. Auch politisch will sich die Selbsthilfe wie in der Vergangenheit positionieren.

© Kirchheim/Frank Schuppelius
© Kirchheim/Frank Schuppelius

Alle Selbsthilfe-Vertreter waren aktiv in die Diskussion eingebunden.

 

Deutlich wurde in den Gesprächen, dass den Vertretern der Millionen Diabetiker in Deutschland die Sacharbeit wichtig ist, bei der die Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Dass sich dafür möglicherweise Strukturen ändern müssen, formulierte einer der Anwesenden so: „Rein ehrenamtlich ist eine professionelle Selbsthilfe nicht erreichbar.“ Ebenfalls als wichtig wurde die Veränderung der Kommunikationswelt empfunden: Die Digitalisierung muss stärker in die Selbsthilfearbeit integriert werden – „hybride Selbsthilfe“ war das Schlagwort.

„Frankfurter Erklärung“

Vier wichtige Punkte verabschiedeten die Selbsthilfe-Vertreter in der „Frankfurter Erklärung“:

  • Wir wollen gemeinsam einen Rahmen schaffen für die Professionalisierung der Diabetes-Selbsthilfe.
  • Wir wollen ab jetzt in eine gemeinsame Zukunft der Diabetesverbände blicken statt in die Vergangenheit – mit Respekt füreinander.
  • Unsere starke Selbsthilfearbeit soll ergänzt werden durch eine bundesweit wahrnehmbare politische Arbeit als Interessenvertretung der Millionen Diabetiker.
  • Wir wollen unsere Kompetenzen bündeln – für die Versorgung und die Lebensqualität der Diabetiker.

Um diese und weitere Ziele zu erreichen, wollen die vier Verbände ein kleineres Gremium bilden, dem jeweils drei Vertreter jedes Verbands angehören – um in Zukunft wieder mit einer Stimme zu sprechen.

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Monat

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Monat, 1 Woche

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • ole-t1 antwortete vor 1 Monat

      Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße