Eltern-Selbsthilfegruppe: Kinder mit Typ1 Diabetes

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Eltern-Selbsthilfegruppe: Kinder mit Typ1 Diabetes

Mandys Sohn Timo bekam die Diagnose Diabetes Typ 1 im Oktober 2010, mit gerade mal drei Jahren. Mandy erzählt, dass sie damals die Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Kein anderes Familienmitglied war je an Diabetes Typ 1 erkrankt und es fehlten Ansprechpartner – andere betroffene Eltern, mit denen man sich austauschen konnte. „Am Anfang fühlt man sich doch sehr allein und von der Umwelt nicht wirklich verstanden“, so Mandy weiter. Eine Zeitlang ging es ganz gut, doch dann wurde der Wunsch, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, immer stärker. „Ich wollte den persönlichen Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Ich fand dabei einige Selbsthilfegruppen, doch leider richteten sich diese immer an erwachsene Diabetiker. Nicht wirklich die richtigen Ansprechpartner für unsere Situation.“

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Kurzerhand hat Mandy dann den Entschluss gefasst, ihre eigene Selbsthilfegruppe, so eine Art „Elternstammtisch“, zu gründen. „Bei den Treffen sollten allerdings nicht nur die Eltern, sondern auch das gemeinsame Miteinander der Kinder im Mittelpunkt stehen. Ich wollte für Timo, dass er auch andere Kinder mit derselben Krankheit kennenlernt.“ Dabei erinnert sich Mandy an das erste Biergarten-Treffen. „Es war richtig bewegend, als alle Kinder gleichzeitig ihre Messsachen am Tisch ausgepackt und gemeinsam ihren Blutzucker gemessen haben. Für die Kinder war es wie ein Aha-Erlebnis. Ich bin kein Außenseiter, allen anderen Kindern hier am Tisch geht es genauso.“

Die schnelle Umsetzung von der Idee zur eigenen Selbsthilfegruppe wurde durch die große Unterstützung des Diabetikerbunds Bayern möglich.

Was am Anfang als kleine überschaubare Gruppe begann, wächst unaufhörlich. „Immer wieder stoßen betroffene Eltern neumanifestierter Kinder zu uns. Alle Eltern in der Gruppe haben für jeden ein offenes Ohr und unterstützen einander“, berichtet Mandy. Ihr Elternstammtisch trifft sich alle acht Wochen in gemütlicher Runde zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Dieser rege Austausch hilft vielen Eltern in verschiedenen Alltagssituationen weiter. Wie haben andere die Einschulung gemeistert? Wie handeln die anderen bei Krankheit, Kindergeburtstagen? „Diese Erfahrungen aus erster Hand sind besonders wertvoll“, fasst Mandy die Treffen zusammen.

In den Sommermonaten treffen sich alle mit Kind und Kegel zusätzlich im Biergarten. Denn „Diabetes betrifft die ganze Familie“, so Mandy.

Mittlerweile sind die Kinder schon dicke Freunde geworden und wünschen sich mehr Treffen, nicht nur im Sommer. „Wir haben deshalb im Winter gemeinsame Kegelnachmittage fest eingeplant und ein spezieller Event mit Übernachtung wird gerade diskutiert.“

Für Mandy bedeutet die Gruppe mittlerweile mehr als nur Austausch zwischen betroffenen Eltern. Es ist schon eher eine Lebensaufgabe geworden. „Ich bekomme so viel von der Gruppe zurück, mehr, als ich manchmal selbst geben kann“, beschreibt Mandy begeistert. „Es ist nicht nur eine Gruppe Gleichgesinnter, es ist ein Netzwerk, was sich schnell hilft und einem in jeder Situation zur Seite steht.“

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Ich selbst durfte schon mit meiner Familie im letzten Sommer bei einem von Mandys Biergarten-Treffen dabei sein. Wir wurden herzlich von allen anderen Eltern aufgenommen und auch unsere Tochter hat sich gleich pudelwohl gefühlt. Ich kann nur aus eigner Erfahrung sagen, dass eine Selbsthilfegruppe für viele Eltern die richtige Anlaufstelle ist.

Wer Interesse hat und aus dem Raum Donauwörth und angrenzenden Landkreisen (wie Neuburg a.d. Donau, Dillingen etc.) kommt, kann sich gerne bei Mandy unter elternstammtisch-don@web.de melden.

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 4 Wochen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße