Eltern-Selbsthilfegruppe: Kinder mit Typ1 Diabetes

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Eltern-Selbsthilfegruppe: Kinder mit Typ1 Diabetes

Mandys Sohn Timo bekam die Diagnose Diabetes Typ 1 im Oktober 2010, mit gerade mal drei Jahren. Mandy erzählt, dass sie damals die Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Kein anderes Familienmitglied war je an Diabetes Typ 1 erkrankt und es fehlten Ansprechpartner – andere betroffene Eltern, mit denen man sich austauschen konnte. „Am Anfang fühlt man sich doch sehr allein und von der Umwelt nicht wirklich verstanden“, so Mandy weiter. Eine Zeitlang ging es ganz gut, doch dann wurde der Wunsch, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, immer stärker. „Ich wollte den persönlichen Austausch mit anderen betroffenen Eltern. Ich fand dabei einige Selbsthilfegruppen, doch leider richteten sich diese immer an erwachsene Diabetiker. Nicht wirklich die richtigen Ansprechpartner für unsere Situation.“

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Kurzerhand hat Mandy dann den Entschluss gefasst, ihre eigene Selbsthilfegruppe, so eine Art „Elternstammtisch“, zu gründen. „Bei den Treffen sollten allerdings nicht nur die Eltern, sondern auch das gemeinsame Miteinander der Kinder im Mittelpunkt stehen. Ich wollte für Timo, dass er auch andere Kinder mit derselben Krankheit kennenlernt.“ Dabei erinnert sich Mandy an das erste Biergarten-Treffen. „Es war richtig bewegend, als alle Kinder gleichzeitig ihre Messsachen am Tisch ausgepackt und gemeinsam ihren Blutzucker gemessen haben. Für die Kinder war es wie ein Aha-Erlebnis. Ich bin kein Außenseiter, allen anderen Kindern hier am Tisch geht es genauso.“

Die schnelle Umsetzung von der Idee zur eigenen Selbsthilfegruppe wurde durch die große Unterstützung des Diabetikerbunds Bayern möglich.

Was am Anfang als kleine überschaubare Gruppe begann, wächst unaufhörlich. „Immer wieder stoßen betroffene Eltern neumanifestierter Kinder zu uns. Alle Eltern in der Gruppe haben für jeden ein offenes Ohr und unterstützen einander“, berichtet Mandy. Ihr Elternstammtisch trifft sich alle acht Wochen in gemütlicher Runde zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch. Dieser rege Austausch hilft vielen Eltern in verschiedenen Alltagssituationen weiter. Wie haben andere die Einschulung gemeistert? Wie handeln die anderen bei Krankheit, Kindergeburtstagen? „Diese Erfahrungen aus erster Hand sind besonders wertvoll“, fasst Mandy die Treffen zusammen.

In den Sommermonaten treffen sich alle mit Kind und Kegel zusätzlich im Biergarten. Denn „Diabetes betrifft die ganze Familie“, so Mandy.

Mittlerweile sind die Kinder schon dicke Freunde geworden und wünschen sich mehr Treffen, nicht nur im Sommer. „Wir haben deshalb im Winter gemeinsame Kegelnachmittage fest eingeplant und ein spezieller Event mit Übernachtung wird gerade diskutiert.“

Für Mandy bedeutet die Gruppe mittlerweile mehr als nur Austausch zwischen betroffenen Eltern. Es ist schon eher eine Lebensaufgabe geworden. „Ich bekomme so viel von der Gruppe zurück, mehr, als ich manchmal selbst geben kann“, beschreibt Mandy begeistert. „Es ist nicht nur eine Gruppe Gleichgesinnter, es ist ein Netzwerk, was sich schnell hilft und einem in jeder Situation zur Seite steht.“

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Ich selbst durfte schon mit meiner Familie im letzten Sommer bei einem von Mandys Biergarten-Treffen dabei sein. Wir wurden herzlich von allen anderen Eltern aufgenommen und auch unsere Tochter hat sich gleich pudelwohl gefühlt. Ich kann nur aus eigner Erfahrung sagen, dass eine Selbsthilfegruppe für viele Eltern die richtige Anlaufstelle ist.

Wer Interesse hat und aus dem Raum Donauwörth und angrenzenden Landkreisen (wie Neuburg a.d. Donau, Dillingen etc.) kommt, kann sich gerne bei Mandy unter elternstammtisch-don@web.de melden.

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  • Hallo zusammen,
    ich möchte im Herbst auf eine Patchpump umsteigen, daher würde mich interessieren, ob jemand mit der Nano touchcare Erfahrungen machen konnte. Lieben Dank für Rückmeldungen im Voraus!

    • Hey, ja ich nutze aktuell das Medtrum Nano System also CGM + Patchpumpe. Zuvor hatte ich das Omnipod Dash (war schon sehr gut) aber das Medtrum System ist eine ganz andere Welt (im positiven) der Automodus läuft und hält die Werte größtenteils stabil. Auch die Auto Bolus Abgabe (nur auswählen Frühstück, mittag, Abendessen oder snack) Damit brauchst du bei bis bis zu 90g Kolenhydrate nicht mehr den Bolusrechner verwenden, kannst du aber bei Bedarf trotzdem jederzeit. Es hat mein Leben verändert, auch dass du wenn du möchtest eine Schnittstelle (smartphone eine App für Cgm+Pumpe) funktioniert einwandfrei. Das einzige wo man aufpassen muss, man sollte den Sensor gelegentlich kalibrieren. Der Dexcom g7 war ohne kalibrieren etwas genauer, aber die Vorteile vom Medtrum überwiegen. Ich kann’s nur empfehlen. Viel Erfolg beim Einstieg! Melde dich gerne falls du noch konkrete Fragen hast. Erfahrung in der Praxis hab icb schon einige Monate hinter mir.

    • @calvin240: Super, dass du geantwortet hast. Ich hatte vor einiger Zeit die gleiche Frage. Auch ich werde diese Pumpe ab Herbst nutzen. Bin aber absoluter Pumpenneuling. Darf ich dich bei Bedarf anschreiben? Viele Grüße aus der schönen Rhön!

    • @uho1: klar kannst du gerne machen. Wenn du Allgemein Pumpenneuling bist (jeder hat andere Anforderungen) aber aus meiner Sicht ist eine Patchpumpe also auch das Medtrum Nano die innovativste Behandlungsmöglichkeit.
      Liebe Grüße

  • stephanie-haack postete ein Update vor 1 Monat

    Jetzt schon vormerken: Das nächste virtuelle Community-MeetUp findet am 10. Juni statt. Wir freuen uns drauf! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juni2026/

  • tako111 postete ein Update vor 1 Monat

    Ich habe Ihr Heft 1-2/2026 leider erst jetzt in die Hände bekommen und war über den Bericht auf Seite 14 „Spritzen, aber kein Insulin“ schon verwundert. Zwar nennen Sie einige mögliche Nebenwirkungen der einzelnen Substanzen, jedoch fehlt ein Hinweis auf eine besonders schwerwiegende Komplikation: die Gefahr einer Schädigung des Sehnervs beziehungsweise anderer Augenstrukturen. Nach meinem Kenntnisstand kann diese Nebenwirkung unter Umständen nicht mehr reversibel sein.

    Ich würde mir wünschen, dass Sie bei künftigen Berichten auch auf solche Risiken eingehen und diese entsprechend berücksichtigen. Auffällig ist zudem, dass in Ihrem Heft häufig über Menschen mit Diabetes Typ 1 berichtet wird, während der Diabetes Typ 2 deutlich weniger Beachtung findet. Darüber hinaus entsteht der Eindruck, dass die entsprechenden Spritzenmedikamente bei Typ-2-Diabetes oftmals in einem überwiegend positiven Licht dargestellt werden, ja geradezu für den Typ 2 gegenüber beispielsweise Metformin, präferiert werden.

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