Zum Jahreswechsel: Soziale und rechtliche Fragen bezüglich Diabetes im Jahr 2023

Das Jahr 2023 brachte auf der Weltbühne viele schlimme Ereignisse. Auswirkungen auf die Menschen mit Diabetes in Deutschland hatten diese eher nicht. Was hingegen Soziale und rechtliche Fragen bezüglich Diabetes anbelangt, darüber berichtet Oliver Ebert in seinem Rückblick auf das zurückliegende Jahr.

Liebe Leserinnen, liebe Leser, schon wieder ist ein Jahr vorbei. Glücklicherweise sind die zahlreichen schlimmen Ereignisse des Jahres 2023 in der Welt zumindest für uns Menschen mit Diabetes in Deutschland fast ohne Auswirkungen geblieben. Allerdings spürt man zunehmend den Sparzwang: Immer öfter berichten Patientinnen und Patienten sowie Ärztinnen und Ärzte, dass beispielsweise bei Insulinpumpen und Systemen zum kontinuierlichen Glukose-Monitoring (CGM) nun noch ausführlicher geprüft wird.

Vor allem bei Folgeverordnungen werden Ärztinnen und Ärzte oft aufgefordert, umfangreiche Fragenkataloge zu beantworten bzw. umfassende Begründungen zu schreiben. Hier lauern einige Fallstricke: Wird bei der Formulierung nicht aufgepasst, kann dies zur Ablehnung der weiteren Versorgung führen. Für Unverständnis bei den Betroffenen sorgte auch die Krankenkasse Barmer, die den medizinischen Zusatznutzen des CGM kritisch beleuchtet sehen will.

Umgekehrt gibt es allerdings auch Positives zu vermelden: Ins Hilfsmittelverzeichnis der gesetzlichen Krankenversicherung wurde nun die neue Produktgruppe 30 “Hilfsmittel zum Glukosemanagement” geschaffen, in der eine umfassende Kategorie “Insulinpumpentherapiesysteme” – einschließlich Systeme zur automatisierten Insulin-Dosierung (AID-Systeme) – enthalten ist. Dies bedeutet, dass gesetzlich Versicherte auch weiterhin mit modernster Diabetes-Technologie versorgt werden können.

Dauerbrenner Schwerbehinderung

Ein wichtiges Thema 2023 für unsere Leserinnen und Leser war der Dauerbrenner “Schwerbehindertenausweis”. Leider sind die Gerichte hier weiterhin sehr restriktiv und ist es daher nach wie vor schwierig, allein aufgrund des Diabetes den Schwerbehindertenausweis zu erhalten bzw. zu behalten.

Allerdings lohnt es sich, zu kämpfen, denn vielmals klappt es doch, wenn man das Gericht von den erheblichen Beeinträchtigungen in der Lebensführung überzeugen kann – beispielsweise bei einer außergewöhnlich schwer regulierbaren Stoffwechsellage oder, wenn man nachts sehr häufig aufgrund von Unterzuckerungen bzw. Alarmen der Pumpe geweckt wird. Unabdingbar hierzu sind aber umfassende Aufzeichnungen und Begründungen.

Ich empfehle allerdings dringend, bei der Schilderung seiner Lebenssituation nicht zu übertreiben. Den Gerichten ist mittlerweile bekannt, dass man heutzutage mit Diabetes in aller Regel weitgehend uneingeschränkt am Alltagsleben teilnehmen kann. Wer aber beispielsweise ohne Vorlage einer ärztlichen Begründung behauptet, dass er aufgrund des Diabetes keinen Sport mehr machen oder nur bestimmte Lebensmittel essen dürfe, macht sich schnell unglaubwürdig.

Kinder und ihre Bedürfnisse

Viele Anfragen erreichten mich auch wieder zum Thema Pflegegeld und Schulbegleitung. Beim Pflegegeld ist zu beobachten, dass Pflegegrad 1 in aller Regel bei einem Kind mit Diabetes bewilligt wird. Um Pflegegrad 2 zu erhalten, müssen die Eltern jedoch sehr umfassend belegen, welcher zusätzliche Aufwand durch den Diabetes entsteht. Auch hier sollte man nicht übertreiben: Immer wieder lese ich, dass Eltern für Blutzuckermessungen einen Zeitaufwand von zehn Minuten behaupten. Man braucht sich nicht zu wundern, wenn der Gutachter dann die gesamte Schilderung des Pflegeaufwands infrage stellt.

Der Diabetes bringt bei Kindern oftmals auch in Kindergarten und Schule erhebliche Probleme mit sich. Vor allem, wenn das Kind noch nicht selbstständig den Blutzucker messen oder spritzen kann, stehen Eltern oft vor einem Dilemma. Meist sind Lehrkräfte sehr engagiert und übernehmen freiwillig die notwendigen Überwachungs- und Hilfsaufgaben. Manchmal klappt das aber nicht – in solchen Fällen stehen die Eltern vor einem massiven Problem.

Ein Verbleib in der Schule oder die Teilnahme an einer Klassenfahrt wird dann nur möglich sein, wenn sichergestellt ist, dass nichts passiert. Denkbar wäre zwar, dass ein Elternteil diese Aufgaben übernimmt. Dies ist aber – insbesondere bei Alleinerziehenden – nicht immer möglich und auch nur begrenzt zumutbar. Es wird daher regelmäßig eine Begleitperson benötigt, die das Kind beaufsichtigt bzw. den Blutzucker misst und Insulingabe und Mahlzeitenaufnahme sicherstellt. Hierfür entstehen natürlich (erhebliche) Kosten, die sich viele Eltern jedoch nicht leisten können.

Erfreuliche Urteile zu Begleitpersonen

Erfreulich ist, dass in 2023 nun noch weitere Gerichte bestätigt haben, dass die Kosten für eine Begleitperson für Kindergarten/Schule von der Krankenkasse (als häusliche Krankenpflege in Form der speziellen Krankenbeobachtung) zu übernehmen sind. Dies entlastet Eltern spürbar, denn die benötigte Assistenzperson kann verordnet werden.

Interessant ist insoweit auch eine aktuelle Entscheidung des Sozialgerichts Ulm (Beschluss vom 06.09.2023, AZ S 16 KR 1840/23 ER), wonach es sich hierbei um einen Anspruch auf Sachleistung handelt, d. h. die Kosten nicht gedeckelt werden dürfen. Die Krankenkasse darf also nicht nur eine Stunden- oder Tagespauschale ansetzen, sondern muss alle Kosten für die Assistenzperson bezahlen.

Neue Richtlinien zur häuslichen Krankenpflege

Für Unruhe sorgt aktuell allerdings eine Änderung der Richtlinien zur häuslichen Krankenpflege. Einige Eltern haben ein Schreiben der Krankenkassen erhalten, dass es nun keine gesetzliche Grundlage mehr für eine solche Leistung der Krankenkassen gäbe und man sich künftig an das Sozialamt wenden solle. Hier sollten sich Eltern auf jeden Fall wehren. Nach meiner Rechtseinschätzung hat sich durch die Neuregelungen zumindest für Kinder mit Diabetes nichts zum Nachteil geändert. Ich werde in einer der nächsten Ausgaben des Diabetes-Journals noch auf dieses Thema eingehen.

von Oliver Ebert

Oliver Ebert ist Fachanwalt für IT-Recht, Datenschutzbeauftragter und -auditor und Hochschullehrbeauftragter für Datenschutz- und Internetrecht. Zudem ist er Geschäftsführer der mediaspects GmbH sowie Fachjournalist für Medizin, Datenschutz & Patientenrechte. Seit vielen Jahren befasst er sich mit dem Thema Diabetes und unterstützt Patienten, Angehörige und Ärzte in juristischen Belangen. Er war langjähriger Vorsitzender des DDG-Ausschusses Soziales und ist Co-Koordinator/Mitautor der europaweit ersten S2e-Leitlinie: „Diabetes & Straßenverkehr“

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (12) Seite 10-13