Community-Thema: der Wunsch nach einem anderen CGM-System

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Community-Thema: der Wunsch nach einem anderen CGM-System

Nadine hat sich mit einem persönlichen Problem über eine Nachricht bei Instagram an uns gewandt. Natürlich kann in der #BSLounge auch niemand zaubern und allen Menschen mit Versorgungs-Engpässen mit Diabetes-Bedarf aushelfen, aber Nadines Erzählung weckte bei mir die Erinnerung an meinen eigenen Kampf mit der Krankenkasse vor ein paar Jahren. Damals ging es darum, dass ich aufgrund eines – laut MDK – zu schlechten HbA1c mit 7,5% meine Insulinpumpe nicht dauerhaft genehmigt bekommen sollte. Das Ganze könnt ihr hier nachlesen.

Bei Nadine ist die Situation ein bisschen anders, aber ihre Verzweiflung ist eine ähnliche.

Nadines Diabetes-Geschichte

Nadine Weber ist 25 Jahre alt und lebt seit ihrem siebten Lebensjahr (11/2002) mit Typ-1-Diabetes. Zusätzlich hat die junge Mutter eine Erkrankung der Schilddrüse, die mit L-Thyroxin therapiert wird. Drei Jahre nach der Diabetes-Diagnose bekam Nadine ihre erste Insulinpumpe. Zur Gewebezucker-Selbstkontrolle nutzt sie seit 2017 den FreeStyle Libre 1. Die Sensoren dafür hat sie knapp zwei Jahre selbst bezahlt, bevor die Krankenkasse die Kostenübernahme im Juli 2019 zusagte. Inzwischen trägt sie die zweite Generation des FreeStyle-Libre-Systems, das mit „Hoch“- und „Niedrig“-Alarmen arbeitet – nur leider bei ihr nicht zuverlässig funktioniert, die Alarme kommen häufig viel zu spät. Daher hat Nadine eine ständige Angst vor Hyper- oder Hypoglykämien entwickelt, die ihr besonders im Umgang mit ihrem Kind zu schaffen macht.

Quelle: Nadine Weber

Nadines Diabetes-Therapie

Nadine trägt seit Anfang August 2020 die MiniMed-670G-Insulinpumpe, welche mit dem passenden Sensor, dem Guardian, einen Hybrid-Closed-Loop bilden kann. Bei richtiger Anwendung reduziert und erhöht dieser die Insulinabgabe der Basalrate und kann so  im Idealfall vor den befürchteten Hyper- und Hypoglykämien schützen, vor allem aber zuverlässig warnen. Darum hat Nadine bei ihrer Krankenkasse einen Versorgungswechsel beantragt. Doch dieser wurde abgelehnt. Mit einer Begründung, die mal wieder zeigt, dass Anträge auf Hilfsmittel bei der Krankenkasse auch viel mit Glück zu tun haben. Nämlich mit dem Glück, an Mitarbeiter*innen mit Sachverstand zu geraten. Und das ist kräftezehrend und nervenaufreibend.

Nadines aktuelle Situation

Nach Nadines Antrag auf einen Versorgungswechsel des iscCGMs von Abbott auf das rtCGM von Medtronic bekam sie die Rückmeldung ihrer Krankenkasse, dass das aktuell genutzte Messsystem „ausreichend und zweckmäßig“ und außerdem „eine Doppelversorgung seitens des Gesetzgebers nicht vorgewesen“ sei. Nun steht Nadine vor dem Widerspruch und wünscht sich Unterstützung.

Quelle: Nadine Weber

Erfahrungen der Community

Auch solche Situationen gehören zu unserem Monatsthema „technisch (un)möglich – die Rolle der Diabetes-Gadgets“. Denn manchmal scheint es, als wären die eigenen Bedürfnisse vor lauter Bürokratie eigentlich unwichtig. Damit ihr trotzdem hoffentlich die Hilfsmittel bekommt, die ihr euch für eure Diabetes-Therapie wünscht, haben wir hier ein paar Tipps zusammengefasst, basierend auf unseren eigenen Erfahrungen:

  1. Formuliert euer Anliegen deutlich – ruft im Zweifel vor der Antragstellung bei eurer Krankenkasse an und fragt nach, welche Angaben benötigt werden.
  2. Holt euch die Unterstützung eures Diabetes-Teams – oftmals wird ein ausgefülltes Formular benötigt. Bittet euer Diabetes-Team, dies vollständig auszufüllen.
  3. Schildert der Krankenkasse eure Situation und euer Bedürfnis ausführlich und bittet darum, dass euer Anliegen von einer Person beurteilt wird, die sich mit der Thematik auskennt – im Idealfall können so Missverständnisse wie bei der „Doppelversorgung“ von vornherein ausgeschlossen werden.
  4. Wendet euch an die Community – vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß, was noch getan werden kann?

In diesem Sinne: Schreibt eure Tipps für Nadine gerne in die Kommentare!

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße