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Aller Anfang ist schwer
3 Minuten
Nachdem mir am 09.10.2018 die Ärzte mehr oder weniger schonend beigebracht haben, dass die Ursache für meinen schlechten Zustand ein Typ-1-Diabetes ist, war für mich schnell klar, dass ich all meine Gedanken irgendwo festhalten und niederschreiben muss.
Nach vier Tagen auf der Überwachungsstation wurde ich auf die normale Station verlegt, zückte kurz darauf auch schon meinen Laptop und begann das Tippen. Alle Gedanken, die mir in den Kopf kamen, wurden festgehalten und einer tauchte dabei immer wieder auf: „Bin ich mit dieser Situation alleine auf dieser Welt?“
Klar wurde mir gesagt, dass knapp 300.000 Menschen alleine in Deutschland an einem Typ-1-Diabetes erkrankt sind, aber wo soll ich auch nur einen davon jetzt finden? Dass es andere Blogs, Online-Communitys usw. gibt, war mir in diesem Moment nicht klar. Ich dachte, diese Krankheit wird von vielen totgeschwiegen und nicht weiter öffentlich gemacht.
Für mich war es aber wichtig, meine eigene Geschichte zu erzählen.
Durch eine vorangegangene Fehldiagnose in einem anderen Krankenhaus wurde ich – mit einem Nüchtern-Blutzucker von 313 mg/dl (17,4 mmol/l) – nach Hause geschickt und lag weitere zwei Tage auf der Couch, konnte weder essen noch trinken, und mich alleine von A nach B fortbewegen ging schon lange nicht mehr. Die Worte des Oberarztes in einem zweiten Krankenhaus, was mich danach aufgepäppelt hat, liegen mir noch heute schwer auf dem Herzen: „Es war knapp, noch ein oder zwei weitere Tage und Sie wären vermutlich gestorben.“ Und sowas nur kurz nachdem ich noch fröhlich am anderen Ende der Welt die koreanischen Restaurants geplündert und Bubble Tea am laufenden Band getrunken habe.

„Mama, ich schreibe jetzt ein Tagebuch und teile meine Gedanken mit anderen Menschen.“
Und ohne zuvor auch nur irgendetwas über die Geschichten Anderer oder irgendwelche Theorie zu dieser Krankheit zu wissen, schrieb ich die ersten Sätze und war ganz nervös, als der erste Eintrag fertig geschrieben und bereit zum Onlinegehen war.
Ich begann, meinen Blog zu veröffentlichen, den Verlauf meiner Diagnose zu erzählen, und das Feedback aus meinem Familien- und Freundeskreis war enorm. Plötzlich meldeten sich Bekannte bei mir, die selbst erkrankt sind, von denen ich es aber niemals vermutet hätte. Warum? Diabetes muss nicht immer auffallen – das lernte ich schon schnell am Anfang.
Viele sprachen mir Mut und Motivation zu, dass es wichtig ist, meine Gedanken zu teilen – nicht zuletzt, um auch anderen Mut zu machen. Der wichtigste Gedanke, der mir auch am meisten über die ersten Tage hinweg geholfen hat, ist: „Du bist nicht alleine mit dieser Krankheit.“
So machte ich mich auf die Suche nach Erfahrungen, Tipps und Geschichten – irgendwie einfach alles, was mit dem Thema zu tun hat. Und schon schnell stieß ich auf viele nette Seelen auf Instagram und auf die Beiträge aus der Blood Sugar Lounge. Wahnsinn!
„Das sind ja gar keine alten, dicken Menschen!“
Ja, ich gebe es offen zu: Bevor ich selbst betroffen war, war mein Wissen, was diese Krankheit angeht, leider nur begrenzt und geschmückt von den typischen Vorurteilen und Stereotypen.
Umso mehr gab es mir Hoffnung und Mut, als ich die vielen jungen Menschen mit einem Lachen auf ihren Gesichtern gefunden habe. Und da war für mich klar, ich kann und ich werde es schaffen, mit dieser Krankheit glücklich zu leben. Warum? Weil ihr mich alle angelächelt und ermutigt habt.
Und genau diese Erfahrung möchte ich gerne an andere, neue „Mitglieder des Clubs, in den niemand freiwillig eintreten wollte“, weitergeben.
Ich freue mich auf die Zeit hier als Teil der Blood Sugar Lounge, und gerne dürft ihr auch über andere Kanäle (Instagram, Blog) Kontakt mit mir aufnehmen.
Mehr Geschichten über die erste Zeit nach der Diabetes-Diagnose findet ihr hier:
Diagnose Diabetes – “schlechte” Gefühle erlaubt?
Die Diabetes Diagnose: ein Interview mit meiner Mutter
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 1 Woche, 1 Tag
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina -
gingergirl postete ein Update vor 2 Wochen, 3 Tagen
Hallo zusammen meine name ist chiara und ich bin seit knapp 3 monaten mit der diagnose diabetes typ 1 diagnostiziert. Eigentlich habe ich es recht gut im griff nach der diagnose die zweite woche waren meine werte schon im ehner normalen bereich und die ärzte waren beeindruckt das es so schnell ging da ich aber alles durch die ernährung verändert habe und strickt mich daran halte war es einfach und man sah es sofort.
Ich habe ein paar Fragen kann man überall am oberarm den sensor ansetzten( da ich ihn jetzt eher etwas hoch habe beim muskel) und muss man jeden dexcom g7 sensor kalibrieren am anfang beim wechseln? .
Und ich habe bei den overpatch pflastern immer so viel kleberesten am arm kann das am pflaster liegen? Weil es ist ein transparentes und ich habe das gefühl es kriegt wie keine luft… Ich hab mir jetzt nur mal neue pflaster bestellt aber bei einem ist kein loch wo der dexcom ein löchli hat
Und wie ist das bei euch wegen abnehmen funktioniert das oder nicht?
Und wie spritzt ihr wenn ihr ihn der Öffentlichkeit seit an einem fest /Messe oder so?
Da ich nicht immer auf die Toilette renne kann?
Danke schonmal im Voraus-
darktear antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
Hallo,
Als ich noch die ICT Methode hatte habe ich bei Konzerten oder Messen mir das Kurzzeitinsulin in den Bauch gespritzt und das Langzeit oben am Gesäß.Hat meist keiner mitbekommen.
Meinen Sensor setzte ich oben am Arm,ist für mich angenehmer 🙂
Ich bin froh das die Technik so gut ist und nicht mehr so Steinzeitmäßig wie vor 42 Jahren *lach*LG Sndra
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moira antwortete vor 1 Woche, 3 Tagen
Hallo Chiara! Mit dem Spritzen habe ich es wie Sandra gemacht. Abnehmen ist echt schwierig – ich komme da nicht gut weiter, ich muss aber auch für zwei weitere Leute kochen und deren Essenswünsche sind da nicht unbedingt hilfreich. LG
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hexle postete ein Update vor 2 Wochen, 4 Tagen
Hat jemand Tipps bei einer Pfalsterallergie gegen dexcom g6. Ich muss die vorhandenen Sensoren noch verwenden, bis die Umstellung auf g7 durch ist.
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lena-schmidt antwortete vor 1 Woche, 6 Tagen
@stephanie-haack hast du vielleicht ein paar gutes Tipps?
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connyhumboldt antwortete vor 1 Woche, 1 Tag
Besorge Dir Pflaster die über Tattoos geklebt werden, wenn die neu gestochen sind! Oder Sprühpflaster das Stomapatienten benutzen!
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Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig