Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt: #51 | Necrobiosis Lipoidica – meine seltene Hauterkrankung

Ihr Lieben! Ganz zu Anfang meiner Beitragsreihe hatte ich Euch darüber berichtet, wie es zu meiner Typ-2-Diagnose mit nur 27 Jahren kam. Angefangen hatte alles Ende 2019, als ich kleine rote Flecken an den Unterschenkel bekam. Zu Beginn sahen sie ganz ähnlich wie blaue Flecken aus. Doch sie waren sehr hartnäckig und mit der Zeit vermehrten sie sich, wurden größer und auch dunkler.

Im Mai 2020 war ich dann an dem Punkt, wo ich einen Hautarzt aufsuchte. Ich bekam meine erste Kortisonsalbe verschrieben und hoffte auf schnelle Heilung. Mein Hautarzt war ebenfalls sehr optimistisch gestimmt und sagte mir zu, dass bis zum Sommer die Flecken an den Beinen verschwunden seien. Der Sommer kam, doch die Flecken blieben. Erneuert suchte ich meinen Hautarzt auf und wir entnahmen eine Probe vom Gewebe. Der Verdacht lag bei einer Verkapslung eines Mückenstichs, welches ein Ergebnis meines Sommerurlaubes im Jahr zuvor am Gardasee war. Denn dort wurde ich ziemlich böse von Tigermücken zerstochen. Doch das Probeentnahmen-Ergebnis war negativ.

Bei der Besprechung hatte der Arzt ein Lexika auf, wo diverse Hautkrankheiten drinnen waren. Er zeigte auf eine Seite mit einer Erkrankung, die ganz ähnlich zu der aussah, wie meine Flecken. Er meinte, dass ich nochmal die Kortison-Salbe probieren sollte und wir uns in 6 Wochen wiedersehen würden. Ich ging also zurück zur Info, um meinen nächsten Termin vereinbaren zu wollen, als der Arzt erneuert auf mich zu kam und fragte, ob ich Diabetes hätte. Peinlich berührt von der Frage winkte ich ab und verließ die Praxis.

Der Sommer verging und die Flecken blieben. Ich war wirklich gefrustet! Die Flecken taten weder weh, noch juckten sie. Aber keine Salbe wollte bisher helfen und die Flecken wurden eher mehr anstatt weniger. Mein Leid drückte ich damals bei einer Freundin aus, die mir daraufhin empfahlt beim Hausarzt ein Blutbild erstellen zu lassen. Gesagt, getan.

Am 18. September 2020 erhielt ich die Diagnose zum Typ-2-Diabetes.

Was soll ich sagen – mein Hautarzt ist ein guter Fachmann. Sein richtiger Riecher brachte mir zwar relativ früh eine ernstzunehmende Diagnose, die meine Welt komplett Kopf stellte. Doch rettete sie mir auch irgendwie mein Leben. Anders wäre ich vielleicht jahrelang mit meinem Diabetes unwissend durch die Welt gegangen, woraus sich weitaus schlimmere Folgeerkrankungen hätten entwickeln können.

Kurz nach meiner Diagnose rief ich bei meinem Hautarzt an, um ihm die Diagnose mitzuteilen. Sein Verdacht bewahrheitete sich somit und die Diagnose lautete: Necrobiosis Lipoidica.

Dies ist eine sehr seltene Hauterkrankung, die hauptsächlich bei Menschen mit Diabetes auftritt. Doch wie bereits geschrieben, ist dies eine sehr seltene Krankheit. Sprich nur 0,3% aller Menschen mit Diabetes und überwiegend Frauen sind betroffen.¹ Die genaue Ursache ist noch nicht bekannt und daraus resultierend, gibt es auch keine richtige Behandlung. Und diese Tatsache begleitet mich seit meiner Erkrankung. Und ich nehme es schon mal vorweg – bis heute lebe ich mit der Necrobiosis Lipoidica an meinen Schienbeinen.

Doch zurück zu meinem Gespräch mit meinem Hautarzt nach der Diagnose. Ich erinnere mich noch gut an das besagte Telefonat. Er erklärte mir nochmal im Detail die Vermutung zu meiner Hauterkrankung und meinte, dass diese mich nicht „umbringen“ würde, sondern einfach nur „kosmetisch“ unschön sei. Da er selber da nichts machen könne, sollte ich mich in einer Klinik vorstellen, da diese viel mehr Möglichkeiten zur Behandlung hätten. Erneuert gesagt, getan!

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Kurze Zeit später hatte ich einen Termin in der empfohlenen Klinik bekommen und mich einer erneuerten Probenentnahme unterziehen. Das Labor bestätigte den Verdacht und schon bald übernahm der Oberarzt der Klinik selber meinen „Fall“. Auch dieses Mal kamen diverse Kortisonsalben zum Einsatz. Hinzukommend machte ich eine 4-wöchige Strahlentherapie, nahm sogar Tabletten gegen eine bessere Venen-Durchblutung ein und trug Kompressionsstrümpfe. Doch nichts wollte helfen! Nach knapp 1 Jahr der erfolglosen Behandlung kam der nächste Schlag ins Gesicht. Mein zu behandelnder Arzt wusste nicht mehr weiter und gab mir zu verstehen, dass er aktuell nichts für mich tun könne. Ich bekam die Empfehlung, dass ich mich in Facebook-Foren regelmäßig über neue Behandlungsansätze informieren sollte und wenn ich was bräuchte oder es schlimmer werden würde, ich mich nochmal bei ihm melden könnte.

Ich sag’s wie es ist — ich war fertig mit den Nerven. Zurück am Auto angekommen, heulte ich Rotz und Wasser. Ich hatte eine seltene Hauterkrankung, die sich immer mehr ausbreitete, aber nichts wollte helfen und die Ärzte waren mit ihrem Latein am Ende. Und ja, ich habe es auch pflanzlich versucht, wie u. a. mit der Einnahme vom Kollagen, hochdosiertem Kurkuma, Schwarzkümmel-Öl oder Aloe Vera. Ich habe wirklich viel ausprobiert, gemacht und getan!

Googelt man die Erkrankung, kommen wirklich SEHR krasse Bilder bei raus, die absolut nichts für schwache Nerven sind. Damals hatte ich wirklich sorge, dass meine Beine ebenfalls eines Tages so aussehen würden.

Mein letzter Besuch in der Klinik war Anfang 2022. Damals lag mein HbA1c bei 7,4% und wollte einfach nicht runtergehen. Nach mehrfacher Empfehlung meiner Diabetologin hin, bekam ich das Ozempic verschrieben, was ich etwas mehr als 1 Jahr anwendete. Mit dem wöchentlichen Spritzen des besagten Medikaments erreichte ich die besten Blutzuckerwerte, die ich je mit meinem Typ-2-Diabetes hatte. Ich lag in der Zeit immer bei 6,3% und hatte morgens super Nüchternblutzuckerwerte. Durch die regelmäßigen niedrigen Blutzuckerwerte veränderte sich auch mein Hautbild. Meine Flecken wurden heller und „lösten“ sich an einigen Stellen auf! Tatsächlich ist mir das erst nach ein paar Monaten aufgefallen, da durch die vermehrte Wassereinlagerung in den Beinen im Sommer die Flecken immer etwas heller schienen. Doch im Winter sah man es deutlich.

Da ich meine Ernährung kaum umgestellt hatte und weiterhin Laktose sowie Zucker konsumierte, musste es im Zusammenhang mit meinen niedrigeren Werten stehen. Bis heute frag ich mich, ob ich meine Hauterkrankung komplett besiegt hätte, wenn ich das Ozempic weitere Monate oder gar Jahre genommen hätte. Der Grund für meine Annahme, dass es an den niedrigen Werten liegen muss ist auch, dass ich seit dem Absetzen des Medikaments mit teilweise sehr hohen Werten wieder zu kämpfen habe. Mein HbA1c-Wert ist wieder in den 7ner-Bereich geklettert und mit ihm sind auch meine Flecken wieder stärker geworden. Zwar noch nicht so krass, wie 2021, doch sie sind wieder verstärkter da.

Ich habe mit einigen anderen aus der Community gesprochen, die ebenfalls an dem Krankheitsbild leiden. Einige haben berichtet, dass sich ihr Hautbild verbessert hatte, nachdem sie keinen Zucker und keine Laktose konsumiert hatten. Alle Betroffenen waren Typ-1er mit entsprechender Insulintherapie.

Wie eingangs erwähnt, weiß man in der Medizin bis heute nicht, was die Ursache einer Necrobiosis Lipoidica ist. Mit den Betroffenen, mit denen ich mich unterhalbe habe, gab es fast immer zwei gemeinsame Nenner: den Diabetes und davor eine Vielzahl an heftigen Mückenstiche. Ein Zufall? Für mich nicht. Ich denke, dass hier ein starker Zusammenhang bei der Auslösung der Krankheit ist, welcher noch nicht erforscht wurde. Ich glaube, dass der Schlüssel zur Heilung der Krankheit in konstant niedrigen Blutzuckerwerten liegt. Ein Teil des Schlüssels könnte eine no-carb bzw. low-carb Ernährung sein, was mir persönlich sehr schwer fällt. Doch ich möchte das die nächsten Monate ausprobieren. Vielleicht nicht no carb, aber zumindest low-carb und kein Gluten.

Falls Dich die Reise interessiert, Du Updates sehen möchtest bzw. Du Anregungen hast, so würde ich mich freuen, wenn Du auf meinem Instagram-Kanal @sweet.caromell.type2 vorbeischaust und mir schreibst!

Quelle:
1 https://flexikon.doccheck.com/de/Necrobiosis_lipoidica