Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt: #51 | Necrobiosis Lipoidica – meine seltene Hauterkrankung

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Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt – Meine seltene Hauterkrankung - Necrobiosis Lipoidica
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Community-Beitrag
Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt: #51 | Necrobiosis Lipoidica – meine seltene Hauterkrankung

Ihr Lieben! Ganz zu Anfang meiner Beitragsreihe hatte ich Euch darüber berichtet, wie es zu meiner Typ-2-Diagnose mit nur 27 Jahren kam. Angefangen hatte alles Ende 2019, als ich kleine rote Flecken an den Unterschenkel bekam. Zu Beginn sahen sie ganz ähnlich wie blaue Flecken aus. Doch sie waren sehr hartnäckig und mit der Zeit vermehrten sie sich, wurden größer und auch dunkler.

Im Mai 2020 war ich dann an dem Punkt, wo ich einen Hautarzt aufsuchte. Ich bekam meine erste Kortisonsalbe verschrieben und hoffte auf schnelle Heilung. Mein Hautarzt war ebenfalls sehr optimistisch gestimmt und sagte mir zu, dass bis zum Sommer die Flecken an den Beinen verschwunden seien. Der Sommer kam, doch die Flecken blieben. Erneuert suchte ich meinen Hautarzt auf und wir entnahmen eine Probe vom Gewebe. Der Verdacht lag bei einer Verkapslung eines Mückenstichs, welches ein Ergebnis meines Sommerurlaubes im Jahr zuvor am Gardasee war. Denn dort wurde ich ziemlich böse von Tigermücken zerstochen. Doch das Probeentnahmen-Ergebnis war negativ.

Bei der Besprechung hatte der Arzt ein Lexika auf, wo diverse Hautkrankheiten drinnen waren. Er zeigte auf eine Seite mit einer Erkrankung, die ganz ähnlich zu der aussah, wie meine Flecken. Er meinte, dass ich nochmal die Kortison-Salbe probieren sollte und wir uns in 6 Wochen wiedersehen würden. Ich ging also zurück zur Info, um meinen nächsten Termin vereinbaren zu wollen, als der Arzt erneuert auf mich zu kam und fragte, ob ich Diabetes hätte. Peinlich berührt von der Frage winkte ich ab und verließ die Praxis.

Der Sommer verging und die Flecken blieben. Ich war wirklich gefrustet! Die Flecken taten weder weh, noch juckten sie. Aber keine Salbe wollte bisher helfen und die Flecken wurden eher mehr anstatt weniger. Mein Leid drückte ich damals bei einer Freundin aus, die mir daraufhin empfahlt beim Hausarzt ein Blutbild erstellen zu lassen. Gesagt, getan.

Am 18. September 2020 erhielt ich die Diagnose zum Typ-2-Diabetes.

Was soll ich sagen – mein Hautarzt ist ein guter Fachmann. Sein richtiger Riecher brachte mir zwar relativ früh eine ernstzunehmende Diagnose, die meine Welt komplett Kopf stellte. Doch rettete sie mir auch irgendwie mein Leben. Anders wäre ich vielleicht jahrelang mit meinem Diabetes unwissend durch die Welt gegangen, woraus sich weitaus schlimmere Folgeerkrankungen hätten entwickeln können.

Kurz nach meiner Diagnose rief ich bei meinem Hautarzt an, um ihm die Diagnose mitzuteilen. Sein Verdacht bewahrheitete sich somit und die Diagnose lautete: Necrobiosis Lipoidica.

Dies ist eine sehr seltene Hauterkrankung, die hauptsächlich bei Menschen mit Diabetes auftritt. Doch wie bereits geschrieben, ist dies eine sehr seltene Krankheit. Sprich nur 0,3% aller Menschen mit Diabetes und überwiegend Frauen sind betroffen.1 Die genaue Ursache ist noch nicht bekannt und daraus resultierend, gibt es auch keine richtige Behandlung. Und diese Tatsache begleitet mich seit meiner Erkrankung. Und ich nehme es schon mal vorweg – bis heute lebe ich mit der Necrobiosis Lipoidica an meinen Schienbeinen.

Doch zurück zu meinem Gespräch mit meinem Hautarzt nach der Diagnose. Ich erinnere mich noch gut an das besagte Telefonat. Er erklärte mir nochmal im Detail die Vermutung zu meiner Hauterkrankung und meinte, dass diese mich nicht „umbringen“ würde, sondern einfach nur „kosmetisch“ unschön sei. Da er selber da nichts machen könne, sollte ich mich in einer Klinik vorstellen, da diese viel mehr Möglichkeiten zur Behandlung hätten. Erneuert gesagt, getan!

➤ Erfahre in diesem Video mehr über Caro und ihr Leben mit Typ-2-Diabetes

Kurze Zeit später hatte ich einen Termin in der empfohlenen Klinik bekommen und mich einer erneuerten Probenentnahme unterziehen. Das Labor bestätigte den Verdacht und schon bald übernahm der Oberarzt der Klinik selber meinen „Fall“. Auch dieses Mal kamen diverse Kortisonsalben zum Einsatz. Hinzukommend machte ich eine 4-wöchige Strahlentherapie, nahm sogar Tabletten gegen eine bessere Venen-Durchblutung ein und trug Kompressionsstrümpfe. Doch nichts wollte helfen! Nach knapp 1 Jahr der erfolglosen Behandlung kam der nächste Schlag ins Gesicht. Mein zu behandelnder Arzt wusste nicht mehr weiter und gab mir zu verstehen, dass er aktuell nichts für mich tun könne. Ich bekam die Empfehlung, dass ich mich in Facebook-Foren regelmäßig über neue Behandlungsansätze informieren sollte und wenn ich was bräuchte oder es schlimmer werden würde, ich mich nochmal bei ihm melden könnte.

Ich sag’s wie es ist — ich war fertig mit den Nerven. Zurück am Auto angekommen, heulte ich Rotz und Wasser. Ich hatte eine seltene Hauterkrankung, die sich immer mehr ausbreitete, aber nichts wollte helfen und die Ärzte waren mit ihrem Latein am Ende. Und ja, ich habe es auch pflanzlich versucht, wie u. a. mit der Einnahme vom Kollagen, hochdosiertem Kurkuma, Schwarzkümmel-Öl oder Aloe Vera. Ich habe wirklich viel ausprobiert, gemacht und getan!

Googelt man die Erkrankung, kommen wirklich SEHR krasse Bilder bei raus, die absolut nichts für schwache Nerven sind. Damals hatte ich wirklich sorge, dass meine Beine ebenfalls eines Tages so aussehen würden.

Mein letzter Besuch in der Klinik war Anfang 2022. Damals lag mein HbA1c bei 7,4% und wollte einfach nicht runtergehen. Nach mehrfacher Empfehlung meiner Diabetologin hin, bekam ich das Ozempic verschrieben, was ich etwas mehr als 1 Jahr anwendete. Mit dem wöchentlichen Spritzen des besagten Medikaments erreichte ich die besten Blutzuckerwerte, die ich je mit meinem Typ-2-Diabetes hatte. Ich lag in der Zeit immer bei 6,3% und hatte morgens super Nüchternblutzuckerwerte. Durch die regelmäßigen niedrigen Blutzuckerwerte veränderte sich auch mein Hautbild. Meine Flecken wurden heller und „lösten“ sich an einigen Stellen auf! Tatsächlich ist mir das erst nach ein paar Monaten aufgefallen, da durch die vermehrte Wassereinlagerung in den Beinen im Sommer die Flecken immer etwas heller schienen. Doch im Winter sah man es deutlich.

Da ich meine Ernährung kaum umgestellt hatte und weiterhin Laktose sowie Zucker konsumierte, musste es im Zusammenhang mit meinen niedrigeren Werten stehen. Bis heute frag ich mich, ob ich meine Hauterkrankung komplett besiegt hätte, wenn ich das Ozempic weitere Monate oder gar Jahre genommen hätte. Der Grund für meine Annahme, dass es an den niedrigen Werten liegen muss ist auch, dass ich seit dem Absetzen des Medikaments mit teilweise sehr hohen Werten wieder zu kämpfen habe. Mein HbA1c-Wert ist wieder in den 7ner-Bereich geklettert und mit ihm sind auch meine Flecken wieder stärker geworden. Zwar noch nicht so krass, wie 2021, doch sie sind wieder verstärkter da.

Ich habe mit einigen anderen aus der Community gesprochen, die ebenfalls an dem Krankheitsbild leiden. Einige haben berichtet, dass sich ihr Hautbild verbessert hatte, nachdem sie keinen Zucker und keine Laktose konsumiert hatten. Alle Betroffenen waren Typ-1er mit entsprechender Insulintherapie.

Wie eingangs erwähnt, weiß man in der Medizin bis heute nicht, was die Ursache einer Necrobiosis Lipoidica ist. Mit den Betroffenen, mit denen ich mich unterhalbe habe, gab es fast immer zwei gemeinsame Nenner: den Diabetes und davor eine Vielzahl an heftigen Mückenstiche. Ein Zufall? Für mich nicht. Ich denke, dass hier ein starker Zusammenhang bei der Auslösung der Krankheit ist, welcher noch nicht erforscht wurde. Ich glaube, dass der Schlüssel zur Heilung der Krankheit in konstant niedrigen Blutzuckerwerten liegt. Ein Teil des Schlüssels könnte eine no-carb bzw. low-carb Ernährung sein, was mir persönlich sehr schwer fällt. Doch ich möchte das die nächsten Monate ausprobieren. Vielleicht nicht no carb, aber zumindest low-carb und kein Gluten.

Falls Dich die Reise interessiert, Du Updates sehen möchtest bzw. Du Anregungen hast, so würde ich mich freuen, wenn Du auf meinem Instagram-Kanal @sweet.caromell.type2 vorbeischaust und mir schreibst!

Quelle:
1 https://flexikon.doccheck.com/de/Necrobiosis_lipoidica

Caros Kolumne

Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt

Caros Kolumne „Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt“

Hallo, mein Name ist Caro! Ich wurde als 27-Jährige mit einem Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Erfahrt in meiner Kolumne „Hin und zurück – bis ans Ende der Dia-Welt“ alles über meine außergewöhnliche Reise als junge Frau mit Diabetes. Viel Spaß beim Lesen!

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  • carogo postete ein Update vor 2 Tagen, 13 Stunden

    Hallo zusammen! Ich habe mich mit einer Freundin über die Rezepte in der Zeitschrift unterhalten und wir haben uns gefragt, was es eigentlich konkret mit den Nähwertangaben und der Unterscheidung zwischen Kohlenhydraten und anrechnungspflichtign KH auf sich hat?

    • moira antwortete vor 2 Tagen

      Das wüsste ich auch gerne.

    • Liebe Carogo,
      anrechnungspflichtige KH sind Kohlenhydrate, die den Blutzuckerspiegel erhöhen. Es gibt auch KH, die nicht direkt blutzuckersteigernd wirken und damit für die Insulintherapie nicht oder nicht voll angerechnet werden müssen, wie bspw. Ballaststoffe oder KH, die nur sehr langsam den Blutzucker beeinflussen.
      VLG
      Gregor aus der Diabetes-Anker Redaktion

    • @gregor-hess: danke für die Antwort! Könntest du hierfür mal Beispiele nennen?

  • cesta postete ein Update vor 1 Woche, 5 Tagen

    Hallo zusammen, ich habe eine Frage an euch. Ich habe seit 4 Jahren Typ 1 LADA und bisher nur mit Basalinsulin ausgekommen. Seit 3 Wochen muss ich nun auch zu jeder Mahlzeit Humalog spritzen. Für die Berechnung wiege ich immer alles ab. Könnt ihr eine App empfehlen, die bei der Berechnung der Kohlenhydrate unterstützt? Oder habt ihr andere Tipps wie man sich daran gewöhnt? Ich wiege bisher alles ab und kann mir gar nicht vorstellen, dass ich mir das zukünftig merken kann bzw. wie ich die Kohlenhydrate schätzen kann. Vielen lieben Dank für eure Hilfe! Liebe Grüße, Christa

    • Hallo cesta, ich habe gute Erfahrungen mit der WETID App gemacht. Hier erhältst du für fast alle Lebensmittel BE – Werte. Man kann auch das Portionsgewicht eingeben und erhält dann die entsprechenden BE’s.
      Die App mit Werbung war bisher kostenlos. App ohne Werbung und im Abo ist besser.

      LG von kw = Kurt mit Diabetes Typ 3c

    • Hallo Christa! Ich verwende die FDDB app. LG Sarah (Lada)

    • @kw: Vielen lieben Dank für den Tipp!

    • @moira: Vielen lieben Dank für den Tipp!

  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • mayhe antwortete vor 3 Wochen

      Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo Heike, oh da hast du aber auch viel geschafft. Ja ich habe die Kinder mit Diabetes bekommen und meine Kinder sind 26,25,23 und bald 19 🥰….und wie du hoffe bald wieder fit zu sein. Beruflich wechsle ich jetzt vom Kinderhospiz wieder in die Krippe da es dort vorausschaubarer ist als im Schichtdienst. In der Hoffnung der Diabetes lässt sich dort wieder besser einstellen. Eigentlich sollte ich auch die Ernährung wieder umstellen, das weiß ich aber es fällt mir so schwer. Wie ist das da bei dir. Was machen deine Werte ? Viele Grüße Astrid

    • @sveastine: Hallo liebe Astrid, sag mal kann es sein, daß du in den Wechseljahren bist? Ich habe meine schon hinter mir, aber das war zuckertechnisch eine der schwierigsten Zeiten, weil ständig alles durcheinander war. Damals war ich allein 2 x in der Diabetes Klinik Bad Mergentheim zum Anpassen innerhalb von 3-4 Jahren. Die Hormonwirkungen waren der Wahnsinn. Jetzt ist es wieder deutlich ruhiger. Was hast du eigentlich für eine Versorgung? Pen? Pumpe? Insulin? Sensor?
      Ich habe die Tandem tslim mit Sensor und Novorapid. Und das ist für mich der game changer gewesen. Seitdem werden die zuckertechnischen Anstrengungen auch mit guten Werten belohnt. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hi, ja ich bin in den Wechsel Jahren schon eine ganze Weile und nehme Hormone. Das ist denke ich ist der Hauptgrund der Schwankungen, aber das geht schon seit ca 3 Jahren so, was doof ist. Ich hab das gleiche System wie du tslim und Dexcom, trotzdem schwierig.aber für Bad Mergentheim lt. Diabetologe zu gut um die Genehmigung dafür zu bekommen 🤷🏻‍♀️

    • @sveastine: Das ist ja witzig, das du dieselbe Versorgung hast. Also bist du da optimal versorgt. Jetzt verstehe ich deinen Frust. Nach den Behandlungen in Bad Mergentheim war es wenigstens eine Weile besser. Warst du schon mal in Reha wegen dem Zucker? Ist zwar nicht Bad Mergentheim, aber manche Rehakliniken machen das wohl echt gut. Du musst “nur” darauf achten, dass sie ein spezielles Angebot für Typ1er haben. Ich war 2019 in der Mediclin Klinik Stauffenberg, Durlach. Das war okay. Am wichtigsten fand ich den Austausch mit den Mitpatienten. Aber natürlich ist der Aufwand für dich bei 4 Kindern für 3 Wochen, sehr hoch. Und eine Garantie dafür das dann länger besser läuft gibt es nicht. Ich fand es aber immer wichtig, den zuckertechnischen Input und die Solidarität zu erfahren. Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Nicht Durlach, sondern Durbach.

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