DGPAED: Kinder-Diabetologie und -Endokrinologie wachsen zusammen

Aus zwei Fachorganisationen wird eine neue gemeinsame Stimme: Mit der DGPAED bündeln Kinder-Diabetologie und pädiatrische Endokrinologie ihre Kräfte. Im Interview erklärt Dr. Dirk Schnabel, warum der Zusammenschluss Versorgung, Weiterbildung und Transition stärken soll.

Kürzlich fand in Ulm die 17. Jahrestagung der Kinder-Hormonspezialisten (Endokrinologen, DGKED) und der Kinderdiabetes-Teams (AGPD) zum letzten Mal als gemeinsame Veranstaltung von zwei getrennten Organisationen statt, die JA-PED. Ende des Jahres 2023 wird aus AGPD und DGKED die gemeinsame Deutsche Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED).

Thomas Danne, Chefredakteur des Diabetes-Eltern-Journals, interviewte dazu den ersten Präsidenten der neuen Gesellschaft, Dr. Dirk Schnabel, Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) für chronisch kranke Kinder/Jugendliche der Charité in Berlin.

Diabetes-Eltern-Journal (DEJ): Dirk, wir haben ja vor vielen Jahren gemeinsam in Berlin gearbeitet, weshalb wir uns auch duzen. Bitte gib uns eine kurze Darstellung Deines Werdegangs.

Dr. Dirk Schnabel: Gern. Nach dem Studium der Humanmedizin an der Freien Universität Berlin von 1982 bis 1989 waren wir ja beide wissenschaftliche Mitarbeiter des Kaiserin Auguste Victoria Hauses (KAVH) der Universitätskinderklinik der Freien Universität Berlin. Nach Fusion beider Universitätskinderkliniken aus Ost- und West-Berlin wurde daraus 1997 das Otto-Heubner-Centrum für Kinder- und Jugendmedizin an der Charité.

Schon als Student begeisterte ich mich für die pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, verfasste ich meine Doktorarbeit zu einem endokrinologischen Thema. Die Forschungsschwerpunkte Wachstumsstörungen und Knochenerkrankungen sind bis heute mein Steckenpferd geblieben. Unter Deiner Supervision durfte ich eine längere Zeit als Funktionsarzt Diabetologie arbeiten, eine Zeit, an die ich mich gern zurückerinnere.

Seit mehr als 15 Jahren ist im SPZ der Charité unter meiner Leitung eine Abteilung für die Versorgung komplex chronisch kranker Kinder/Jugendlicher entstanden, die eine multidisziplinäre Betreuung benötigen, also nicht nur eine Pflegekraft und eine spezialisierte Ärztin oder einen spezialisierten Arzt. In dieser Abteilung werden auch Kinder mit Diabetes und komplexen Hormonstörungen betreut. Diese Institution für chronisch kranke Kinder ist von seinem Angebot einmalig in Deutschland.

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Dr. Dirk Schnabel: Die häufigste Hormonerkrankung im Kindesalter ist der Typ-1-Diabetes. Komplexe Hormonstörungen wie ein Typ-1-Diabetes erfordern neben der medizinischen Therapie und Schulung zur Erkrankung durch Fachpersonal auch eine psychosoziale Betreuung der Kinder und ihrer Eltern sowie Hilfe bei der Inklusion in Kita und Schule.

Daher hatte sich zunächst die AGPD als Diabetes-Organisation unabhängig von anderen Hormonstörungen gebildet, weil bei der Endokrinologie vordergründig Schwerpunkte mehr in einer komplizierten Diagnosestellung und Therapie liegen. Es war dann die Erarbeitung einer Ärzte-Weiterbildungsordnung für Kinderdiabetologie und -endokrinologie, die einen gemeinsamen Rahmen für eine Intensivierung der Zusammenarbeit beider Arbeitsgemeinschaften und schlussendlich dann zum Zusammenschluss zu einer Gesellschaft führte.

Ich bin mir sicher, dass wir als eine gemeinsame Gesellschaft stärker wahrgenommen, mehr Gewicht und Gehör in unserer Kinder- und jugendärztlichen Muttergesellschaft, der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin, kurz DGKJ, finden werden. Zudem gibt uns ein gemeinsames Auftreten in der Gesundheitspolitik viel mehr Gewicht, wie ich aus meiner langjährigen Tätigkeit als Vertreter der Kassenärztlichen Bundesvereinigung im Gemeinsamen Bundesausschuss weiß.

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Dr. Dirk Schnabel: Die pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie ist ein Spezialgebiet der Kinder- und Jugendmedizin. Es umfasst Erkrankungen, bei denen Störungen der Hormonproduktion oder Hormonwirkung auftreten. Krankheitsbilder sind zum Beispiel Störungen der Schilddrüsenfunktion, Wachstums- und Pubertätsstörungen, Störungen der Geschlechtsdifferenzierung, Funktionsstörungen der Nebennieren, des Knochenstoffwechsels, Adipositas sowie alle Diabetesformen im Kindesalter.

Zur Diagnostik von Hormonstörungen gehören Blutuntersuchungen, Testungen der Funktionsfähigkeit von Hormonachsen im Körper, radiologische Untersuchungen bis hin zur genetischen Diagnostik. Die Therapie besteht im Regelfall in einer Hormonersatztherapie. Die häufigste Hormonerkrankung im Kindes- und Jugendalter ist der Typ-1-Diabetes.

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Dr. Dirk Schnabel: Bereits vor einem Jahr im Rahmen der JA-PED-Tagung in Lübeck wurde am 10. November 2022 die Deutsche Gesellschaft für pädiatrische und adoleszente Endokrinologie und Diabetologie (DGPAED) gegründet. Die neue Gesellschaft geht aus dem Zusammenschluss von AGPD und DGKED hervor. Auf der konstituierenden Gründungsversammlung wurden als Vorstand die damaligen Vorstandsmitglieder aus beiden Gesellschaften gewählt. Für das erste Jahr wurden die bisherigen Sprecher der Fachgesellschaften, Privatdozent Dr. Thomas Kapellen und ich, zu den Präsidenten der DGPAED gewählt.

Auf der diesjährigen Jahrestagung wurde der Vorstand für die Amtsperiode 2024 – 2027 gewählt. Der neue Vorstand besteht neben Ärztinnen und Ärzten mit einem mehr diabetologischen bzw. mehr endokrinologischen Schwerpunkt auch aus einem Vertreter der Diabetesberatung sowie einer Psychologin. Die Präsidentschaft wurde mir für die nächsten zwei Jahre von der Mitgliederversammlung übertragen, während Privatdozentin Dr. Simone von Sengbusch aus Lübeck zur Vize-Präsidentin gewählt wurde. Simone von Sengbusch wird mir dann nach zwei Jahren als Präsidentin folgen.

Im Laufe des Jahres 2023 mussten einige wichtige vereinstechnische Hürden genommen werden wie die Eintragung ins Vereinsregister beim Amtsgericht, die Beantragung der Gemeinnützigkeit beim Finanzamt … Dies wurde erfolgreich geschafft, sodass die DGPAED ab 1. Januar 2024 voll geschäftsfähig ist. Die erste Jahrestagung der neuen Gesellschaft DGPAED findet vom 26. bis 28. September 2024 in Köln statt.

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Dr. Dirk Schnabel: Der Erhalt der engen Zusammenarbeit mit den wichtigen Vertretern der Kinder- und Erwachsenenmedizin ist natürlich von besonderer Bedeutung bei einer Neugründung. So ist die DGPAED Mitglied im Konvent für fachliche Zusammenarbeit der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin und vertritt in dieser Gesellschaft die endokrinologischen und diabetologischen Interessen.

Mit Fokus auf die Belange der Kinderdiabetologie ist die DGPAED eine Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Diabetes Gesellschaft, kurz DDG. Die DGPAED kooperiert natürlich auch eng mit der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie, abgekürzt DGE. Gern wollen wir auch die Zusammenarbeit mit dem Diabetes-Eltern-Journal fortsetzen.

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Dr. Dirk Schnabel: Da fällt mir zum Beispiel der Übergang in die Erwachsenen-Medizin, die Transition ein. Genauso wie die Jugendlichen mit Diabetes benötigen auch die Jugendlichen mit einer komplexen endokrinologischen Erkrankung nach zumeist jahrelanger intensiver Betreuung in einer kinder- und jugendärztlichen Institution beim Erreichen ihrer Volljährigkeit eine Fortführung der Betreuung im Erwachsenenalter.

Leider kommt es auch heute noch, trotz intensiver Bemühungen – ich denke zum Beispiel an das Berliner Transitionsprogramm – beim Übergang zu internistischen Hormonspezialistinnen und -spezialisten ins Erwachsenenalter zu Behandlungsunterbrechungen oder gar zum Abbruch der Therapie. Die Folgen können ein schlechterer Gesundheitszustand und eine lebenslang erniedrigte Lebensqualität sein.

Die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie, die Deutsche Diabetes Gesellschaft und die DGPAED fordern daher für die Transition strukturelle Voraussetzungen, die auch adäquat finanziert sind, für alle Heranwachsenden mit chronischen hormonellen Erkrankungen.

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Dr. Dirk Schnabel: In Deutschland werden Jugendliche bis etwa zum 18. Geburtstag von Fachärztinnen und -ärzten für Kinder- und Jugendmedizin betreut. Danach müssen sie in der Regel in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung wechseln. Transition ist der zielgerichtete Übergang von jungen, chronisch kranken Menschen von Kind-zentrierter in die Erwachsenen-orientierte Versorgung.

Idealerweise übernehmen die Spezialisten und Spezialistinnen, die in der DGPAED organisiert sind, die Mittlerfunktion und Koordination zwischen den verschiedenen Disziplinen und halten die Fäden der Betreuung zusammen. Dabei erfolgt die strukturierte Weitergabe von wichtigen Krankheitsinformationen aus der Kindheit. Es gibt verschiedene Modelle, zum Beispiel durch ein Übergabeprotokoll des spezialisierten Kinderarztes oder der spezialisierten Kinderärztin oder an manchen Orten auch eine gemeinsame Übergabesprechstunde mit Kindern, Eltern und den alten und zukünftigen Behandelnden.

Die Sensibilisierung für das Thema Transition sowie die Schaffung von Transitionsstrukturen sind uns schon seit Jahren ein zentrales gemeinsames Anliegen. Wir werden auf der nächsten Jahrestagung der DGPAED in Köln eine gemeinsame Arbeitsgruppe Transition für Endokrinologie und Diabetologie ins Leben rufen.

von Prof. Dr. med. Thomas Danne

Prof. Dr. med. Thomas Danne ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Diabetologe. Er war Chefarzt der Klinik für Pädiatrische Diabetologie am Kinderkrankenhaus Auf der Bult (Hannover) und ist seit April 2024 Chief Medical Officer International bei Breakthrough T1D. Er hat über 300 wissenschaftliche Publikationen veröffentlicht.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2023; 11 (4) Seite 10-12