In Schweden gibt es ein Nationales Diabetes-Register, in dem die Daten von Menschen mit Diabetes gesammelt werden. Viele fordern ein solches Register auch für Deutschland – Professor Danne erklärt, welche Vorteile es hätte.

Im zum Weltdiabetestag erschienenen Deutschen Gesundheitsbericht Diabetes 2016 stehen die aktuellen Daten der Kinderdiabetologie zur Pumpentherapie aus dem DPV-Register von Prof. Holl und Mitarbeitern (Institut für Epidemiologie und medizinische Biometrie,Universität Ulm): Immer mehr Kinder und Jugendliche werden mit einer Insulinpumpe behandelt – 2014 waren es 49 Prozent.

Während zunächst vor allem Jugendliche mit einer Pumpe behandelt wurden, hat sie sich in den letzten drei Jahren ganz vorrangig bei sehr jungen Patienten durchgesetzt: 84 Prozent aller Kinder mit Diabetes, die 2014 jünger als 5 Jahre waren, verwendeten eine Insulinpumpe, bei den älteren Jugendlichen (15 – 18 Jahre) waren es nur 38 Prozent.

Das wird in Zukunft sicher zunehmen: Menschen mit Typ-1-Diabetes, die eine Pumpe tragen, haben ein deutlich geringeres Risiko für Herz-Kreislauf-Folgeerkrankungen mit Todesfolge als jene, die sich mehrmals täglich einzelne Insulingaben spritzen. Dies ergab eine Beobachtungsstudie des Schwedischen Nationalen Diabetes-Registers anhand der Daten von über 180 000 Menschen mit Typ-1-Diabetes, die kürzlich in der Fachzeitschrift British Medical Journal veröffentlicht wurde.

Die schwedische Studie

Man kann davon ausgehen, dass die positiven aktuellen Daten zur Langzeitprognose auch in Deutschland die Akzeptanz der Pumpentherapie weiter fördern werden, daher lohnt sich ein genauerer Blick auf die schwedische Studie: Das Schwedische Nationale Diabetes-Register wurde 1996 eingeführt. Aktuell ausgewertet wurden die Daten von 18 168 Menschen mit Diabetes Typ 1 zwischen 2005 bis 2012; dies sind 95 Prozent der Menschen mit Typ-1-Diabetes in Schweden. Im Schnitt betrug die Beobachtungsdauer 6,8 Jahre.

Verglichen wurden 2 441 Menschen, die eine Insulinpumpe tragen, und 15 727, die sich mit intensiver Insulintherapie mehrmals täglich Insulin spritzen. Das etwas verblüffende Ergebnis der Auswertung: Patienten mit Typ-1-Diabetes, die eine Pumpe nutzen, haben ein um 27 Prozent geringeres Sterberisiko als diejenigen, die sich mehrmals täglich Insulin per Pen zuführen.

Und das Risiko, an einer kardiovaskulären Ursache zu sterben, ist bei Pumpenträgern sogar um 43 Prozent niedriger. Herz-Kreislauf-Komplikationen sind eine sehr häufige Folge von Diabetes. Mehr als drei Viertel aller Menschen mit Diabetes sterben an akuten Gefäßverschlüssen (v. a. Herzinfarkt). Durch den Diabetes bedingte Blutzuckerschwankungen schädigen auf Dauer Herz und Blutgefäße.

Warum leben Pumpenträger länger?

Zweifelsohne muss man bei der Bewertung der Studiendaten bedenken, dass es sich bei den mit einer Pumpe behandelten Menschen um eine besondere Patientengruppe handelt. Mit statistischen Verfahren versuchten die schwedischen Wissenschaftler, möglicherweise verfälschende Einflussfaktoren möglichst gut zu korrigieren. Denn im Schnitt waren die Pumpenträger etwas jünger (38 versus 41 Jahre, Manifestationsalter 16 vs. 13 Jahre), hatten weniger zusätzliche Erkrankungen und eine bessere Ausbildung.

Auch nutzen in Schweden mehr Frauen als Männer eine Insulinpumpe (2013: Frauen: ca. 25 Prozent, Männer: 17,6 Prozent). Muss man also davon ausgehen, dass die bessere Prognose dadurch erklärt werden kann, dass die Korrektur der möglicherweise verfälschenden Einflussfaktoren doch nicht so erfolgreich war? Oder erreichten die Pumpenträger schlicht eine bessere Blutzuckerkontrolle?

In der Diskussion der Ergebnisse betonen die Forscher, dass die HbA1c-Werte nicht den Unterschied erklären konnten. Andererseits gibt es durchaus andere stoffwechselbedingte Einflüsse, die nicht durch das HbA1c erfasst werden und die direkt mit den Ergebnissen zusammenhängen können: Die Pumpentherapie geht häufig mit geringeren Stoffwechselschwankungen einher; auch Häufigkeit und Dauer von Unterzuckerungen sind in den meisten Studien geringer unter Pumpen- als unter Spritzentherapie.

Es kann aber auch sein, dass nicht die Pumpentherapie selbst, sondern das ganze dazugehörige Schulungs- und Betreuungsprogramm für die bessere Lebenserwartung verantwortlich ist: Pumpenpatienten werden in Schweden eigens geschult, wenn sie mit der Infusionstherapie beginnen. Auch ist ihre Anbindung an einen spezialisierten Arzt/an spezialisierte Klinikzentren enger. Insofern ist es denkbar, dass Pumpenträger in Schweden insgesamt eine bessere Versorgung erhalten.

Die Situation in Deutschland

Leider haben wir in Deutschland kein Nationales Diabetes-Register, und auch die Daten der Disease-Management-Programme (DMPs) sind bislang dahingehend noch nicht ausgewertet worden. Man sieht an den schwedischen Daten, wie wichtig Versorgungsforschung ist und dass sich daraus bedeutende Entscheidungen in der Gesundheitspolitik ableiten lassen.

Man kann z. B. spekulieren, dass das Begutachtungsverfahren zur Genehmigung einer Insulinpumpentherapie in Deutschland deutlich einfacher wäre, wenn vergleichbare Daten auch bei uns verfügbar wären. Das gilt auch für andere Therapiealternativen: So hat die Einführung schnell- und langwirkender Insulinanaloga in den letzten Jahren die Insulintherapie verändert, auch wenn dies in Deutschland zeitweise kontrovers diskutiert wurde. Dem Deutschen Gesundheitsbericht Diabetes 2016 ist zu entnehmen, dass 2014 78 Prozent der Kinder mit Diabetes mindestens einmal täglich ein schnellwirkendes Analoginsulin verwendeten – 2008 waren es nur knapp 50 Prozent.

Junge Kinder ohne Insulinpumpe setzen Insulinanaloga bisher seltener ein als Jugendliche, wobei hier in der Vergangenheit einerseits Zulassungsregelungen eine Rolle spielten, zum anderen aber unterschiedliche Anforderungen an die Flexibilität. Ob mit oder ohne Diabetes – junge Kinder nehmen verglichen mit Jugendlichen und Erwachsenen nun einmal häufiger Zwischenmahlzeiten zu sich und dafür sind die kurzwirksamen Insulinanaloga besonders geeignet.

Brauchen wir ein deutsches Diabetes-Register?

In der Kinderdiabetologie kommt das 1995 begonnene DPV-Register dem schwedischen Register schon sehr nahe, weil hiermit anonymisiert der größte Teil der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes erfasst wird. Leider gehen aber ein Großteil der Daten beim Übergang in die Erwachsenenmedizin verloren.

Ende April trafen sich im Rahmen einer Diabetes-Registerkonferenz erstmals Initiatoren von fünfzehn regionalen und überregionalen Diabetes-Registern und Diabetes-Datenbanken mit Vertretern des Bundesgesundheitsministeriums, des Robert Koch-Instituts und der Kostenträger, um auszuloten, wie aus all den Daten ein zentrales Register realisiert werden könnte. Eine Kommission Versorgungsforschung der Deutschen Diabetes Gesellschaft wurde ins Leben gerufen. Im November fand im Robert Koch-Institut die zweite Diabetes-Register-Konferenz statt.

Es bleibt zu hoffen, dass wir in Zukunft auch in Deutschland eine geeignete Datengrundlage haben werden, die zuverlässige und über die Zeit vergleichbare Informationen zu Krankheitshäufigkeit, Krankheitsschwere, zu möglichen Präventionsmaßnahmen und dem Versorgungsbedarf möglich machen.

von Prof. Dr. med. Thomas Danne
Kinderdiabetologe, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin “Auf der Bult”, Hannover, E-Mail: danne@hka.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (4) Seite 6-7