Meine Diagnose kam vor inzwischen 18 Jahren. Der Tag wird wohl allen Beteiligten für immer in Erinnerung bleiben. Natürlich kann ich mich auch noch haargenau an alle Details erinnern. Aber könnt ihr euch vorstellen, wie es ist, wenn ein noch so junges Wesen diese Diagnose erhält? Wenn man weiß, dass ein kleiner Mensch, den man so sehr liebt, das gleiche Schicksal tragen wird? Für mich war diese Nachricht noch so viel heftiger als die eigene Diagnose.

Die ersten Symptome

Es war nachmittags im Februar 2015, ich war gerade mit meiner Mama für ein kurzes Treffen an der Tankstelle bei uns im Ort verabredet. Wie das so ist, wenn wir uns sehen, haben wir direkt angefangen zu quatschen und Mama erzählte unter anderem, dass mein Neffe momentan etwas angeschlagen sei. Er war damals zwei Jahre alt. Sie meinte, er sei ständig müde und würde extrem viel trinken, spielen wolle er auch nicht mehr. Als meine Schwester ihr das erzählte, sind bei ihr sofort die Alarmglocken angegangen: Wie bei Lesley-Ann damals – Diabetes!? Das war auch der Grund, wieso sie das Gespräch mit mir gesucht hatte.

Mir ging schlagartig derselbe Gedanke durch den Kopf: „Das ist ja wie bei mir damals, keinen Hunger, starker Durst, antriebslos. Aber er kann doch nicht…?!“ Ich wollte das Wort Diabetes nicht mal denken! Aber was ich dachte und mir nicht eingestehen wollte, sprach unsere Mutter aus: Sie hat in meinem Beisein meine Schwester angerufen und ihr ins Gewissen geredet, sie darauf aufmerksam gemacht, dass sie doch mal seinen Blutzucker messen solle. Meine Schwester hat darauf ziemlich distanziert reagiert. Sie wollte, so denke ich, das Ganze nicht wahrhaben und hat unsere Mutter eher als „Dramaqueen“ gesehen, die direkt den Teufel an die Wand malt.

Eine böse Vorahnung

Als Mama das Telefonat beendet hatte, haben wir uns kurz angeschwiegen. Irgendwie wollte man es nicht wahrhaben, hatte Angst und es war alles absolut irreal. Mama ist dann nach Hause gefahren und ich auch.

Im Nachhinein weiß ich, dass mein Schwager damals nach Feierabend in der Apotheke ein Blutzuckermessgerät ausgeliehen hatte, um den Blutzucker bei meinem Neffen zu testen. Das Ergebnis brachte ihn und meine Schwester dazu, den Krankenwagen zu rufen. Ich bekam am Abend dann von Mama ein Foto weitergeleitet, das sie von meiner Schwester erhalten hatte. Mein kleiner Neffe im Krankenwagen, sein Kuscheltier im Arm und total tapfer. Das Foto zerreißt einem noch heute das Herz.

Ich kann mir nur im Entferntesten vorstellen, wie dieser Moment für meine Schwester und meinen Schwager war. Gerade mal vier Monate vorher ist ihr zweiter Sohn geboren. Mein Schwager blieb also mit Säugling zu Hause, während meine Schwester mit dem kleinen, gerade mal zwei Jahre alten Kerl im Krankenwagen ins nächste Krankenhaus fuhr. Damals herrschte diese Grippewelle, die eben auch einige Ärzte lahmlegte. Kein Krankenhaus in der näheren Umgebung konnte die beiden aufnehmen, weshalb sie in ein etwa 40 Minuten entferntes Klinikum kamen. Dort wurde natürlich zunächst der utopisch hohe Blutzuckerwert behandelt. Meiner Schwester war das Ganze ja nicht ganz neu, sie wusste durch mich grob, was Typ-1-Diabetes ist, aber wenn dann das eigene noch so kleine Kind daran erkrankt, ist es sicherlich etwas ganz anderes.

Die Diagnose, Trauer und Hoffnung

Als die beiden dann im Krankenhaus waren und es ans „Lernen“ ging, habe ich selbstverständlich versucht, meine Schwester so gut es auch nur ging zu unterstützen. Ob das nun mental und emotional im Sinne von Besuchen und Telefonaten war oder eben auch, indem ich Fachbücher besorgt habe und 24/7 für sie erreichbar war.

Die ersten Tage und Wochen waren für mich wirklich ein Wechselbad der Gefühle: Zwischen Trauer und Fassungslosigkeit, aber auch Hoffnung und Mut war alles dabei.

Veränderungen bei meinem eigenen Diabetesmanagement

Was hat sich nun seit der Diagnose bei meinem Neffen für mich verändert?

Zum einen hat sich meine Einstellung zu meinem Diabetesmanagement verändert. Viele Jahre dachte ich immer: Wofür mache ich das Ganze eigentlich, wieso passe ich auf die Werte auf, weshalb kümmere ich mich eigentlich? Klar, viele werden jetzt denken: Na, für DICH! Für dich und deinen Körper, für dich und dein Leben, du selbst solltest dir wertvoll genug sein, um dich gut um deinen Diabetes, die Blutzuckerwerte und das Drum und Dran zu kümmern. Aber das war bei mir nie so. Aktuell ist das schon manchmal der Fall, zumindest ab und zu, aber so wirklich jeden Tag, quasi immer, auf gute Werte zu achten, ohne Motivation, ist schon irgendwie nicht einfach. Naja, und plötzlich war da so ein kleines Wesen, das eben auch diese Last zu tragen hatte.

Natürlich hat er sich anfangs (und auch heute noch) nicht selbstständig um alles gekümmert – wie auch im Alter von zwei Jahren. Aber ich hatte das starke Bedürfnis, ihm ein Vorbild zu sein. Inzwischen ist er sechs Jahre alt und versteht schon so einiges in Sachen Blutzuckerwerte und Diabetes. Manchmal „battlen“ wir uns, wer den besseren Wert hat. Und auch die Zeit, in der ich meine Insulinpumpe hatte, war für ihn, so glaube ich, sehr spannend. Er hat da immer mal gefragt, wo ich denn die Pumpi trage, wo mein Sensor und wo mein Katheter sitzen. Auch jetzt mit meiner neuen Patchpumpe fragt er immer mal, wie das so alles geht.

Diese Veränderung in Sachen Management und Einstellung hat sich also bei mir verändert und ich sehe hier auf jeden Fall einen positiven Wechsel in meiner Gedankenwelt. Was natürlich nicht heißt, dass die Diagnose für meinen Neffen positiv war – aber ihr wisst schon: Nichts ist so schlimm, dass es nicht für irgendwas gut ist.

Veränderungen im Familienleben

Die andere Sache, die sich für mich extrem verändert hat, ist die Beziehung zu meiner Schwester. Ihr kennt sie ja ein Stück weit aus meinem Artikel Diabulimie – die Sicht der Angehörigen (Familienmitglieder).

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass uns das „Ende“ der Diabulimie schon näher zusammengebracht hat, aber die Diagnose meines Neffen eben auch. Ich hatte endlich das Gefühl, gebraucht zu werden, ihr auch mal helfen und für sie da sein zu können.

Meine Schwester ist schon mein ganzes Leben ein enorm wichtiger Bestandteil in den unterschiedlichsten Phasen gewesen und sie hat wirklich immer alles für mich getan, egal was war. Ich hatte dann endlich das Gefühl, ihr was zurückgeben zu können.

Ich bin der festen Überzeugung, dass sie jetzt viel eher nachvollziehen kann, was es heißt, Diabetes zu haben.

Wir sind durch die Erkrankung jetzt irgendwie nochmal ein Stück „verbundener“.

Wie es ist, nicht der einzige Mensch mit Diabetes in der Familie zu sein, weiß auch Kathy Maggy: Zuckersüße Familienbande