- Eltern und Kind
Gemeinsam stark: das Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena
2 Minuten
Nicht alleine sein – gemeinsam stark mit Diabetes – auch in der Pandemie: Das ist derzeit das Motto des Diabeteszentrums in Jena. Koordinatorin und Beraterin Cornelia Bartzok erklärt, wie das Zentrum arbeitet.
Seit 2008 berät und unterstützt das Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e. V. von Typ-1-Diabetes betroffene Kinder und deren Familien. Vor dem Hintergrund der stetig anwachsenden Zahlen der Manifestationen und der nicht gesetzlich geregelten Nachsorge bei Diabetes wird diese Arbeit dringend benötigt. Wir stehen den betroffenen Kindern und Familien bei der Bewältigung der Erkrankung zur Seite und unterstützen sie beim schnellen Wiedereinstieg in ein „normales“ Leben in Kita und Schule.
Kann eine Einrichtung die Betreuung des Kindes nicht selbst leisten, muss externes Assistenzpersonal im Rahmen einer Eingliederungshilfe oder als Pflegedienstleistung beantragt werden. Sich im Dschungel der gesetzlichen Verordnungen und möglichen Kostenträger zurechtzufinden, ist manchmal nicht einfach.
Oft können die Familien die Zuständigkeit des Kostenträgers für individuelle Assistenzleistungen (Kita-/Schulbegleitung) nur auf dem Rechtsweg klären. Hier sind unsere Unterstützung, Beratung und Begleitung unentbehrlich. Unsere Angebote sollen Kindern mit Diabetes Sicherheit, Selbstvertrauen, Selbstwirksamkeit und innere Stärke für ihren weiteren Weg geben.
Pandemie bringt enorme Probleme
Die Corona-Pandemie hat die Arbeit des Vereins vor enorme Probleme gestellt. Veranstaltungen mussten ausfallen, z. B. das Segeln für 9 betroffene Familien in den Osterferien 2020 u. v. m. Trotzdem fanden Schulungs- und Infoveranstaltungen mit stets angepassten aufwendigen Hygienekonzepten, Elternrunden in Präsenz und online statt. Das Kontaktverbot zwang uns, Beratungen auf telefonischem Wege bzw. per Videotelefonie abzuwickeln.
Was anfangs eher als hilfsweise Lösung erschien, wurde von den Familien sehr gut angenommen und wird sicherlich weiterentwickelt und genutzt. Mit viel Kreativität und auf neuen Wegen erreichen wir Betroffene und schaffen mit ihnen ein Netzwerk von mittlerweile rund 200 Familien in Thüringen und über die Landesgrenzen hinaus.
Seit Beginn des Jahres 2021 haben wir eine neue Online-Reihe konzipiert, die sich mit den neuesten technischen Entwicklungen in der Diabetestherapie auseinandersetzt: Mit Unterstützung der Industrie werden in monatlichen Workshops neue Technologien vorgestellt, die zudem unseren Patientenfamilien die Möglichkeit zum Austausch bieten. Das kommt sehr gut an.
Wir planen die Erstellung von digitalisiertem Schulungsmaterial für Kitas und Schulen. Der Videodreh ist sehr aufwendig und konnte nur aufgrund umfangreicher Fördermaßnahmen durch die Stadt Jena und die Organisation Aktion Mensch realisiert werden, da wir ein reines Spendenprojekt sind.
von Cornelia Bartzok
Ansprechpartnerin Beratung- Koordination
Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche Jena e. V. (DZKJ)
Schillerstraße 1, 07745 Jena, Tel.: 0151 / 62639699
E-Mail: info@kinderdiabeteszentrum-jena.de
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2021; 13 (2) Seite 28
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thomas55 postete ein Update vor 19 Stunden, 10 Minuten
Hallo Philipa,
beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
Viel Erfolg
Thomasphilipa postete ein Update vor 1 Tag, 12 Stunden
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?
lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 1 Tag
Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/Wer ist am Start?
Virtuelles Diabetes-Anker Community-MeetUp im Juli – Diabetes-Anker
Wir freuen uns auf das nächste Community-MeetUp am 15. Juli! 1x im Monat treffen wir uns und tauschen uns rund um das Thema Diabetes aus. Die ganze Community ist herzlich eingeladen. […]
