Nachgefragt | Psychologie: Bruder mit Diabetes – Screening für die 2-järige Mia?

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Nachgefragt | Psychologie: Bruder mit Diabetes – Screening für die 2-järige Mia?

Ihr Bruder hat Typ-1-Diabetes – soll die zweijährige Mia am Diabetes-Screening teilnehmen? Prof. Dr. Karin Lange wägt Vor- und Nachteile der Fr1da-Studie ab und erklärt, worauf Eltern bei ihrer Entscheidung achten sollten.

Die Frage

Unser Sohn Ben (8 Jahre) hat vor zwei Jahren Diabetes bekommen, unsere Tochter Mia (2 Jahre) ist gesund. Bei der letzten Vorsorgeuntersuchung von Mia (U 7) hat uns unsere Kinderärztin vorgeschlagen, dass wir Mia kostenlos darauf testen lassen können, ob sie später Diabetes bekommen wird. Es handelt sich um eine Studie bei uns in Bayern.

Wir sind uns nicht sicher, ob uns die Studie helfen kann. Wir möchten für Mia aber auch nichts verpassen. Was würden Sie uns raten?

Familie M.

Die Antwort von Prof. Dr. Karin Lange

Ihre Kinderärztin hat Ihnen diese Untersuchung als Teil eines bayernweiten Forschungsprojekts (Fr1da-Studie) angeboten. Dieses soll auf lange Sicht Wege finden, wie der Typ-1-Diabetes verhindert oder zumindest besser behandelt werden kann. Heute wissen wir, dass der Diabetes schon dann beginnt, wenn im Körper Antikörper gegen die Betazellen in der Bauchspeicheldrüse entstehen. Das passiert meist in den ersten fünf Lebensjahren und damit oft lange, bevor es erste Anzeichen des Diabetes gibt.

Später bei der Diabetesmanifestation sind fast alle Betazellen zerstört und ein Kind braucht lebenslang Insulin. Die Idee der Studie besteht darin, Kinder schon dann zu behandeln, wenn sich erste Antikörper im Blut zeigen, aber fast noch alle Betazellen Insulin produzieren. Bei diesen Kindern soll erprobt werden, ob und wie es möglich ist, die Betazellen vor der Zerstörung zu bewahren.

Vor- und Nachteile des Diabetes-Screenings

Durch die Teilnahme an der Studie würden Sie erfahren, ob Mia bereits solche Antikörper hat (Antikörper positiv) oder nicht (Antikörper negativ). Antikörper negativ würde bedeuten, dass Mia in den nächsten Jahren sehr wahrscheinlich keinen Diabetes bekommen wird. Das könnte Sie etwas beruhigen. Antikörper positiv würde bedeuten, dass Mia eine frühe Form des Diabetes hat, der noch zu keinen Anzeichen führt. Der Vorteil wäre für Sie, dass Sie Kontakt zu einem erfahrenen Diabeteszentrum erhalten und dort so geschult werden, dass Mia ganz langsam in die Therapie hineinwachsen kann und vor einer bedrohlichen Manifestation (mit einer Ketoazidose) geschützt wird.

Antworten auf Ihre Fragen zu psychologischen Aspekten bei Kindern mit Diabetes

Ein wichtiger Nachteil für Ihre Familie wäre das Wissen um den Diabetes, der sich bei Mia in ein paar Jahren bemerkbar machen wird. Die “unbeschwerten” Jahre, in denen Sie noch das Gefühl haben, Mia sei kerngesund, würden Ihnen durch ein positives Testergebnis verloren gehen.

Hier möchte ich Sie als Eltern bitten, zwischen den Vor- und Nachteilen abzuwägen: Würde es Sie sehr belasten oder sogar aus der Bahn werfen, wenn Sie wüssten, dass Mia auch Diabetes bekommen wird? Dann warten Sie lieber ab, was das Schicksal bringen wird. Wäre es dagegen für Sie wichtig, früh handeln und etwas zur Verbesserung der Diabetestherapie in Zukunft tun zu können, dann sollten Sie mit Ihrer Kinderärztin über eine Teilnahme sprechen. In den meisten Fällen wird das Testergebnis “Antikörper negativ” sein, die wenigen Kinder, die “Antikörper positiv” sind, haben die Chance auf eine gute Behandlung von Anfang an.


von Prof. Dr. Karin Lange

Prof. Dr. Karin Lange ist Diplom-Psychologin und Fachpsychologin Diabetes DDG. Sie war bis 2023 Leiterin der Forschungs- & Lehreinheit Medizinische Psychologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Sie entwickelte diabetologische Schulungsprogramme, schreibt Leitlinien und schult Behandelnde.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (2) Seite 25

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  • thomas55 postete ein Update vor 3 Wochen, 6 Tagen

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 4 Wochen

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße