Schulstart mit Typ-1-Diabetes: Erfahrungsbericht einer Mutter

“Endlich Schule!” – viele Eltern und auch Kinder freuen sich über diesen neuen Lebensabschnitt. Er ist ein großer Schritt in die Selbständigkeit mit vielen neuen und aufregenden Aspekten: neue Fähigkeiten erlernen, neue Freunde finden, neue Regeln lernen, sich einem System anpassen und einen Vormittag immer selbständiger organisieren. Dazu gehören auch der Schulweg ohne die Eltern, Tagesausflüge und Schulsport. Für alle Sechsjährigen ein neues Abenteuer und eine große Herausforderung!

Und für Kinder mit Typ-1-Diabetes? Eine noch größere Herausforderung! Aus “Endlich Schule!” wird vielleicht eher “Endlich Schule?!”. Für viele Eltern stellt sich die Frage, wie es nun weitergeht. Das Wichtigste vorab: mit guter Vorbereitung und Kommunikation kann der Schulstart prima gelingen!

Aber zurück zu den Überlegungen. Im Kindergarten hat sich vielleicht etwas Normalität eingependelt, Kinder und KiTa-Personal wissen, wie es mit dem Diabetes läuft und eine möglicherweise vorhandene Kindergartenbegleitung hat viel Erfahrung gesammelt. Und nun? Der Vormittag ist auf den Kopf gestellt: es geht früher los, in der Schule sitzen die Kinder mehr, aber in den Pausen und im Sportunterricht gibt es plötzlich intensive Bewegungseinheiten. Die Lehrenden haben mehr als genug mit dem normalen Schulalltag zu tun, und es gibt keinen konkreten Fahrplan.

für die Eltern ergeben sich viele Fragen

Wer kümmert sich? Wozu sind wir als Eltern, wozu die Lehrkräfte verpflichtet, und wer hilft wobei? Die Liste der Fragen kann endlos sein. So war es auch bei uns. Mia ist 8 Jahre alt und hat seit ihrem zweiten Lebensjahr Typ-1-Diabetes. Wir waren bereits ein eingespieltes Team, hatten Erfahrung in der Krippe und in zwei Kindergärten sammeln können. Für uns hat sich eine dauerhaft anwesende Kindergartenbegleitung bewährt. Zeitweise wurde Mia auch – ganz wunderbar – vom Krippenpersonal versorgt, eine Weile durch einen Pflegedienst gemeinsam mit einer tollen Kindergärtnerin, aber durch Personalwechsel u.a. war die Begleitung für uns die beste Lösung.

Beim Schulstart ist das Gesundheitsamt bei der Schuluntersuchung der erste Ansprechpartner – hier können Eltern Fragen stellen und Unterstützung verlangen. Außerdem sollte der Schulstart natürlich mit dem Diabetes-Team und mit der Schul- und Klassenleitung besprochen werden. Für uns war schnell klar, dass Mia zumindest in den ersten beiden Schuljahren eine Begleitung bekommen sollte. Leider konnten wir die Kindergartenbegleitung nicht mit in die Schule nehmen. So begann die Suche nach einer passenden Person weit vor Schuljahresbeginn.

Weil Mia sich sehr selbständig um ihren Diabetes kümmert, war uns die Sozialkompetenz der Begleitung besonders wichtig: Im Schulalltag sollte sich die Schulbegleitung gut in das Klassengeschehen einfügen, mit der Lehrkraft kooperieren und somit das Kind auch so begleiten, dass es in der Schule einen “ganz normalen” Status hat und keine Sonderrolle einnimmt.

So findet man eine geeignete Begleitung für sein Kind

Es gibt verschiedene Wege, eine geeignete Begleitung zu finden: Über einen Pflegedienst, einen paritätischen Dienst, einen speziellen Anbieter für Schulbegleitungen oder jemanden aus dem privaten Umfeld. Kostenträger sind entweder die Krankenkassen (wie in unserem Fall) oder die Eingliederungshilfe, die über die Stadt oder den Landkreis beantragt wird. Ich habe mich an verschiedene Anbieter gewandt und potentielle Schulbegleiterinnen zu einem zwanglosen Kennlerngespräch zu uns nach Hause eingeladen. So konnte sich Mia auch einen Eindruck verschaffen.

Unsere Schulbegleitung, die wir über das Deutsche Rote Kreuz gefunden haben, hatte tatsächlich keine Vorerfahrung mit Diabetes, hat sich aber hervorragend eingearbeitet, und wir waren mit unserer Auswahl sehr glücklich. Sobald die Begleitung gefunden war, haben wir die Schulleitung informiert und vor Schulbeginn einen Kennlerntermin zwischen Klassenlehrerin und Schulbegleiterin organisiert. Jetzt, in der dritten Klasse, kann Mia ohne Begleitung in die Schule gehen.

Anträge und Organisation

Wenn auch das Diabetes-Team eine Schulbegleitung befürwortet, stellt der Diabetologe eine Verordnung über einen bestimmten Zeitrahmen und eine gewisse Dauer aus. Diese senden die Eltern an den Träger der Schulbegleitung, der die Verordnung an den Kostenträger weiterleitet.

In unserem Fall versuchte die Krankenkasse im Hintergrund, einen Teil der Kosten über die Leistungen der Eingliederungshilfe erstattet zu bekommen. Aufgrund der rechtlich komplexen und teils unklaren Situation empfiehlt es sich grundsätzlich, eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen, damit ggf. eine Rechtsberatung in Anspruch genommen werden kann.

Der Klasse Diabetes erklären

Die nächste Frage für uns war: “Wie erklären wir den Diabetes in der Klasse? Wie können wir Mia – trotz des Diabetesmanagements und der Begleitung – einen ganz normalen Start in der Klasse ermöglichen?”. Wir haben uns entschieden, einen Teddy zum Typ-1-Diabetiker zu machen, da Mia nicht gerne im Mittelpunkt steht und sich sehr unwohl fühlt, wenn alle Kinder zuschauen wie sie Blutzucker misst oder ihre Pumpe bedient. Dafür haben wir dem Teddy eine Pumpe angelegt – genau so, wie es bei Mia auch aussehen würde.

Gleich am ersten Schultag hat sich die Schulbegleiterin der Klasse vorgestellt und anhand des Teddys erklärt, was bei Mia anders ist, als bei anderen Kindern, was Diabetes ist und was das für Mia bedeutet. Zudem hat sie ihre eigenen Aufgaben erläutert. So konnte Mia sich entspannen, trotzdem wussten alle Kinder Bescheid und Mia wurde in der Klasse wunderbar integriert und akzeptiert, ohne eine Sonderrolle einzunehmen. Außerdem hatte sie zwei tolle Freundinnen aus dem Kindergarten an der Seite, die ebenfalls schon kleine Diabetesprofis waren.

Das Kind darf mitbestimmen: wie sagen wir‘s der Klasse?

Es gibt sicher gute andere Wege und einige Kinder wollen vielleicht selbst erklären, was es mit dem Diabetes so auf sich hat. Wichtig ist, dass die Eltern vor Schulbeginn offen mit ihrem Kind darüber sprechen, wie es mit dem Diabetes umgehen möchte: sollen die anderen Kinder von Anfang an Bescheid wissen oder will das Kind vielleicht nach und nach selbst erklären, was es “da so machen muss” und was es für “Geräte” hat?

Hilfreich ist es allerdings, wenn die Eltern vorher mit dem Kind überlegen, welche Vor- und Nachteile die verschiedenen Möglichkeiten haben könnten, denn darüber haben Sechsjährige noch keine ausreichende Übersicht.

In der Schule sollte eine Notfallbox mit Traubenzucker und einem Ersatz-Blutzucker-Messgerät liegen. Um Mia in ihrer Selbständigkeit zu unterstützen, haben wir ihr ab Klasse 2 einen eigenen Diabetes-Plan für die Schule gemacht.

Schulstart: auch ohne Begleitung möglich

Grundsätzlich kann ein Schulstart auch ohne eine Begleitung gelingen, wenn das Kind in der Schule einen zuverlässigen Ansprechpartner hat, die Eltern gut erreichbar und spontan einsatzfähig sind und die Lehrer und die Schulleitung offen und entspannt mit dem Diabetes umgehen. Dennoch ist es eine große Entlastung für die Eltern, wenn das Kind permanent begleitet wird. Es ist sicherlich auch eine sehr gute Lösung, wenn das Schulkind ein AID-System nutzt und die Eltern die Werte aus der Ferne im Blick haben können.

Für Mia war der Kurs “Fit für die Grundschule” vom Kinderkrankenhaus an der Bult in Hannover sehr hilfreich. Von diesen zwei Tagen war sie begeistert. Zum ersten Mal in ihrem Leben ist sie allein mit vielen anderen Kinder unterwegs gewesen, deren Pumpen ebenfalls gepiept haben.

Fazit: Mit einer guten Vorbereitung und einem offenen Ohr aller Beteiligten kann so ein Schulstart ganz prima gelingen.

von Marion Baptist

Marion Baptist hat eine Tochter mit Typ-1-Diabetes. Über ihre Erfahrungen zur Betreuung ihrer Tochter in der Schule hat sie für das Diabetes-Eltern-Journal geschrieben.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2022; 13 (3) Seite 20-22