Teens mit Diabetes: Wie leben sie?

Die TEENS-Studie ist eine weltweite Beobachtungsstudie von 5.960 jungen Patienten mit Typ-1-Diabetes im Alter von 8 bis 25 Jahren. Das Ziel ist, herauszufinden, wie gut sie versorgt sind und wie sich das Krankheitsmanagement verbessern lässt.

Mit zunehmender Reife wird älteren Kindern und Jugendlichen bewusst, dass Diabetes eine chronische Erkranung ist und dass sie persönlich durch Folgeerkrankungen bedroht sind. Dies erfordert einen neuen Schritt im lebenslangen Prozess, die Krankheit zu akzeptieren. Da körperliche Gesundheit und Leistungsfähigkeit das Selbstbild und das Selbstwertgefühl von Jugendlichen prägen, kann der Eindruck körperlicher Minderwertigkeit, z. B. durch ständig schwankende Glukosewerte oder schwere Hypoglykämien, verstärkt werden.

Wie dies weltweit aussieht, untersuchte die von der Firma Sanofi unterstützte TEENS-Studie, die von einer internationalen Forschergruppe aus Kinder- und Erwachsenenärzten, Diabetesberaterinnen und Psychologen durchgeführt wurde. Auf den wissenschaftlichen Tagungen wurden jetzt erste Ergebnisse vorgestellt.

Internationale Teilnehmer rund ums Teenager-Alter

Auf vier Kontinenten (Abb. 1) kamen zur besseren Vergleichbarkeit nur Studienzentren in Frage, die mindestens 100 Menschen mit Typ-1-Diabetes mindestens einmal im Jahr betreuten. Untersucht wurden Patienten im Alter zwischen 8 bis 25 Jahren, die zum Zeitpunkt der Studienteilnahme mindestens seit einem Jahr Typ-1-Diabetes hatten und – genauso wie die Erziehungsberechtigten – nach entsprechender Aufklärung der Studienteilnahme zustimmten.

Um eine möglichst repräsentative Übersicht zu erhalten, sollten die Patienten in der Reihenfolge ausgewählt werden, wie sie in die Sprechstunde kamen und nach ihrem Interesse an einer Studienteilnahme befragt werden. Um den gesamten Rahmen des Teenageralters abzudecken, sollte jeweils eine definierte Anzahl der Patienten 8 bis 12 Jahre, 13 bis 18 Jahre und 19 bis 25 Jahre alt sein. Insgesamt konnten die Daten von knapp 6.000 Teens ausgewertet werden, wobei die Altersgruppe von 13 bis 18 Jahren mit 2854 Teilnehmern die größte war.

Einheitliche HbA1c-Messung mit Schnelltest

Im Vordergrund der Untersuchung stand zunächst die Messung des HbA1c. So wollte man in der Studie untersuchen, wie viele Patienten weltweit mit ihrem HbA1c den dort gültigen Zielwert in den Leitlinien erreichen und welche Zusammenhänge zwischen HbA1c und Lebensqualität gefunden werden können.

Damit die Ergebnisse nicht durch Unterschiede in der HbA1c-Labormethode verfälscht werden, wurde ein HbA1c-Schnelltest verwendet, der aus einer Blutprobe mit einem Fingerpiks in etwa 5 Minuten den Langzeitwert bestimmt. Die HbA1c-Zielwerte wurden entsprechend der Leitlinie der Internationalen Kinderdiabetes-Gesellschaft ISPAD definiert als ein HbA1c < 7,5 % (58 mmol/mol) für Patienten unter 18 Jahren und unter 7 % (56 mmol/mol) bei Patienten über 18 Jahren, wie es u. a. die Amerikanische Diabetes Gesellschaft (ADA) empfiehlt.

Während die ADA vor 2014 noch höhere Zielwerte für kleine Kinder empfohlen hatte, empfehlen gerade auch nach den Ergebnissen der internationalen Vergleichsstudien die aktuellen ADA-Leitlinien 2014 jetzt auch einheitlich für alle Altersgruppen im Kindes- und Jugendalter HbA1c-Zielwerte unter 7,5 % für Patienten unter 18 Jahren.

Fragebogen für Teens, Teams und Eltern

Die TEENS-Studie untersuchte dabei die Einflussfaktoren auf die Stoffwechselkontrolle durch verschiedene Fragebogen, wobei sowohl die Strukturen der internationalen Behandlungsteams erfragt als auch die Sicht der Eltern und die der Patienten selbst verwendet wurden (Abb. 2). So wurden zur Messung der allgemeinen Lebensqualität standardisierte Fragebögen (z. B. PedsQL: Pediatric Quality of Life Inventory) verwendet (übersetzt in die jeweilige Landessprache). Mit 33 Fragen zu verschiedenen Lebensbereichen kann man so in ca. 15 Minuten zu einer Einschätzung der gefühlten Lebensqualität kommen.

Aber auch ein Fragebogen, der speziell auf eine mögliche emotionale Belastung durch den Diabetes ausgerichtet ist (PAID: Problem Areas in Diabetes), wurde benutzt, um mit 20 Fragen in ca. 5 Minuten hierüber eine Beurteilung zu erlangen. Letztlich sollte auch der familiäre Stress eingeschätzt werden, indem mit 19 Fragen (DFCS: Diabetes Family Conflict Scale) dieser Bereich untersucht wurde.

Insgesamt handelte es sich um eine durchaus aufwendige Befragung zur Lebenssituation, die es in einem so großen Umfang in dieser Altersgruppe noch nie vorher gegeben hat. Dazu notierten die Behandlungsteams noch Einzelheiten zum Diabetesverlauf und zur Behandlung (Anzahl der Injektionen oder Insulinpumpe, schwere Unterzuckerungen oder Ketoazidosen). Selbstverständlich wurden alle Daten anonymisiert ausgewertet, so dass sich keine Rückschlüsse auf einzelne Personen oder Familien machen lassen.

Weil sich natürlich auch die medizinischen Rahmenbedingungen vielerorts unterscheiden, wurde in den Auswertungen darauf verzichtet, einzelne Zentren oder Länder miteinander zu vergleichen, vielmehr wurden einheitliche Trends in der Gesamtgruppe und in übergeordneten Regionen ausgewertet.

Mehr über die Ergebnisse der TEENS-Studie erfahren Sie in Ausgabe 4/2015 des Diabetes-Eltern-Journals.

Prof. Dr. med. Thomas Danne
Kinderdiabetologe, Zentrum für Kinder- und Jugend­medizin „Auf der Bult“, Hannover, E-Mail: danne@hka.de

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2015; 8 (3) Seite 18-19