- Eltern und Kind
Zehn Jahre Diabetes-Eltern-Journal: Ein Blick zurück, ein Blick nach vorn
4 Minuten

Vor zehn Jahren erschien erstmals das Diabetes-Eltern-Journal – wir vom Redaktionsteam können kaum glauben, wie schnell die Zeit vergangen ist. Daher haben wir uns Zeit genommen für einen Blick zurück und stellen zwei Geschichten über Kinder mit Diabetes aus den früheren Ausgaben vor … und zeigen, wie es ihnen heute geht.
Seit 10 Jahren gibt es das Diabetes-Eltern-Journal (DEJ) nun schon; gestartet sind wir mit Ausgabe 1/2008. Geändert hat sich seitdem sehr viel – denken Sie nur an all die technischen Neuerungen wie das Messen mit dem FreeStyle Libre (Flash Glukose Monitoring), die neuen Pumpenmodelle, die zunehmende Verbreitung der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) …
Wir haben uns bemüht, Sie immer auf dem neuesten Stand zu halten, und in “Aktuell” wagt Professor Thomas Danne, Chefredakteur seit 2008, oft sogar einen Blick in die Zukunft. Manches ist auch gleich geblieben: Weiterhin ist es für Kinder, aber oft vor allem auch für die Eltern, nicht leicht, den Diabetes zu akzeptieren und seinen Frieden mit ihm zu machen. Manchmal gibt es auch Widerstände von außen, in Kindergarten und Schule.
Wir haben uns überlegt: Am besten lässt sich der Lauf der Zeit nachverfolgen an den Menschen, die schon einmal eine wichtige Rolle im DEJ gespielt haben. Wir haben deshalb bei den Kindern und Jugendlichen aus der Rubrik “Lebensecht” und ihren Eltern nachgefragt, wie es ihnen heute geht. Viele haben geantwortet und uns ein weiteres Mal einen Blick in ihr Leben gewährt. Ihre Geschichten werden uns das ganze Jahr hindurch begleiten. Den Anfang machen Lisa und Laura Selle und Lukas Sieb.
Lisa Sohie & Laura Frederike Selle

Alle Kinder in der Familie Selle sind begeisterte Schwimmer” – so begann im DEJ 4/2010 der Artikel über Lisa und Laura Selle aus Lübeck. Der Satz stimmt noch immer – allerdings sind die eineiigen Zwillinge keine Kinder mehr, sondern nun 17 Jahre alt und besuchen die 11. Klasse.
Lisa hat mit 8 Jahren Diabetes bekommen, Lauras Diagnose war etwa ein Jahr später. “Muss ich jetzt mit dem Schwimmen aufhören?”, hat Lisa schnell gefragt. Musste sie nicht, aber die Diabetestherapie an das Leistungsschwimmen anzupassen, war knifflig. Wie war die Situation damals? Dazu Karin Selle vor acht Jahren im DEJ-Interview: “Unsere Familie hat eine gewaltige Erschütterung erlebt, Strukturen wurden durcheinandergewirbelt, Positionen neu gemischt. Es gilt, ein Gleichgewicht zu halten, wo es eigentlich keines geben kann, mit zwei chronisch kranken Kindern (…) und einem Bruder, der umso mehr Zuwendung benötigt.” Dies alles war nur möglich, weil die Familie zusammenhielt.

Wie geht es Lisa und Laura heute? Karin Selle: “Sie haben gerade letzten Sommer ihr Leben noch einmal mehr nach dem Schwimmsport ausgerichtet, haben die Schule gewechselt und ihren Wohnort, um für sich bessere Trainingsbedingungen zu schaffen. Sie wohnen selbständig und regeln sehr große Teile ihres Alltages alleine. Sie sind sehr gut in der Schule und schwimmen einen Landesrekord nach dem anderen. Lisa ist seit Januar 2018 im Bundeskader (…). Laura steht ihr um wenig nach, freut sich über den Erfolg ihrer Zwillingsschwester und weiß, dass sie genauso gut ist – nur im entscheidenden Wettkampf war Lisa besser. Sie unterstützen sich gegenseitig und haben den Diabetes sehr gut im Griff.”
Mehr über die Selles steht auf www.selle-schwimm.de. Übrigens: Lisa und Laura sind noch auf der Suche nach Sponsoren!
Lukas Sieb

Lukas kam sofort auf die Intensivstation. Der Chefarzt sagte, dass unklar sei, ob Lukas die Nacht überleben wird”, erzählte Christina Sieb 2012 im Interview über die Diagnose im Jahr 2006. Zudem war sie damals mit Lukas’ Schwester Luisa schwanger. “Aus heutiger Sicht weiß ich nicht, wie wir es geschafft haben.” Aber irgendwann wurde es leichter, und 2012 konnte Christina Sieb schon sagen: “Der Diabetes wird kein dicker Knoten im Lebensseil sein, ein normales Leben ist möglich.”
Heute ist Lukas 13 Jahre alt, und der Diabetes ist tatsächlich kein Knoten in seinem Lebensseil. Präsent ist er schon, “allerdings spielt er schon lange keine Hauptrolle mehr in unserem Leben. Lukas hat ihn nun seit 11 Jahren, und wir leben mit ihm mal mehr, mal weniger im Einklang.”

Zunehmend ist Lukas alleine unterwegs. Das ist für seine Mutter nicht ganz einfach: “Ich musste lernen loszulassen, ihn machen zu lassen, ohne ständig zu kontrollieren. Manchmal mit Erfolg, manchmal nicht. (…)Schlimme Unterzuckerungen hatten wir zum Glück noch keine. Er hat die Sache relativ gut im Griff und merkt die tiefen Werte recht früh.” Lukas trägt von Anfang an eine Pumpe, inzwischen nutzt er zudem einen Sensor zusätzlich zum normalen Blutzuckermessgerät.
Christina Siebs Fazit: “Bis jetzt ist aus Lukas ein lebensfroher Junge geworden, und wir sind uns sicher, dass er auch ein lebensfroher Erwachsener sein wird. (…) Ich glaube, der Diabetes hat einen wichtigen Platz in Lukas’ Leben verdient, denn er ist sein ständiger Begleiter, ein Leben lang. Darum sollte man ihn nicht als ,Feindʼ ansehen.”
Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2018; 11 (1) Seite 20-21
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thomas55 postete ein Update vor 5 Tagen, 17 Stunden
Hallo Philipa,
beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
Viel Erfolg
Thomasphilipa postete ein Update vor 6 Tagen, 11 Stunden
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?- ole-t1 antwortete vor 4 Tagen, 13 Stunden
Hallo philipa,
Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
Beste Grüße
lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 6 Tagen
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Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/Wer ist am Start?
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