„Die Höhen und Tiefen im Leben mit Typ-1-­Diabetes – Erzähl’ deine Geschichte“: Unter diesem Motto hat Mirjam Eiswirth Gespräche zwischen 16 Typ-1-Diabetiker:innen in Schottland aufgenommen und sie gemeinsam mit dem Künstler Alpo Honkapohja portraitiert. Alle Namen sind Pseudonyme, und die Zeichnungen sind keine direkten Abbilder der Gesprächsteilnehmer*innen, sondern greifen die Erfahrungen und Stimmungen aus den Gesprächen auf. Die Bilder und Texte zeigen: Diabetes hat viele Gesichter, ist auf den ersten Blick unsichtbar und ganz schön viel Arbeit – aber das Leben geht auch nach der Diagnose weiter.

Mirjam Eiswirth hat seit ihrem 5. Lebensjahr Diabetes. Sie ist in Deutschland aufgewachsen und hat für Studium und Promotion 6 Jahre in Schottland verbracht. Heute lebt und arbeitet sie in Essen.
Der Finne Alpo Honkapohja forscht und zeichnet unter dem Künstlernamen „Valkea“ aktuell in Edinburgh (mehr auf Doodle Addicts und deviantART).

Im Diabetes-Journal und auf diabetes-online.de sind weitere Beiträge zu diesem Projekt erschienen:

• Teil 1: „Ich muss nicht immer perfekt sein“, erschienen in Ausgabe 4/2021
• Teil 2: „Diabetes soll nicht mein Leben regieren!“, erschienen in Ausgabe 5/2021
• Teil 3: Wer Diabetes managen kann, kann (fast) alles!, erschienen in Ausgabe 7/2021
• Teil 4: Diabetes in der Familie …? „Jetzt schon!“, erschienen in Ausgabe 8/2021
• Teil 5: „Ich würde es ihm so gerne abnehmen“, erschienen in Ausgabe 9/2021

Tess ist Anfang 20, aus Irland und macht einen Master in Gesundheitswissenschaft in Edinburgh. Sie hat kurz vor ihrem elften Geburtstag Diabetes bekommen und erinnert sich, wie aufregend sie in den ersten Wochen alles fand:

„Ich habe im Krankenhaus auf der Kinderstation Geburtstag gefeiert! Es gab noch einen Jungen in meinem Alter dort, mit dem ich die ganze Zeit Rollstuhlrennen gefahren bin. Diabetes war erst wie ein neues Spielzeug, das ich allen zeigen und erklären konnte, zu Hause und in der Schule. Nach ein paar Monaten dachte ich: ‚Moment mal, ist das jetzt für immer?!‘, und fand die ganze Sache gar nicht mehr toll.“

Frust und fehlende Unterstützung

Aus der Schule war Tess gewöhnt, mit wenig Arbeit sehr gute Noten zu bekommen, und ging ihr Diabetesmanagement mit dem gleichen Ehrgeiz an. Doch schnell merkte sie, dass Diabetes nicht wie eine Klassenarbeit funktioniert: „Selbst wenn ich alles ‚richtig‘ mache, gibt es keine Garantie, dass dann der Zucker auch perfekt läuft. Also habe ich mir irgendwann gedacht, ‚Dann lass’ ich’s halt, das hat ja eh keinen Zweck‘, und versucht, mein normales Leben mit möglichst wenig Aufwand weiterzuleben.“

Rückblickend, sagt sie, hätte ihr psychologische Betreuung sehr geholfen. „Ich war so wütend und frustriert. Klar habe ich immer offen über meinen Diabetes gesprochen, Zucker gemessen, gespritzt … aber da war ganz viel Wut in mir, ich fand das unglaublich ungerecht. Und mein armer Bruder hat es dann oft abbekommen. Dabei konnte er überhaupt nichts dafür.“

Insgesamt war die Betreuung in der Diabetesambulanz für Tess in den ersten Jahren nicht so einfach, denn nach ihrer Diagnose hatte ihre Mutter eine Ausbildung zur Diabetesberaterin gemacht und war dort schnell zu einer zentralen Mitarbeiterin geworden.

„Für mich war das in beide Richtungen schwierig – meine Mutter hat sich zeitweise wie eine Diabetesberaterin benommen! In den ersten Wochen nach dem Schulwechsel hat sie mich beim Heimkommen nach meinem Zucker gefragt, bevor sie überhaupt ‚Hallo‘ gesagt hat. Da sind schon mal die Fetzen geflogen. Und das Team im Krankenhaus hat mich einfach mein Ding machen lassen, vielleicht, weil sie meiner Mutter nicht auf die Füße treten wollten oder dachten, ich wüsste ja sowieso schon alles. Dabei war meine Mutter doch die Letzte, mit der ich über meine ganzen Fragen reden wollte.“

Mit 16 – früher als sonst üblich – wechselte sie dann in die Erwachsenendiabetologie und damit zu einem „neutralen“ Team.

Kids mit Diabetes wollen normal leben

Eine der großen Stärken ihrer Mutter als Diabetesberaterin, sagt Tess, ist die Tatsache, dass sie das Leben mit Diabetes kennt und Verständnis für die Herausforderungen des Alltags hat – im Gegensatz zu Tess‘ erstem Diabetologen, den sie als sehr gesundheitsbewussten älteren Herrn beschreibt, der jeden Morgen vor der Arbeit 30 Kilometer Fahrrad fuhr und nur Salat und Gemüse aß:

„Ich saß da also in der Sprechstunde, er blätterte mein Tagebuch durch (das ich natürlich nur in den zwei Wochen vor dem Termin notgedrungen ausgefüllt hatte) und blieb an einem Abend hängen. ‚Da ist dein Zucker nach dem Essen aber hochgegangen, was war denn da los?‘ – ‚Mein Bruder hatte Geburtstag und es gab Kuchen.‘ – ‚Ja, wie, und du hast davon gegessen? Aber warum das denn, du weißt doch, dass das nicht gut für dich ist!‘ Und ich dachte mir: ‚Ja neee, ich hab’ den Kuchen angeschaut und davon ist der Zucker hochgegangen.‘ Und mein Diabetologe konnte das überhaupt nicht verstehen.“

Erste Schritte in die Selbstständigkeit

Mit 15 durfte sie für einen Sommerurlaub zum ersten Mal ganz allein ihren Koffer packen, inklusive Diabetes-Zubehör, ohne dass ihre Mutter nochmal alles überprüft hätte. „Wir saßen also im Flieger nach Portugal und meine Pumpe zeigte an ‚Reservoir fast leer‘. Mein Insulin war aber im Gepäck im Frachtraum, also sagte ich nichts und wartete ab.

Im Flughafen nahm ich das Insulin aus dem Koffer – gefroren! Meine Mutter hat sich total aufgeregt, denn zum Start unseres Urlaubs mussten wir erst mal eine Apotheke finden und irgendwie Insulin bekommen. Zum Glück ist alles noch mal gut gegangen.“ Aber wäre es ein anderes Land gewesen, hätte das schwieriger werden können.

Genau darüber macht sich Tess in Bezug auf ihre berufliche Zukunft Gedanken: „Wenn ich mit dem Master fertig bin, würde ich gern Impfkampagnen mit organisieren, zum Beispiel in Ghana. Aber geht das dort mit der Pumpe? Woher bekomme ich das Zubehör und Insulin? Was, wenn ich Hilfe brauche?“

Auch das Thema Familienplanung macht ihr Bauchschmerzen, einerseits, weil sie nicht will, dass ihre Kinder Diabetes bekommen, andererseits aber auch, weil die Zuckerwerte für eine Schwangerschaft in engen Bahnen laufen sollten. „Im Alltag komme ich insgesamt ganz gut zurecht, aber um schwanger zu werden, sind meine Werte im Moment zu hoch.“

Quälgeist Unterzucker

Die hohen Werte nimmt sie in Kauf, denn Unterzucker kann ganz schön nervig sein. Da kann sie von einigen unangenehmen Situationen erzählen: „Einmal war ich in einem Aerobic-Kurs und habe nur schnell nachgemessen. Da hat die Trainerin von vorne durch den ganzen Raum gerufen: ‚Du da hinten, was machst du da?‘ – ‚Ich messe nur meinen Zucker.‘ – ‚Ist alles okay, kann ich was für dich tun, brauchst du eine Pause, brauchst du was zu trinken?‘ Die hat gar nicht mehr aufgehört! Natürlich bin ich da nie wieder hin.“

Auch bei der Arbeit als Kellnerin kommen Unterzuckerungen eher ungelegen. „Sowas passiert auch immer dann, wenn gerade richtig viel Betrieb ist, und ich fühle mich jedes Mal richtig schlecht, wenn ich einfach noch 15 Minuten dasitzen und warten muss, bis mein Zucker wieder hoch genug ist. Dann habe ich jedes Mal das Gefühl, die anderen denken, ich sei faul.“

Trotz dieser Herausforderungen und nervigen oder schwierigen Momente findet sie: „Diabetes definiert mich nicht. Es ist nur ein kleiner Teil von mir, der eben dazugehört – und mich immer wieder daran erinnert, dass ich nicht in allem perfekt sein muss.“

von Mirjam Eiswirth
E-Mail: mirjam.eiswirth@gmail.com

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (4) Seite 42-43