Zwischen Stigma und fehlender Unterstützung: Typ-1-Diabetes – die „unsichtbare Last“

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Zwischen Stigma und fehlender Unterstützung: Typ-1-Diabetes – die „unsichtbare Last“

Typ-1-Diabetes ist nicht nur eine körperliche Erkrankung, sondern leider oft auch ein Stigma. Denn viele Menschen mit Diabetes kämpfen mit Vorurteilen – und finden bisher kaum Unterstützung im medizinischen Alltag. Untersuchungen zeigen, dass psychische Belastungen und gesellschaftliche Stigmatisierung eine große Last im Alltag von Betroffenen sein können. Deshalb sind psychosoziale Angebote für Menschen mit Typ-1-Diabetes dringend notwendig.

Ein unbezahlter, unfreiwilliger Job ohne Urlaub: der Alltag mit Typ-1-Diabetes. Typ-1-Diabetes bedeutet, Tag für Tag eine chronische Erkrankung zu managen. Doch die größte Herausforderung ist nicht immer das Diabetes-Management selbst – oft ist es der Umgang mit und in der Gesellschaft. Menschen mit Typ-1-Diabetes erleben häufig Vorurteile: Sie müssten sich „nur gesünder ernähren“ oder „mehr bewegen“, heißt es oft. Dabei wird übersehen, dass Typ-1-Diabetes eine Autoimmun-Erkrankung ist – unabhängig von Lebensstil oder Ess-Gewohnheiten.

Fehlendes Wissen führt dazu, dass Typ-1- und Typ-2-Diabetes oft verwechselt werden. Dabei ist auch Typ-2-Diabetes eine komplexe Erkrankung, bei der genetische Faktoren eine wichtige Rolle spielen. Unwissenheit und stereotype Vorstellungen schüren Unsicherheit – und verstärken soziale Belastungen.

Psychische Belastungen – ein oft übersehener Teil der Erkrankung

Stigmatisierung hinterlässt Spuren. Menschen mit Typ-1-Diabetes entwickeln häufiger Ängste, ziehen sich sozial zurück oder erleben psychische Belastungen wie Depressionen oder Diabetes-Disstress. Schätzungen zufolge sind etwa 65 Prozent der Menschen mit Typ-1-Diabetes im Laufe ihrer Erkrankung von emotionalem Disstress betroffen. Trotz dieser hohen Zahl werden psychosoziale Aspekte in der regulären Versorgung bislang oft nicht ausreichend berücksichtigt – etwa im Disease-Management-Programm (DMP) für Diabetes.

Nicht selten entsteht im Umgang mit der Erkrankung ein starker Perfektionsdruck: Blutzuckerwerte sollen jederzeit stimmen, Fehler möglichst vermieden werden. Diese dauerhafte Anspannung belastet nicht nur das emotionale Wohlbefinden – sie kann auch die Krankheits-Akzeptanz erheblich erschweren. Diabetes ist eine lebenslange Herausforderung und erfordert einen flexiblen, verständnisvollen Umgang – nicht ständige Selbstoptimierung. Hier braucht es dringend Veränderungen: Die psychische Gesundheit sollte fester Bestandteil jeder Diabetesbehandlung sein.

„Language Matters“ – Worte machen den Unterschied

Sprache prägt Wirklichkeit – auch im Umgang mit Diabetes. Begriffe wie „Diabetiker“ oder „Diabetikerin“ oder Urteile wie „nicht compliant“ (nicht therapietreu) können entwertend wirken und Schuldgefühle verstärken. Die Initiative „Language Matters“ setzt sich für einen respektvollen, unterstützenden Sprachgebrauch ein – sowohl im Alltag als auch im medizinischen Zusammenhang.

Oft werden Blutzuckerwerte vorschnell in „gut” oder „schlecht” eingeteilt. Dabei spiegeln Zahlen nur Momentaufnahmen wider, beeinflusst von vielen Faktoren. Statt Bewertung braucht es Solidarität und Verständnis – denn Diabetes-Management ist kein Test, sondern tägliches Bewältigen des Lebens. Auch wird Diabetes in der Öffentlichkeit häufig als reine „Zuckerkrankheit“ dargestellt. Die Vielzahl an Diabetes-Typen wird in einen Topf geworfen – doch Stigmatisierung ist keine Typfrage. Unabhängig von der Art des Diabetes verdient jede Person Respekt, Akzeptanz und empathische Begleitung – ohne Negativ-Etiketten.

Stigma, Sprache, Unterstützung

  1. Viele kennen den Unterschied zwischen Typ-1- und Typ-2-Diabetes nicht – das fördert unbeabsichtigte Vorurteile und Missverständnisse.
  2. Language Matters“: Eine respektvolle Sprache kann Stigmatisierung verringern und das Selbstbewusstsein stärken – auch im medizinischen Alltag.
  3. Peer Support und psychosoziale Unterstützung sind entscheidende Bausteine für eine bessere Lebensqualität – sie fehlen aber bisher oft im Behandlungsalltag.

Peer Support: Gemeinsam stärker

Menschen mit Diabetes berichten oft: Der Austausch mit anderen Betroffenen ist eine der wichtigsten Quellen für Unterstützung. Peer Support hilft, Isolation zu überwinden, stärkt das Selbstbewusstsein und gibt Mut im Alltag. Gespräche mit anderen Betroffenen schaffen einen Raum, in dem Offenheit möglich ist – ohne Angst vor Bewertungen oder Stigmatisierung. Deshalb sollte Peer Support gezielt gefördert und professionell begleitet werden – ebenso wie sozialarbeiterische Angebote, die psychosoziale Belastungen frühzeitig erkennen und aufgreifen.

Es braucht mehr als nur Insulin

Typ-1-Diabetes ist nicht nur eine medizinische Herausforderung. Stigmatisierung, psychische Belastungen und fehlendes gesellschaftliches Wissen verschärfen die tägliche Belastung der Betroffenen. Es ist Zeit für eine Versorgung, die den ganzen Menschen sieht: Mit respektvoller Sprache, psychosozialer Unterstützung, Peer-Angeboten und einer differenzierteren gesellschaftlichen Wahrnehmung können wir gemeinsam die Lebensqualität von Menschen mit Typ-1-Diabetes, aber auch mit allen anderen Diabetestypen, verbessern.

Raum für Austausch und Vernetzung

  • Im Community-Bereich des Diabetes-Ankers findest Du viele andere Menschen mit Diabetes, mit denen Du Dich austauschen und vernetzen kannst. Sei es im allgemeinen Feed oder in verschiedenen Gruppen zu speziellen Themen. Mehr zu den Community-Features und wie man sich schnell und komfortabel anmelden kann, findest Du in diesem Beitrag.
  • „Anlaufstelle und Austausch für Menschen mit gelebter Diabeteserfahrung“: So definiert sich der Verein „Blickwinkel Diabetes“ selbst auf seiner Website blickwinkel-diabetes.de. Dabei geht es um Aufklärung, Information, Austausch und Unterstützung.
  • Hilfestellungen bieten zudem Selbsthilfeverbände mit diversen Angeboten und lokalen Gruppentreffen. Im Verbandsbereich findest Du eine Übersicht mit Organisationen.

von Laura Heyn

Erschienen in: Diabetes-Anker, 2025; 73 (6) Seite 38-39

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Woche

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 1 Woche, 1 Tag

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 3 Wochen, 2 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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