Forum Versorgungsforschung: Was passiert mit meinen Daten?

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Forum Versorgungsforschung: Was passiert mit meinen Daten?

Elektronische Anwendungen ziehen immer mehr in unseren Alltag ein. Was aber bedeutet das in Bezug auf die erhobenen Daten? Wie sicher sind sie? Wofür werden sie gesammelt? Ein Kongress suchte nach Antworten.

Wem gehören meine Gesundheitsdaten? Diese Frage stellten sich die Referenten des 3. Forums Versorgungsforschung Ende Juni in Berlin. Grundlage der Diskussion war die neue europäische Datenschutz-Grundverordnung (EU-DS-GVO). Veranstalter der zwei Kongresstage waren die Gesellschaft für Recht und Politik im Gesundheitswesen und Elsevier Health Analytics. Die Position der Betroffenen vertrat Hannelore Loskill, stellvertretende Bundesvorsitzende der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe.

Wenig Wissen, unklarer Schutz

„Das Datenschutzgesetz spricht immer von den Betroffenen. Wer ist denn nicht betroffen vom Datenschutz?“ fragte Loskill. Sie teilt die Bevölkerung in drei Stufen ein: Bürger – Verbraucher – Patienten. „Was weiß der Bürger über seine Daten, was damit passiert?“ Wenig, denn es gibt keine Auskunftspflicht. „Beim Verbraucher sieht das schon etwas anders aus.“ Allerdings ist der Schutz der Daten unklar: „Werden meine Daten geschützt, wenn ich irgendwo meine Payback-Karte einsetze? Vielleicht ja, vielleicht auch nein.“

Wofür sind die Daten gut?

Dass man nicht ohne Spuren im Leben unterwegs ist, ist klar: „Man wird schon beobachtet.“ Patienten fürchten einen Missbrauch ihrer Daten: „Das ist die Sorge der Patienten, dass die Krankheitsdaten irgendwo gespeichert werden oder benutzt werden.“ Loskill stellt sich die Frage nach dem Wofür: „Was machen die mit den ganzen Daten, die die über uns haben wollen? Ehrlich, ich habe noch nicht gemerkt, dass sich dadurch etwas verbessert hätte.“

Das Ganze ist kein Selbstzweck

Und nun soll die elektronische Patientenakte kommen. Kann jeder eine solche Akte führen? Wem gehört die Akte: dem Patienten, der Krankenkasse? Wichtig ist Loskill, dass die Akte alle verfügbaren Daten enthält, um hilfreich zu sein: „Eine unvollständige Akte ist genauso blöd wie gar keine.“ Loskills Appell: „Wenn sich alle bemühen, daran zu denken, dass das Ganze kein Selbstzweck ist, sondern dass sie etwas für Patienten tun wollen und für die Krankenversicherungen, für die Ärzte, für die Krankenhäuser – für alle am System Beteiligten soll sich ein Vorteil bilden.“


von Dr. med. Katrin Kraatz

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2016; 65 (9) Seite 10

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  • olivers postete ein Update vor 2 Tagen, 18 Stunden

    Hallo Zusammen!
    Ich bin ein T3er und freue mich Gleichbetroffene zwecks Erfahrungsaustausch zu finden. Bin im Frankfurter Raum, aber auch im Heidelberger Raum unterwegs.
    Liebe Grüße
    Oliver

  • zojou96 postete ein Update vor 3 Tagen, 19 Stunden

    Hallo, ich bin DT1 und trage seit etwa 1 Jahr eine Omnipod-Pumpe. Letztere löst seit mehrere Monaten eine Hautallergie an der Platzierungsstelle aus. Ich habe es bereits mit dem Cavillon-Spray und Pflastern (derzeit Omnifix von Hartmann und Unterpatch von My Sweet Stitch) für empfindliche Haut unter dem Pod probiert. Es hilft aber leider nicht oder nur bedingt, da auch mit Spray die Allergie ausgelöst wird und die Schutzpflaster nicht lange haften. Hat jemand vielleicht eine ähnliche Erfahrung gemacht und eine gute Lösung gefunden? Ich würde gerne weiterhin eine Pumpe tragen, wäre aber auch bereit das Modell zu wechseln, wenn es das Problem mit der Allergie löst. Ich bin um jeden Rat dankbar. Vielen Dank im Voraus 🙂

  • Hallo,

    hat irgendwer der den Libre3 benutzt auch so massive Probleme ?
    Mein Kind hat ständig Ärger mit seinen Sensoren,selten wo mal einer durchhält. Entweder dauernd Sensorfehler oder ein neuer Sensor sitzt und nach kurzer Zeit kommt bitte neuen Sensor starten.
    Das kann ja nicht sein,ich hab selten mal einen Sensorfehler.
    Als ich das letzte mal bei denen angerufen hatte ,meinte dieser “sehr freundliche” Mitarbeiter nur es kann nicht sein das die so viele Fehler haben,es gab keinen Ersatz.
    Müßen wir jetzt ernsthaft selber Sensoren bezahlen?
    Weil bis der Nachschub kommt dauert es noch 🙁

    LG Sandra

    • Nun, ich weiß nicht, was ihr alles probiert habt. Aber Handyneustart, Bluetooth neu aktivieren, Akku muss genug Kapazität haben. Vielleicht ist der Sensor auch locker, Schweiss hat auch immer bei mir Schwierigkeiten gemacht (wird beim Kind nicht sein).
      Gruß Oliver

    • @olivers: Haben wir alles gemacht und hat dennoch nicht geholfen 🙁
      Wir haben auch spezielle Pflaster zum drauf kleben,aber die machen keine Probleme.
      Nun sollten bis mitte nächster Woche die neuen Sensoren kommen und ich hoffe es klappt dann mal ohne Probleme

      Gruß Sandra