Zweiter Teil: DIY-Loop – Fluch oder Segen?

Die dunkle Seite des Loops 😈

All diese Situationen, in denen die Technik des Loops streikt, werden kaum öffentlich kommuniziert. Ein System, das auf technischen Komponenten und deren Zusammenarbeit angewiesen ist, kann auch immer ausfallen. Logisch. Die Pflege der Komponenten und des Systems selbst durch Updates etc. kann auch eine Menge Zeit in Anspruch nehmen. Denn um die Sicherheit der DIY-Systeme zu gewährleisten, ist es essentiell wichtig, regelmäßige Updates zu machen und auf dem aktuellen Stand zu bleiben. Auch braucht es eine gute Pflege der Backups, die man sinnvollerweise auf externen Geräten oder in einer Cloud haben sollte.

Unter Loopern beobachte ich nun schon eine gewisse Zeit einen extrem hohen Anspruch an sich selbst und das System. Die Erleichterung und Steigerung der Lebensqualität, die ein solches System für das eigene Leben bringen soll, wird so auch schnell zunichtegemacht!

„Alles, was unter 90% TiR ist, ist furchtbar!“

– das ist ein Satz, den ich immer wieder höre.

Die „Zeit im Zielbereich“ ist ein Wert, den ich auch sehr eindrücklich verfolgen kann. Ich kann ihn stündlich, täglich und über jeden beliebigen Zeitraum bestimmen. Heißt, es kann mich auch sehr unter Druck setzen, diesen zu optimieren. Während ich ein HbA1c viel weniger häufig bestimme und entsprechend träge und spät darauf reagieren kann!

Es wird ein wahnsinniger Aufwand betrieben, um immer noch bessere Werte zu erzielen und noch mehr Zeit im Zielbereich zu erreichen – dass diese kleinen Verbesserungen nicht wirklich einen gesundheitlichen Benefit bringen, wird nicht bedacht. Die letzten 10 % mehr Zeit im Zielbereich verhindern, meiner Meinung nach, keine Spätfolgen mehr. Im Gegenteil: Ich bin der Meinung, dass diese übertriebene Selbstoptimierung die Belastungen, die der Diabetes mit sich bringt, noch erhöht. Stichworte wie „Diabetes Distress“ und „mental burden“ kommen mir hier direkt in den Sinn.

Die psychischen Belastungen nehmen hier extrem zu und Diabetes-Burnout ist keine Seltenheit. Ich verbringe auf einmal viel Zeit und Aufwand mit der Optimierung dieser Werte, anstatt mich über meine gewonnenen Freiheiten, die mir der Loop eigentlich bringen soll, zu freuen und diese zu genießen! Hier fängt man an, den Loop wie ein Hamsterrad zu nutzen – man rennt und rennt und kommt doch nirgends an! Denn Diabetes bleibt trotz aller technischen Hilfsmittel unkontrollierbar! #feraldiabetes

Quelle: Caroline Pudmensky

Eine weitere Beobachtung von mir ist, dass während der Quartalstermine beim Diabetologen kaum noch wichtige Gespräche stattfinden. Wenn man Glück hat, unterstützt der Arzt die Therapie und ist begeistert von den Ergebnissen, die ohne Zweifel beeindruckend sind. Oft erklärt man als Patient den Ärzten, wie man zu diesen guten Werten und Einstellungen kommt. Eine echte Beratung bezüglich der Therapie braucht es hier auch meistens tatsächlich nicht mehr. Es wird aber nicht gefragt „Wie viel Aufwand hattest du damit?“ oder „Wie belastet bist du damit?“ oder „Wie zufrieden bist du selber mit deinen Ergebnissen?“…

Bei den perfekt eingestellten Loopern sollte man meines Erachtens aber gerade da mal genauer hinsehen!!!!

Quelle: Pixabay consulting-g9317ab503_1920

Generell sollten diese psychologischen Fragen in den Diabetes-Praxen mehr Beachtung finden, denn Diabetes-Burnout und Depressionen sind ein sehr verbreitetes Problem – nicht nur unter Loopern, sondern bei allen Menschen mit Diabetes, egal welchen Typs (generell sind Menschen mit chronischen Erkrankungen hier oft betroffen). (siehe auch https://luckyloop.koeln/mein-ddg-kongress-2022-in-berlin/ hier den zweiten Teil meines Berichtes, der sich mit Depressionen beschäftigt!)

Interessante Zahlen findet man auch im D.U.T-Report 2022. Sowohl aus Sicht der Diabetologen als auch aus Sicht der Patienten brauchen AID-Systeme einen höheren Schulungsaufwand und es gibt die Befürchtung, dass nicht alle Menschen damit zurechtkommen werden (Quelle: DUT 2022, S. 18ff). Was für kommerzielle Systeme gilt, gilt aber noch viel mehr für die DIY-Systeme wie AAPS und IOSLoop. Denn hier gibt es noch viel mehr individuelle Einstellungsmöglichkeiten und Anpassungen, die der Patient vornehmen kann, so dass hier die Anforderungen und der Zeitaufwand noch höher sind.

In der letzten Zeit hört man immer wieder, dass Menschen, die länger ein DIY-Loopsystem genutzt haben, nun auf kommerzielle Systeme umsteigen

– und das, obwohl die DIY-Systeme den kommerziellen Systemen noch in vielen Belangen überlegen sind. Was ist also der Grund für den Wechsel? Hier hört man auch immer wieder, dass die Einfachheit in der Bedienung und in der Einrichtung die Gründe sind. Dies bedeutet, dass den individuellen Einstellungsmöglichkeiten die Einfachheit vorgezogen wird, auch wenn man damit auf verschiedene Features verzichten muss. Auch werden leicht schlechtere Ergebnisse (TiR) in Kauf genommen. Dies spricht dafür, dass DIY-Loop-Systeme schon sehr anspruchsvoll und fordernd sind. Somit gibt es die Looper, die den leichten Weg der kommerziellen Systeme vorziehen, und solche, die gerne an dem System „arbeiten“, es weiterentwickeln und auf Optimierung aus sind. Hier sollte bei beiden Typen genau hingesehen werden, denn Loopen braucht gute Schulung und DIY-Loopen braucht auch den Blick über die blanken Zahlen hinaus!

Um aber nochmals klarzustellen: Das Loopen mit AAPS hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert – und zwar ausschließlich zum Positiven.

Meine Therapie ist flexibler geworden und hat mir mehr Lebensqualität gebracht. Die Vernetzung in der Community hat mir völlig neue Perspektiven eröffnet, Freundschaften beschert und ich habe unendlich viel gelernt und tue dies noch.

Quelle: Caroline Pudmensky

Ich bin dankbar dafür, diese Technologien zur Verfügung zu haben und nutzen zu können – das ist keine Selbstverständlichkeit! An der Sicherstellung der Verfügbarkeit von Technologien und vor allem von Insulin weltweit müssen wir dringend arbeiten.