Content Creator Fiorella Eickhoff: Diabetes-Aufklärung bei TikTok

Fiorella Eickhoff lebt seit ihrem 11. Lebensjahr mit Diabetes Typ 1 und kann sich an ein Leben ohne ihn gar nicht mehr erinnern. Mit dem Diabetes-Eltern-Journal spricht sie über ihre Rolle als Content Creator (auf Deutsch: “Schöpfer von Inhalten”) auf TikTok im Bereich Diabetes, die Familie als Inspirationsquelle sowie über Vergleiche und unrealistische Körperbilder in den sozialen Medien.

Steckbrief

Name: Fiorella Eickhoff
Alter: 22 Jahre
Typ-1-Diabetes seit: 2011
Wohnort: Hamburg
Lieblingshypohelfer: Gummibärchen
Lebensmotto: Ein Schritt nach dem anderen.

Mehr aus Fiorella Eickhoffs Leben findet man auf TikTok und Instagram unter @fiorella_t1d

Diabetes-Eltern-Journal (DEJ): Fiorella, wir sprechen miteinander, während du im Zug sitzt. Wo geht deine Reise hin?

Fiorella Eickhoff: Ich komme gerade von der Diabetes-Charity-Gala in Berlin und bin nun unterwegs zu meiner Familie in Freiburg. Die Gala war sehr schön. Gemeinsam mit anderen aus der Community haben wir in einer Ferienwohnung übernachtet. Wir waren elf Menschen mit Diabetes. Am Morgen haben wir scherzend darüber diskutiert, wessen Pumpen-Alarm nachts wen wachgehalten hat.

DEJ: Wie sieht für dich ein gelungener Tag aus?

Fiorella Eickhoff: Tage, an denen ich viel schaffe, finde ich immer sehr gelungen. Dazu gehört, dass ich Sport treibe und mich viel bewege. Ich laufe zum Beispiel gerne zur Arbeit oder steige im Bus ein bisschen früher aus.

DEJ: Spielen deine Blutzuckerwerte dabei eine Rolle?

Fiorella Eickhoff: Ich lebe nach der Auffassung, dass mein Leben an erster Stelle steht und der Diabetes an zweiter. Für mich ist klar, dass nicht ich mich der Krankheit anpassen muss, sondern andersherum: Die Krankheit ist meinem Leben untergeordnet. Generell versuche ich, mich nicht selbst fertigzumachen, wenn es mit den Werten mal nicht so gut läuft, sondern, es zu akzeptieren und das nächste Mal besser zu machen.

DEJ: Auf TikTok folgen dir fast 130 000 Menschen, insgesamt haben deine Beiträge über 6 Millionen Likes. Ist TikTok ein Hobby oder schon ein Vollzeitjob?

Fiorella Eickhoff: Theoretisch könnte ich wahrscheinlich von dieser Arbeit leben, aber ehrlich gesagt bin ich lieber hinter den Kulissen tätig, als vor der Kamera zu stehen. Deswegen habe ich im Alltag einen normalen Job und betreibe TikTok nebenher. Wenn ich Lust darauf habe, etwas aufzunehmen, dann mache ich das – nicht, weil ich das Gefühl habe, etwas erledigen zu müssen. Ich muss mich wirklich danach fühlen, denn ich möchte auch, dass mein Auftritt so authentisch wie möglich ist.

DEJ: Wer sind deine Follower?

Fiorella Eickhoff: Zum Großteil Menschen, die selbst mit Diabetes leben, sowohl Menschen mit Typ-1-Diabetes als auch Menschen mit Typ-2-Diabetes. Natürlich auch die Gruppe Diabetes Typ F – also Freunde, Familie und Verwandte von Menschen mit Diabetes. Genauso sind es Diabetes-Teams, Berater und Beraterinnen und Ärzte und Ärztinnen.

DEJ: Welche Ziele verfolgst du mit deinem Account?

Fiorella Eickhoff: Einer der Hauptgründe, weshalb ich auf TikTok angefangen habe, war mein Wunsch, über das Leben mit Diabetes aufzuklären und die Erkrankung zu entstigmatisieren. Da gibt es noch sehr viel zu tun. Ich merke auch, dass viele Menschen mit Diabetes sich nach Gemeinschaft sehnen. Viele fühlen sich gerade nach der Diagnose alleingelassen. In Filmen und im Fernsehen sieht man so gut wie nie Menschen, die eine Insulinpumpe oder einen Glukosesensor tragen. Auch Menschen mit Diabetes möchten sich aber in der Öffentlichkeit wiederfinden. Oft lese ich in den Kommentaren unter meinen Beiträgen, dass andere sich freuen, jemanden zu sehen, der das gleiche System nutzt wie sie. Es ist schön, auf die Art etwas für andere tun zu können.

DEJ: Welche Themen kommen in deiner Community besonders gut an?

Fiorella Eickhoff: Viele interessieren sich dafür, wie ich mit den verschiedenen Aspekten des Diabetes im Alltag umgehe. Sie sind auf der Suche nach Tipps und Tricks. Wer so lange mit Diabetes lebt wie ich, sammelt viele Erfahrungen, die auch anderen helfen können.

DEJ: Siehst du es auch kritisch, wenn Menschen sich auf Social Media über ihre Diabetes-Therapie informieren?

Fiorella Eickhoff: Ja, das sehe ich auch kritisch. Ich beantworte generell keine Fragen, die sich auf die Insulin-Einstellung und das Diabetes-Management anderer beziehen. Ich kann nur über meine eigenen Erfahrungen berichten und kann und darf keine Empfehlungen für andere aussprechen. Wenn Menschen diesbezüglich einen Rat bei mir suchen, verweise ich darauf, dass es wichtig ist, mit den eigenen Diabetes-Teams zu sprechen. Ich kann erzählen, wie ich mit Situationen umgehe, stelle aber immer klar, dass das nur für mich persönlich gilt. Natürlich kann man sich online Inspiration holen, wie man mit Dingen umgeht, aber man sollte auf keinen Fall alles auf sich selbst beziehen.

DEJ: Es folgen dir auch viele Eltern von Kindern mit Diabetes auf TikTok und Instagram. Wie treten sie an dich heran?

Fiorella Eickhoff: Von Eltern jüngerer Kinder bekomme ich häufig das Feedback, dass sie froh sind, zu sehen, dass ich mit meinem Diabetes eigentlich ein ganz normales Leben führe. Viele berichten, dass es ihre größte Sorge sei, dass ihr Kind einmal ein weniger erfülltes Leben hat. Wenn sie meine Videos sehen, erleichtert sie das. Es gibt auch Eltern, die mir berichten, dass meine Videos helfen, Kinder in schwierigen Phasen zu motivieren. Die Eltern zeigen ihnen die Videos zum Beispiel in den Momenten, in denen sich das Kind kein Insulin mehr spritzen möchte. Wenn die Kinder sehen, dass es auch andere junge Menschen gibt, die ihr Schicksal teilen, fällt es ihnen ein bisschen leichter, mit dem Diabetes umzugehen. So spiegeln mir es die Eltern.

DEJ: Als Influencerin bist du in der Position, für viele Menschen ein Vorbild zu sein. Hast du selbst auch Vorbilder, bei denen du dich informierst oder mal einen Rat suchst? Wer ist das und weshalb?

Fiorella Eickhoff: Ich verstehe mich selbst als Content Creator. Ich hatte nie die Absicht, Menschen zu beeinflussen. Deswegen mag ich den Begriff Influencer auch nicht. Ich möchte mit meinen Inhalten aufklären und Menschen unterstützen. Die Kraft dafür gibt mir meine Familie. Sie sind meine größten Vorbilder. Auch ihr Leben beeinflusst mein Diabetes. Gerade für Geschwister ist das nicht einfach, vor allem, wenn man ein Zwilling ist. Ich finde es großartig, wie meine Zwillingsschwester ihr ganzes Leben mit meinem Diabetes umgegangen ist. Auch mein Bruder hat mich immer unterstützt und beruflich vorangetrieben. Er war es, der mich dazu bewogen hat, meine Erfahrungen bei TikTok zu teilen. Nicht zuletzt inspirieren mich meine Eltern. Die Art und Weise, wie sie von Anfang an mit meiner Erkrankung umgegangen sind, hat mich geprägt.

DEJ: Viele kennen das: Man vergleicht sich auf Social Media mit anderen und fühlt sich schlecht. Wie gehst du damit um?

Fiorella Eickhoff: Man kann Bilder auf Social Media nicht mit dem echten Leben eines Menschen vergleichen. Es ist wichtig, sich das immer wieder bewusst zu machen. Man postet nur Bilder, auf denen man sich selbst auch schön findet. Man zeigt nur die Videos von schönen Momenten, in denen man sich wohlfühlt. Man selektiert, was man preisgeben möchte. Wenn ich Frauen auf Social Media sehe, die ich schön finde, dann nehme ich das wahr, weiß aber, dass ich nicht so aussehen muss. Ich weiß auch, dass diese Menschen die meiste Zeit ihres Lebens selbst gar nicht so gut aussehen wie auf den Fotos. Wenn man sich im Urlaub am Strand mal umguckt, sieht doch niemand so aus wie die Frauen auf Social Media. Wir können uns ruhig wohl in unseren Körpern fühlen.

DEJ: Welche Rolle spielen Körperbilder im Zusammenhang mit Diabetes?

Fiorella Eickhoff: Menschen mit Diabetes tragen häufig sichtbar Gadgets an ihren Körpern. Wir haben Einstichstellen, blaue Flecken, es gibt Kleberückstände auf der Haut. Viele Menschen mit Diabetes haben Probleme mit Gewichtsschwankungen. Meiner Meinung nach ist es ein sehr großes Thema und es gibt viele Menschen, die deswegen Probleme mit ihrem Körperbild haben.

DEJ: Wie gehst du persönlich damit um? In einer Web-Dokumentation über dich bei YouTube sprichst du davon, dass du dich früher zu dick gefühlt hast. Du beschreibst, dass du genervt warst, wenn du Unterzuckerungen hattest, weil du “unnötige” Kalorien aufnehmen musstest. Wie hast du diese Einstellung abgelegt?

Fiorella Eickhoff: Ich bin einfach erwachsen geworden. Dabei spielen viele Faktoren eine Rolle. Irgendwann habe ich verstanden, dass Persönlichkeit wichtiger ist als das Äußere. Ich habe mir früher beim Sport unrealistische Ziele gesetzt:zwei Stunden Training, mindestens 25 000 Schritte täglich und ein Körperfett-Anteil von 18 bis 19 Prozent. Heute weiß ich, dass das nicht unbedingt gesund war. Ich kenne inzwischen den Bereich, in dem ich mein Körpergewicht entspannt halten kann, und den habe ich akzeptiert. Meiner Meinung nach sollte man dann auch nicht zu sehr gegen sich ankämpfen.

DEJ: Immer mehr stoffwechselgesunde Menschen nutzen Glukosesensoren, um ihren Lebensstil zu optimieren. Was sagst du dazu?

Fiorella Eickhoff: Das ist sehr problematisch. In letzter Zeit gibt es immer mehr Influencer, die Glukosesensoren nutzen, um ihre Diät anzupassen. Sie wollen wissen, wie ihr Blutzucker auf Lebensmittel reagiert, um damit Insulinschwankungen und Heißhunger-Attacken zu vermeiden. Sie verstehen oft nicht, dass Sensoren natürliche Reaktionen des Körpers anzeigen. Das geht meiner Meinung nach in eine Richtung, die Essstörungen triggern kann. Wenn aus diesem Grund auch noch Sensoren für Menschen mit Diabetes schwerer erhältlich sind, ist das ethisch nicht mehr vertretbar. Menschen mit Diabetes können sich nicht entscheiden, ob sie den Sensor als Gadget nutzen – für uns ist er überlebenswichtig.

DEJ: Du bist als Lautsprecherin für die Digitale Allianz Typ 2 von diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe aktiv, um auch Menschen mit Typ-2-Diabetes in der Community sichtbarer zu machen. Was muss sich hier noch ändern?

Fiorella Eickhoff: Die verschiedenen Diabetes-Typen sind nicht dieselbe Erkrankung und brauchen daher nicht die gleiche Behandlung. Es ist meiner Meinung nach wichtig, das zu betonen. Trotzdem müssen wir stärker darauf achten, dass wir in der Community keine Grüppchen bilden. Es gibt viele Herausforderungen, die wir als Community gemeinsam in Angriff nehmen können. Vor allem muss es endlich ein Ende haben, dass über den “guten” und den “schlechten” Diabetes gesprochen wird. Es gibt immer noch so viele Vorurteile, gegen die wir kämpfen müssen. Genau deswegen mache ich diese Arbeit.

DEJ: Vielen Dank für das Gespräch, Fiorella!

von Verena Schweitzer

Verena Schweitzer ist Journalistin. Sie war bis 2024 tätig als Redakteurin beim Diabetes-Journals bzw. beim Diabetes-Anker.

Erschienen in: Diabetes-Eltern-Journal, 2023; 10 (4) Seite 18-21