Kurz vor der Diagnose Typ-1-Diabetes: Platt schon vor dem ersten Play

In Deutschland ist noch viel Aufklärungsarbeit nötig, damit ein Typ-1-Diabetes nicht erst in der Notaufnahme entdeckt wird. Andererseits: Wir verfügen heute über ­Wissen, Therapien und Technologien, mit denen man nach einer Diabetes-Diagnose schnell wieder in die Spur zurückfinden – und egal ob jung oder etwas älter – optimistisch in die Zukunft schauen kann.

Als Verteidiger seines American-Football-Teams konnte Peter (15) die 100 Kilo Gewicht gut einsetzen. Trotzdem war er nicht unglücklich, als er plötzlich anfing, Gewicht zu verlieren. Der große Durst war ihm im heißen Sommer gar nicht aufgefallen. Beim ersten Match nach den Ferien musste ihn der Trainer vom Spielfeld nehmen. Peter war völlig außer Atem, hatte Bauchschmerzen, erholte sich nicht. Der Teamarzt schickte ihn mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Klinik.

Wieso ist es manchmal so schwierig, die richtige Diagnose zu stellen?

Obwohl 1 Kind von 600 in Deutschland an Typ-1-Diabetes erkrankt ist, wird oft nicht daran gedacht. Denn in 9 von 10 Familien hat sonst niemand Typ-1-Diabetes. Wenn die Diagnose anhand der typischen Zeichen Durst, häufiges Wasserlassen und Gewichtsverlust nicht gestellt wird, kommt es zur Blutübersäuerung, der Ketoazidose. Wenn der Körper kein Insulin mehr bildet, kann der Energielieferant Zucker nicht mehr in die Zellen – als Konsequenz wird Fett zum Energiegewinnen abgebaut.

Dabei entstehen Ketonkörper, die als Säuren das chemische Gleichgewicht im Blut durcheinanderbringen. Es entsteht besagte Blutübersäuerung: Sie führt zu vertiefter Atmung, trockenen Schleimhäuten, Bauchschmerzen und Erbrechen. Bei etwa einem Drittel aller Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes beginnt die Erkrankung mit einer Ketoazidose, nicht selten ist die Einweisungsdiagnose Blinddarmentzündung, Lungenentzündung oder „Magen-Darm“.

Was passiert nach der Diagnose bei Kindern und Jugendlichen?

Vor der Entdeckung des Insulins vor knapp 100 Jahren sind alle Menschen mit Typ-1-Diabetes in der Ketoazidose gestorben. Die Insulintherapie ist der Ersatz des fehlenden körpereigenen Insulins; ihr Erfolg hängt davon ab, inwieweit es gelingt, die Insulinabgabe von Menschen ohne Diabetes zu imitieren. Früher wollte man Kindern und Jugendlichen die häufigen Insulin-Injektionen ersparen – so wurden in Deutschland im Jahr 1995 noch fast 60 Prozent der Patienten im Kindes- und Jugendalter mit einfacheren (konventionellen) Therapieschemata (meist 2 bis 3 Injektionen pro Tag) behandelt.

Das machte einen starren Mahlzeitenplan mit genau definierten Kohlenhydratmengen erforderlich, damit Essen und Insulin im Gleichgewicht waren. Damals waren die durchschnittlichen HbA1c-Werte und die Unterzuckerungsraten höher. Und so ist es inzwischen international akzeptiert, dass man Kinder und Erwachsene mit intensivierten Therapieverfahren (4 oder mehr Injektionen bzw. Bolusgaben durch die Pumpe pro Tag) behandelt. Bei Kindern im Vorschulalter gilt die Insulinpumpentherapie als bevorzugte Therapieform.

Die meisten mit Pumpe!

Seit dem Jahr 2000 spielt die Insulinpumpenbehandlung eine immer größere Rolle. Zunächst wurde die Technologie meist bei Erwachsenen eingesetzt, aber rasch zeigte sich, dass gerade Vorschulkinder von der Therapieform besonders profitierten: Denn die nötige Flexibilität im Kinderleben mit unvorhersehbarem Toben und ungeplanter Nahrungsaufnahme ist mit einer Insulinpumpentherapie am einfachsten umzusetzen. Studien zeigten, dass sich Mütter von Kleinkindern mit Diabetes vom Schock der Diagnose viel schneller erholten, wenn die Kinder mit Pumpe statt mit Spritze behandelt wurden.

Die Daten des deutsch-österreichischen Kinderdiabetesregisters „DPV“ zeigen, dass der Trend zur Pumpe anhält: Im Jahr 2017 wurden in Deutschland erstmals mehr Kinder und Jugendliche mit einer Insulinpumpe behandelt als mit einem Insulinpen; bei den Vorschulkindern waren es über 90 Prozent.

Interessant: Regional zeigen sich deutliche Unterschiede. Obwohl wir in Deutschland einheitliche Leitlinien zum Einsatz von Insulinpumpen bei Kindern haben und auch die Kostenübernahme durch die Krankenkassen im Wesentlichen überall gleich ist, wird in den nördlichen Bundesländern die Insulinpumpe deutlich häufiger eingesetzt. Jede Insulintherapie soll natürlich im Rahmen einer umfassenden Diabetesbetreuung und mit Unterstützung der Familie durchgeführt werden und für jedes Kind individuell ausgerichtet sein. Dazu gehört natürlich die Erfahrung des betreuenden Diabetes-Teams mit der jeweiligen Therapieform.

Behandlungsoptionen abwägen

Die Diabetesberaterin hatte Peter verschiedene Insulinpumpen gezeigt. Er wollte aber zunächst eine Spritzentherapie durchführen – und spritzt jetzt mit Pens 2-mal täglich ein Verzögerungsinsulin und zu den Mahlzeiten ein schnellwirksames Insulinanalogon. Er befürchtet, dass ihn die Pumpe beim Football stören würde, obwohl ihm die Möglichkeit, die Pumpe vorübergehend abzulegen, eingeleuchtet hat. Auch die schlauchlose Patchpumpe hatte es Peter angetan, die man jeweils mit Insulin befüllt und dann alle 3 Tage neu auf die Haut klebt.

Peter blieb 10 Tage in der Kinderklinik, wo ihm, seinen Eltern und seiner Freundin alles über Diabetes erklärt wurde. Ursprünglich hatten die Ärzte wegen seines ursprünglich hohen Gewichts auch an Typ-2-Diabetes bei Peter gedacht. Dies konnte aber durch den Nachweis der typischen mit Typ-1-Diabetes zusammenhängenden Antikörper ausgeschlossen werden. Peter fühlte sich mit seinen 85 kg jetzt deutlich wohler und wollte seine Ernährung so umstellen, dass er das Gewicht jetzt halten könnte. Die Ernährungsberaterin hatte ihm dafür viele Tipps mitgegeben.

Wie sieht die Zukunft aus?

Da Peter später Elektrotechnik studieren will, hatte er sofort über Diabetes-Technologie im Internet recherchiert. Ihn fasziniert der „Closed Loop“ (englisch: geschlossene Schleife bzw. Kreis), bei dem eine Insulinpumpe automatisch die Anpassung der nötigen Insulindosis übernimmt. Ein herkömmlicher Glukosesensor im subkutanen Fettgewebe misst fortwährend den Zuckerspiegel. Der Patient muss nicht länger selbst in die Behandlung eingreifen („Full Closed Loop“). Basalrate, Essens- und Korrekturboli werden komplett vom System gesteuert.

Der Vorteil: Wenn es gut läuft, ist weniger Mitarbeit der Patienten nötig. Wenn einmal Pumpenkatheter und Glukosesensor liegen. Der Pumpencomputer bekommt die Zuckerspiegel vom Glukosesensor übertragen und berechnet Wahrscheinlichkeiten für den zukünftigen Zuckerverlauf aus den gemessenen Daten und den gespeicherten individuellen Vorwerten.

Dies ist jedoch Zukunftsmusik, denn bislang gibt es kein System, was verlässlich die Mahlzeitenmenge erfassen kann. Alle Systeme haben zu kämpfen mit den Problemen der notwendigen genauen Mahlzeiteneingabe. Man spricht dann von einem „Hybrid-Closed-Loop“, bei dem nur die Basalrate vollständig durch das System gesteuert wird. Unverändert ist eine Insulingabe für die Kohlenhydrataufnahme notwendig, deren Dosis durch die Pumpe berechnet werden kann und auf Knopfdruck abgegeben wird.

All die Neuigkeiten bespricht Peter mit dem Diabetesteam, um Missverständnisse zu vermeiden, denn im Internet steht auch viel Unsinn. Peter hat seinen Optimismus wieder und will schon beim nächsten Footballspiel auf dem Platz stehen.

von Prof. Dr. med. Thomas Danne

Prof. Dr. med. Thomas Danne ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Diabetologe. Er war Chefarzt der Klinik für Pädiatrische Diabetologie am Kinderkrankenhaus Auf der Bult (Hannover) und ist seit April 2024 Chief Medical Officer International bei Breakthrough T1D. Er hat über 300 wissenschaftliche Publikationen veröffentlicht.

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2019; 68 (1) Seite 20-22