Familienleben mit Diabetes – gemeinsam (auf)wachsen

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Familienleben mit Diabetes – gemeinsam (auf)wachsen

Hinter unserem Monatsthema steckt noch viel mehr als Geschichten über Typ-F-Diabetiker*innen (Freund*innen und Familienmitglieder von Menschen mit Diabetes) und ihre Erfahrungen. Wir wollen in diesem Monat die Familienplanung von Menschen mit Diabetes und deren Partner*innen genauso thematisieren wie die Pflege von älteren Angehörigen mit Diabetes. Dabei geht es um die eigene Verantwortung, Zukunftsvisionen und unvorhersehbare Situationen. Manchmal sogar um Schuldgefühle.

Wir wollen darüber berichten, wie unterschiedlich die Diagnose im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter aufgenommen wird. Welche Begleitung man sich wann wünscht und welche Rolle die Familie dabei spielt.

(Auf)wachsen mit Diabetes

Egal, wie man das Konstrukt Familie für sich selbst definiert, aus welchen und wie vielen Menschen diese besteht: Personen aus diesem Kreis sind hautnah dabei, wenn wir mit Blutzucker-Chaos zu kämpfen haben oder neue Hilfsmittel ausprobieren.

Die Diabetes-Diagnose im Kindesalter ist oft besonders belastend für die Familie. Wird das Kind in Einrichtungen wie Kindergarten und Schule überhaupt angenommen und akzeptiert? Gibt es Regelungen für Klassenfahrten? Wird das Kind womöglich von Kindergeburtstagen ausgeschlossen? Es gibt viele Fragen – dafür aber auch immer wieder Statements von heute erwachsenen Menschen mit Diabetes, die es als Vorteil empfinden, die Diagnose sehr früh gestellt bekommen zu haben.

Aber auch bei Teenagern, die die Diagnose erhalten, treten besondere Schwierigkeiten auf. Die Blutzuckereinstellung wird häufig durch die Hormonumstellung in der Pubertät erschwert und viele Jugendliche haben insbesondere in dieser Phase große Probleme mit der Akzeptanz der Krankheit.

Wenn Erwachsene die Diabetes-Diagnose erhalten, ist die Frage danach, wer die Verantwortung für die Therapie trägt, zwar geklärt, dafür können andere Probleme entstehen. Wie passt eine chronische Krankheit in das bisherige Leben – den Job, die Partnerschaft und alle Zukunftspläne? Wie ist es mit der Familienplanung und der Vererbung? Und wie erklärt man den Kindern beispielsweise eine Unterzuckerung?

Als Mensch mit Diabetes wissen die meisten sehr viel über ihre eigene Therapie und die entsprechenden Hilfsmittel. Doch was ist, wenn man in die Situation kommt, dass man nicht mehr selbst für sich sorgen kann? Je älter man wird, desto öfter gibt es Gedanken dazu. Denn es ist leider bekannt, dass das Wissen über Typ-1-Diabetes in medizinischen und pflegerischen Einrichtungen oft nicht ausreichend ist.

Außerdem spielt im zunehmenden Alter tatsächlich das Typ-2-Diabetes-Risiko eine größere Rolle. Wie sehr beschäftigen sich (noch) Gesunde damit? Gibt es in der eigenen Familie Fälle von Typ-2-Diabetes? Wie ist der Umgang mit den betroffenen Personen?

Es gibt vieles zu besprechen in diesem Monat!

#wirsindviele

Jede Geschichte ist individuell und dennoch hilft es, sich in den Erfahrungen anderer wiederzufinden und darüber zu sprechen. Nutzt die Chance dazu in unserem Community-MeetUp in der August-Aktion. An zwei Terminen finden wir uns virtuell zusammen – über die genauen Gesprächsthemen könnt ihr hier abstimmen.

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  • thomas55 postete ein Update vor 1 Tag, 19 Stunden

    Hallo Philipa,
    beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
    Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
    Viel Erfolg
    Thomas

  • philipa postete ein Update vor 2 Tagen, 12 Stunden

    Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?

    • Hallo philipa,
      Nein, mein GMI nicht, aber meine “Time in happyness” 🙂
      Aber das hängt von der individuellen Situation ab.
      Bei mir war die Umstellung z.B. damit verbunden, dass ich mehr Flexibilität im Alltag zulassen konnte.
      Bei vielen anderen fällt die “Sorge” um nächtliche Blutzuckerverläufe weg.
      Aber es gibt auch viele Menschen da draußen, die ihr Leben super mit ICT “rocken”. 🙂
      Beste Grüße

  • lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 2 Tagen

    Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
    Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/

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