- Soziales und Recht
Rechteck – Antworten auf ihre Rechtsfragen: Wie kommt man an CGM-Rohdaten aus der Cloud?
2 Minuten
Die Möglichkeit, CGM-Rohdaten aus der Cloud vom Hersteller zur Verfügung gestellt zu bekommen, ist ein Recht, das viele nicht kennen. Rechtsexperte Oliver Ebert erklärt, wie Betroffene auf Basis der DSGVO Zugang zu ihren Glukosedaten erhalten. Und warum das vor Gericht entscheidend sein kann.
Die Frage
Ich nutze das Closed-Loop-System X (Anmerkung der Redaktion: wir haben den Namen des Anbieters anonymisiert) zusammen mit meiner Insulinpumpe und dem CGM. Hierzu werden die Daten aus beiden Geräten an eine App auf meinem Smartphone übertragen und dann per Internet in eine Cloud übermittelt. Von dort kann ich diverse Auswertungen abrufen und mir Berichte als PDF erstellen lassen.
Nun stehe ich vor folgendem Problem: Derzeit versuche ich vor dem Sozialgericht, meinen Antrag auf Schwerbehinderung durchzusetzen. Die aus der Cloud erstellbaren Berichte enthalten jedoch nicht alle relevanten Infos zu meiner Stoffwechselsituation. Daher sollte ich dem vom Gericht beauftragten Gutachter die Rohdaten bzw. Einzelwerte zur Verfügung stellen.
Die Support-Hotline des Anbieters sagte mir, dass ein Datenexport aus der Cloud derzeit noch nicht möglich sei. Es könnten nur die Berichte im PDF-Format erstellt werden. Das will ich so nicht akzeptieren, denn ohne diese Daten dürften meine Chancen vor Gericht deutlich schlechter sein. Was kann ich nun tun?
Petra S.
Die Antwort von Oliver Ebert
Jeder Cloud-Anbieter – dies gilt generell und nicht nur für Diabetes-Clouds – muss Ihnen auf Wunsch die personenbezogenen Daten, die über Sie in seiner Cloud gespeichert sind, in maschinenlesbarer Form und in einem offenen Format bereitstellen. Dies ergibt sich aus Artikel 20 DSGVO: „Die betroffene Person hat das Recht, die sie betreffenden personenbezogenen Daten, die sie einem Verantwortlichen bereitgestellt hat, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten (…).“ Diese Daten müssen Ihnen dann innerhalb von spätestens 30 Tagen zur Verfügung gestellt werden.
Ich empfehle daher folgende Vorgehensweise: Wenden Sie sich schriftlich bzw. per E-Mail an den Datenschutzbeauftragten des Anbieters; die Adresse müsste aus den dort vorgehaltenen Datenschutzrichtlinien bzw. der Datenschutzerklärung hervorgehen. Bitten Sie dort auf Grundlage von Artikel 20 DSGVO um schnellstmögliche Bereitstellung Ihrer Daten als CSV- oder Excel-Datei. Weiterhin sollten Sie zugleich eine Erklärung bzw. Spezifikation anfordern, wie diese Datei aufgebaut ist bzw. welche Bedeutung deren Inhalte haben, damit der Gutachter die Daten dann auch korrekt übernehmen bzw. interpretieren kann.
Tipp: Gemäß Artikel 20 Absatz 2 DSGVO können Sie auch verlangen, dass der Cloud-Anbieter einen automatisierten Abruf der Daten ermöglicht – beispielsweise, wenn Sie oder Ihr Arzt zur Datenauswertung neben der Cloud des Anbieters auch noch eine andere Cloud bzw. Software einsetzen wollen, die weitergehende Möglichkeiten bietet.
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Erschienen in: Diabetes-Journal, 2023; 72 (9) Seite 51
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thomas55 postete ein Update vor 3 Stunden, 48 Minuten
Hallo Philipa,
beim Umstieg auf eine Pumpe musst du als Mensch fast genauso viele Entscheidungen treffen wie bei der ICT. Schätzfehler bleiben also. Du kannst aber die Basalrate individuell einstellen, z.B. In den frühen Morgenstunden mehr Insulin zuführen. Auch bei körperlichen Anstrengungen kannst du die Basalrate für eine Zeit stoppen, das morgens oder abends gespritzte Basalinsulin wirkt dagegen weiter. Auch bei Schätzfehlern und ansteigendem Zuckerwert kannst du einfach mit dem Drücken von Knöpfen o.ä. Insulin geben. Je nach Situation würdest du keine Spritze rausholen. Bei mir haben sich damals vor 12 Jahren beim Umstieg auf die Pumpe vor allem die Spitzen oben und unten verringert, die mein Doc damals immer als zu viel und zu groß angesehen hat. Der HbA1c, der damals entscheidende Wert, hat sich bei mir nur minimal verbessert. GMI und TIR gab es damals noch nicht, jedenfalls nicht für Patienten. Beim Umstieg auf AID haben sich bei mir GMI und TIR verbessert. Aber “automatisch” funktioniert das auch nur begrenzt. Wenn du z.B. Sport machst, kann ein AID-System die Insulinzufuhr maximal auf Null setzen, aber Zucker kann dir Pumpe auch nicht zuführen.
Aber meine Meinung: Der Umstieg von ICT auf Pumpe war für mich eine sehr gute Entscheidung würde ich immer wieder so machen.
Viel Erfolg
Thomasphilipa postete ein Update vor 21 Stunden, 18 Minuten
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und wollte fragen ob sich euer GMI Wert gebessert hat nachdem ihr eine Pumpe bekommen habt?
lena-schmidt hat eine Umfrage erstellt vor 2 Wochen, 1 Tag
Reminder: Das nächste Community-Meetup findet am 15. Juli statt!
Den Link und weitere Infos gibt es hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-juli/Wer ist am Start?
Virtuelles Diabetes-Anker Community-MeetUp im Juli – Diabetes-Anker
Wir freuen uns auf das nächste Community-MeetUp am 15. Juli! 1x im Monat treffen wir uns und tauschen uns rund um das Thema Diabetes aus. Die ganze Community ist herzlich eingeladen. […]
