- Soziales und Recht
Vom Fortschritt ausgeschlossen: Viele profitieren nicht von Diabetes-Technologie
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CGM, AID-Systeme, Smartpens: Der Fortschritt auf dem Gebiet der Diabetes-Technologie, die die Therapie verbessern und das Leben erleichtern, verlief in den letzten Jahren rasant. Doch nicht alle Menschen mit Diabetes können auch daran teilhaben.
Einigen Gruppen von Menschen mit Diabetes bleibt der Zugang zu moderner Diabetes-Technologie wie CGM-Systemen oft verwehrt. Insbesondere ältere Menschen und Menschen mit Behinderungen und Einschränkungen sind davon ausgeschlossen. Darauf wies Dr. Dorotha Reichert hin, Tagungspräsidentin der Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft, Fachärztin in der Diabetes-Schwerpunktpraxis Drs. Reichert & Hinck in Landau und Fachliche Leitung der Diabetologie im Klinikum Landau.
Bei der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention hapert es in Deutschland
Sie machte darauf aufmerksam, dass 2009 in Deutschland die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft getreten ist. Diese beinhaltet u.a. das Recht auf Barrierefreiheit. Aber: „Schaut man sich den Statusbericht 2023 an, wird recht schnell klar, dass wir bei der Umsetzung bisher nicht bei den in der Diabetologie täglich auflaufenden Problemen angekommen sind.“ Dr. Reichert sieht mehrere Probleme:
Im Krankenhaus wird häufig das Basalinsulin nicht gegeben bzw. „die Insulinpumpe wird einfach abgenommen, was zu lebensbedrohlichen Ketoazidosen führt“. Sie fordert deshalb die Schulung und Weiterbildung des Pflegepersonals in Kliniken und auch z. B. in Altenheimen, damit Diabetes-Technologie (weiterhin) genutzt werden kann. Solche Fort- und Weiterbildungen werden von der DDG angeboten, aber nicht ausreichend wahrgenommen.
CGM, Pumpen und AID würden vielen Menschen „eine zufriedenstellende Stoffwechselführung ermöglichen“. Aber, so Dr. Reichert, „es gibt weder barrierefreie Glukose-Sensoren noch barrierefreie Insulinpumpen“. Hier ist u. a. die Sprachausgabe für CGM-Systeme zu nennen, die z. B. blinde Menschen benötigen würden.
Fortschritte in der Diabetes-Technologie könnten vor allem Menschen mit Einschränkungen helfen
Wer darf CGM-Sensoren nutzen? Der G-BA, so Dr. Reichert, „trägt hier zur Exklusion von Menschen mit Behinderung bei“. Denn im Beschluss zur Sensornutzung zu Lasten der GKV fordere der G-BA, dass nur Patient*innen, die den Zeitpunkt und die Zusammensetzung der Mahlzeit selbst frei festlegen und die Dosierung des Mahlzeiteninsulins steuern, ein Anrecht auf die Kostenübernahme haben. „Das führt insbesondere bei Menschen mit Pflegebedarf dazu, dass sie die für sie teils so wichtige Möglichkeit zum Schutz vor schweren Hypoglykämien nicht erhalten.“
Gespräche nicht erfolgreich
„Wir reden immer wieder mit der Industrie, und weisen auf diese spezifischen Gruppen auch sehr intensiv hin. Prinzipiell wird einem zugehört. Aber man muss ehrlicherweise sagen: Die Patientengruppe erscheint nicht attraktiv“, so Dr. Tobias Wiesner, Co-Tagungspräsident der Herbsttagung und tätig am MVZ Stoffwechselmedizin Leipzig. Deshalb, so Dr. Reichert, „braucht es eine politische Vorgabe, dass ein Hilfsmittel, das in Deutschland bezahlt wird, auch barrierefrei geschaffen werden muss. Das ist für mich in Zeiten einer UN-Behindertenrechtskonvention unabdingbar“.
Menschen mit ADHS oder einer beginnenden Demenz würden enorm von moderner Diabetes-Technologie profitieren. Sie können aber „die vom Medizinischen Dienst geforderten Dokumentationen zu ihrem Alltag mit Erfassung von Essen, Zuckerhöhe, Insulinmenge, aber auch Faktoren wie Sport etc. nicht in der geforderten Qualität vorlegen“. Was also tun? Dr. Reichert fordert politische Regelungen (s. Kasten) und „eine Überprüfung und Korrektur der Anforderungen, die an Menschen mit Behinderung oder im Bereich der Geriatrie gestellt werden“, um diese Menschen nicht vom medizinischen Fortschritt auszuschließen.
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sveastine postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Diabetes und Psyche vor 2 Tagen, 12 Stunden
hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid
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stephanie-haack postete ein Update vor 3 Tagen, 9 Stunden
Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂
Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/
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Ich bin dabei 🙂
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insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 2 Wochen, 4 Tagen
Hallo Zusammen,
ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
Wenn ´s weiter nichts ist… .
Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
Nina-
Hallo Nina,
als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig
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Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike
@mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid
Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike