Sarah ist drei Jahre alt und hat seit zwei Jahren Diabetes. Klar ist, dass sie selbst noch keine Verantwortung für ihre Diabetestherapie übernehmen kann – das ist allein Sache ihrer Eltern oder anderer Erwachsener. Haben Kinder im Vorschulalter Diabetes, sollten die Eltern auf klare Regeln setzen, um ihr Kind nicht zu überfordern. Außerdem ist es wichtig, den Diabetes altersgerecht zu erklären und nicht zu fürsorglich zu sein. Schulungsprogramme können helfen, diese großen Aufgaben zu meistern.

Kleine Kinder haben nicht zuletzt wegen der Unvorhersehbarkeit von körperlicher Bewegung und Nahrungsaufnahme besonders häufig Schwankungen der Glukosewerte. In Deutschland werden daher über 95 Prozent der Vorschulkinder mit einer Insulinpumpe behandelt.

Damit kann der basale Insulinbedarf, also der Insulinbedarf ohne Nahrungsaufnahme, selbst mit kleinsten Mengen z. B. stündlich passend individuell programmiert werden. Wenn sich der Insulinbedarf ändert, z. B. bei den gerade im Kindergartenalter häufigen Infekten, kann auf Knopfdruck die Dosis für einen Zeitraum entsprechend geändert werden.

Technik lässt die Eltern durchschlafen

Der Insulinkatheter liegt mit seiner Kanüle unter der Kleidung „im Babyspeck“ und wird alle zwei bis drei Tage gewechselt. Durch die Kombination der Insulinpumpe mit einem Glukosesensor, der auch im Unterhautfettgewebe liegt, können die Eltern und Betreuer immer sehen, wie die Werte sind, und werden durch Alarme auf zu niedrige oder zu hohe Werte hingewiesen. Droht der Glukosewert z. B. unter 70 mg/dl (3,9 mmol/l) zu fallen, schaltet die Pumpe sich vorher automatisch aus. Dadurch können die Eltern beruhigt durchschlafen.

Klare Regeln sind wichtig

Um sich in der komplizierten Welt zu orientieren, benötigen auch Kinder dieser Altersgruppe Regeln, die ihrer Auffassungsgabe angepasst sind. Entscheidungshilfen im Sinne von eindeutigen „Schwarz-Weiß-Regeln“ sind dazu am ehesten geeignet. Komplizierte Vorgaben, bei denen mehrere Aspekte beachtet und gegeneinander abgewogen werden müssen, überfordern Sarah (siehe „Der Fall“) dagegen.

Deshalb führt eine schwankende Haltung zwischen Nachgiebigkeit und Strenge, z. B. beim Thema Ernährung und Süßigkeiten, statt zu einer Entlastung eher zu Unsicherheit. Konsequentes elterliches Handeln und eindeutig festgelegte Abläufe bei der Diabetesbehandlung (z. B. beim Legen von Katheter und Sensor mit verlässlichen Ritualen) helfen Sarah, die noch unüberschaubare Krankheit einzuordnen.

Wie erklärt man Sarah den Diabetes?

Die Vorstellungen, die Sarah über ihren Körper und Krankheiten hat, ist Ausgangspunkt für kindgemäße Diabeteserklärungen: Kindergarten- und Vorschulkinder kennen von ihrem Körperinneren zunächst einmal das, was sie hineingetan haben, also ihre Nahrung. Hinzu kommen die Elemente, die sie konkret wahrnehmen können, z. B. Knochen, die sie ertasten, oder Blut, das aus einer Schürfwunde an ihrem Knie sickert. „Das Insulin ist gut für dich, damit aus dem Essen in deinem Bauch Kraft wird“, erklärt die Mutter Sarah.

Das Zeitverständnis von Sarah ist in dieser Entwicklungsphase weit vom Denken Erwachsener entfernt. Sarah orientiert sich an der aktuellen Gegenwart und erlebt die Zeit als „ständiges Jetzt“. Erst gegen Ende der Kindergartenzeit kann sie „heute“, „morgen“ oder „gestern“ wie Erwachsene verstehen. Versuche, Sarah beispielsweise den Nutzen von Stoffwechselkontrollen damit zu erklären, dass Folgeerkrankungen verhindert werden sollen, verfehlen ihr Ziel und rufen nur Ängste vor etwas Ungreifbarem hervor.

Diabetes kann als Strafe erlebt werden

Mehrere Untersuchungen zeigen, dass jüngere Kinder Krankheit als Strafe interpretieren. Nicht zuletzt festigen typische Ermahnungen, wie „Iss nicht so viele Süßigkeiten, sonst wirst du krank!“ diese Vorstellung. Viele Kinder entwickeln daraus nach der Diagnose ihres Diabetes Schuldgefühle, die sie aus Scham gegenüber ihren Eltern und dem Behandlungsteam nicht zu erwähnen wagen.

Auch medizinische Maßnahmen werden als Strafe interpretiert. Die typisch Ich-zentrierte Perspektive macht es Sarah schwer, hinter unangenehmen oder schmerzhaften Behandlungsschritten die eigentlich positive Absicht ihrer Eltern zu erkennen. Ruhige, anschauliche Erklärungen, die sich am aktuellen Geschehen, d. h. „Was geschieht? Wie lange dauert es?“, orientieren, nimmt Sarah am ehesten die verständliche Angst und Unsicherheit.

Überfürsorglichkeit vermeiden

Die Verantwortung für die Diabetestherapie liegt im Fall jüngerer Kinder ausschließlich bei den Eltern oder anderen erwachsenen Betreuern. Dabei besteht die Gefahr, dass Eltern die notwendige Fürsorge auch auf Lebensbereiche übertragen, in denen Sarah bereits relativ selbstständig sein kann. Diese gut gemeinte (Über-)Fürsorglichkeit kann Sarahs Selbstbild beeinträchtigen und zu sozialem Rückzug und geringem Selbstvertrauen führen.

In der Beratung und Schulung von Sarahs Eltern sollte deshalb die Förderung altersgemäßer Selbstständigkeit außerhalb der Therapie bei täglichen Aufgaben in der Familie, im Kindergarten oder bei Freizeitaktivitäten besprochen werden. So kann die motorische Geschicklichkeit von Sarah genutzt werden, um ihr kleine „wichtige“ Aufgaben bei der Diabetesbehandlung, z. B. die Vorbereitung eines neuen Katheters oder des Sensors, zu überlassen.

Eltern tragen große Verantwortung

In der AMBA-Studie wurden im Jahr 2018 bundesweit in 9 Diabeteszentren Eltern von Kindern mit einer Diabetesdiagnose vor dem 14. Lebensjahr mittels 1 144 strukturierter Fragebögen anonym befragt. Die Studie zeigt auf, wie weitreichend die psychosoziale Dimension der Diabetesdiagnose für Familien – insbesondere für Mütter – ist. Über relevante finanzielle Folgen berichten 46 Prozent der Familien.

In Folge der Diabetesdiagnose reduzieren 39 Prozent der Mütter ihre Berufstätigkeit und 10 Prozent geben sie auf. Bei Vätern ergeben sich kaum Veränderungen. Erhöhte psychosoziale Belastungen erleben 62 Prozent der Mütter, 41 Prozent der Väter, 47 Prozent der betroffenen Kinder und 20 Prozent der Geschwister. Je jünger ein Kind ist, wenn es an Diabetes erkrankt, umso ausgeprägter sind die Folgen.

Altersgerechte Schulungsprogramme

Helfen kann Eltern z. B. das Schulungsprogramm DELFIN (Das Elternprogramm für Familien von Kindern mit Diabetes) mit einem Schwerpunkt in der psychosozialen Betreuung. Im Mittelpunkt der 6 Kurseinheiten steht die praktische Erarbeitung von Lösungsansätzen für typische Familienkonflikte rund um den Diabetes. Wenn Sarah in die Schule kommt, gibt es ein spezielles Trainingsprogramm zur Einschulung für 5- bis 7-jährige Kinder mit Typ-1-Diabetes: Fit für die Schule (Kirchheim- Verlag).

Die Einschulung ist für alle Kinder ein spannender erster Schritt in die Welt der Großen. Das Programm verbindet praktische Erfahrungen aus der Diabetesschulung für die Jüngsten, Wünsche von Eltern und Lehrkräften und entwicklungspsychologische Grundlagen. In Fit für die Schule werden die Grundlagen eines Diabetestrainings für Vorschulkinder zusammen mit einem Curriculum und vielen erprobten Tipps für spielerische Übungen vorgestellt.

von Prof. Dr. Thomas Danne

Erschienen in: Diabetes-Journal, 2021; 70 (1) Seite 18-20