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Diabetes-Selbsthilfe Teil 3: Meine Ideen für Neuordnung und mehr Sichtbarkeit

Die großen Organisationen der Diabetes-Selbsthilfe sind in erster Linie mit sich selbst beschäftigt und könnten ihre Ressourcen vermutlich deutlich besser nutzen und vor allem bündeln. So zumindest Antjes bisheriger Eindruck. Doch sie hat auch ein paar Ideen, wie klassische Selbsthilfe und Online-Community stärker aufeinander zugehen könnten. Dritter und (vorerst) letzter Teil ihrer Serie über die Diabetes-Selbsthilfe.

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Wichtige Termine 2019 für Kinder mit Diabetes

Für alle Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes bietet die Webseite Diabetes-Kids.de viele wichtige Informationen und ermöglicht den wertvollen Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Eltern. Im Diabetes-Kids-Terminkalender sind ab sofort wichtige Termine im Jahr 2019 zu finden.

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Zuzahlungsbefreiung nur auf Antrag bei Krankenkasse erhältlich

Gesetzlich Krankenversicherte können für das Kalenderjahr 2019 bei ihrer Krankenkasse eine Zuzahlungsbefreiung beantragen, insofern sie die Kriterien dafür erfüllen. Bei Patienten mit chronischer Erkrankung ist dies bei Arzneimittelausgaben von einem Prozent des jährlichen Bruttoeinkommens der Fall.

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Ärztliche Beratung per Videokonferenz

Das Online-Beratungsportal ViDiKi – Virtuelle Diabetesambulanz für Kinder testet den Einsatz von Telemedizin in der Versorgung von Kindern mit Typ-1-Diabetes im ländlichen Raum. Zusätzliche monatliche ärztliche Beratungsgespräche per Videokonferenz unterstützen Familien in der Betreuung von Kindern mit kontinuierlicher Blutzuckermessung (CGM).
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Diabetes als Chance – wie ich an meiner neuen Herausforderung gewachsen bin

"Diabetes als Chance" - manch einer wird uns einen Vogel zeigen. Deswegen müssen wir uns den Diabetes und seine Möglichkeiten genauer ansehen. Lena erklärt euch warum.

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„Chance auf weniger neudiagnostizierte Diabetiker vertan“

Bundesministerin Julia Klöckner hat im Dezember die vom Kabinett beschlossene Reduktions- und Innovationsstrategie zu Zucker, Fett und Salz in Fertiglebensmitteln vorgestellt. Die Organisation diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe sieht erheblichen Nachbesserungsbedarf.

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Kurz vor der Diagnose Typ-1-Diabetes: Platt schon vor dem ersten Play

Mit der Geschichte des 15-jährigen Peter wird schnell klar: In Deutschland ist noch viel Aufklärungsarbeit nötig, damit ein Typ-1-Diabetes nicht erst in der Notaufnahme entdeckt wird. Andererseits: Wir verfügen heute über ­Wissen, Therapien und Technologien, mit denen man nach einer Diabetes-Diagnose schnell wieder in die Spur zurückfinden – und egal ob jung oder etwas älter …

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So kommen Eltern mit der Diabetes-Diagnose zurecht

Die Diagnose Typ-1-Diabetes beim eigenen Kind trifft Eltern meist unvorbereitet. Zwischen Schock, Angst und Alltagsorganisation müssen sie rasch lernen, mit der neuen Situation umzugehen – und dabei auch sich selbst nicht vergessen.

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Der Wechsel weg vom Kinderarzt: Interview mit der Expertin Dr. Gundula Ernst

Den Übergang Jugendlicher vom Kinderarzt zum Erwachsenenarzt bezeichnet man als „Transition“. Dieser Übergang fällt vielen Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes und ihren Eltern schwer, da sie durch die intensive Zeit nach der Diagnosestellung und den vielen Jahren der Betreuung ein sehr vertrautes Verhältnis zu ihrem Behandlungsteam haben. Hierzu das Interview mit Dipl.-Psych. Dr. Gundula Ernst, Hannover.

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Naschen im Supermarkt

Schnell ein paar Kirschen probieren, eine Druckprobe aufs unverpackte Brot oder versehentlich ein Ei beschädigt – Was hat das zur Folge? Wir erklären Ihnen, worauf Sie beim Einkaufen achten sollten.

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  • hallo, ich hab schon ewig Diabetes, hab damit 4 Kinder bekommen und war beruflich unterschiedlich unterwegs, in der Pflege und Pädagogik. Seit ein paar Jahren funktioniert nichts mehr so wie ich das möchte: die Einstellung des Diabetes, der eigentlich immer gut lief, Sport klappt nicht mehr….ich bin frustriert und traurig..so kenne ich das nicht.. Geht es jemanden ähnlich? Bin 53…Viele grüße. Astrid

    • Liebe Astrid! Ich gerade 60 geworden und habe seit 30 Jahren Typ 1, aktuell mit Insulinpumpe und Sensor versorgt. Beim Diabetes läuft es dank des Loop gut, aber Psyche und Folgeerkrankung, Neuropathie des Darmes und fehlende Hypoerkennung, machen mir sehr zu schaffen. Bin jetzt als Ärztin schon berentet und versuche ebenfalls mein Leben wieder zu normalisieren. Kann gut verstehen, wie anstrengend es sein kann. Nicht aufgeben!! Liebe Grüße Heike

    • @mayhe: Hallo liebe Heike, danke für deine schnelle Antwort, das hat mich sehr gefreut. Nein aufgeben ist keine Option, aber es frustriert und kostet so viel Kraft. Ich hoffe dass ich beruflich noch einen passenden Platz finde. Und danke dass du dich gemeldet hast und von deiner Situation berichtet. Das ist ja auch nicht einfach. Und ich wünsche auch dir eine gewisse Stabilisierung…jetzt fühle ich mich mit dem ganzen nicht mehr so alleine. Was machst du denn sonst noch? Viele Grüße Astrid

    • Liebe Astrid! Ja, das Leben mit Diabetes ist echt anstrengend. Es kommt ja auf den normalen Wahnsinn noch oben drauf. Ich habe den Diabetes während der Facharztausbildung bekommen und ehrgeizig wie ich war auch damit beendet. Auch meinen Sohn, 26 Jahre, habe ich mit Diabetes bekommen. Hattest bei den Kindern auch schon Diabetes? Leider bin ich von Schicksalsschlägen dann nicht verschont geblieben. Was dann zu der heutigen Situation geführt hat. Ich habe durchgehalten bis nichts mehr ging. Jetzt backe ich ganz kleine Brötchen, freue mich wenn ich ganz normale kleine Dinge machen kann: Sport, Chor, Freunde treffen, usw. Ich würde mich zwar gerne aufgrund meiner Ausbildung mehr engagieren, dazu bin ich aber noch nicht fit genug. Was machst du so und wie alt sind deine Kinder? Bist du verheiratet? Liebe Grüße Heike

  • Wir freuen uns auf das heutige virtuelle Community-MeetUp mit euch. Um 19 Uhr geht’s los! 🙂

    Alle Infos hier: https://diabetes-anker.de/veranstaltung/virtuelles-diabetes-anker-community-meetup-im-november/

  • insulina postete ein Update in der Gruppe In der Gruppe:Reisen mit Diabetes vor 3 Wochen

    Hallo Zusammen,
    ich reise seit meinem 10. Lebensjahr mit Diabetesequipment…
    Auf dem Segelboot mit meinen Eltern, auf Klassenfahrt in den Harz direkt nach meiner Diagnose 1984. Gerne war ich wandern, am liebsten an der Küste. Bretagne, Alentejo, Andalusien, Norwegen. Zum Leidwesen meiner Eltern dann auch mal ganz alleine durch Schottland… Seit einigen Jahren bin ich nun als Sozia mit meinem Mann auf dem Motorrad unterwegs. Neben Zelt und Kocher nimmt das Diabeteszeug (+weiterer Medis) einen Großteil unseres Gepäcks ein. Ich mag Sensor und Pumpe- aber das Reisen war „früher“ leichter. Im wahrsten Sinne es Wortes. Da eben nicht so viel Platz für Klamotten bleibt, bleiben wir (noch) gerne in wärmeren Regionen. Wo ist bei fast 40 Grad Sonnenschein der kühlste Platz an einem Motorrad? Und was veranstalten Katheter und Schlauch da schon wieder unter dem Nierengurt? Nach einem Starkregen knallgefüllte, aufgeplatzte Friotaschen auf den Motorradkoffern, bei den Reisevorbereitungen zurechtgeschnippelte Katheterverpackungen, damit einer mehr in die Tupperdose passt… Oft muss ich über so etwas lachen- und bin dankbar, dass mir noch nichts wirklich bedrohliches passiert ist.
    Im September waren wir auf Sardinien und auf dem Rückweg länger in Südtirol. Ein letztes Mal mit meiner guten, alten Accu-Check Combo. Jetzt bin ich AID´lerin und die Katheter sind noch größer verpackt… 😉
    Mein „Diabetesding“ in diesem Urlaub war eine sehr, sehr sehr große Sammlung von Zuckertütchen. Solche, die es in fast jedem Café gibt. Die waren überall an mir… in jeder Tasche, in der Pumpentache, überall ein- und zwischengeklemmt. Und liegen noch heute zahlreich im Küchenschrank. Nicht, weil sie so besonders hübsch sind und / oder eine Sammlereigenschaft befriedigen… Ich habe beim Packen zu Hause auf einen Teil der üblichen Traubenzuckerration verzichtet, da ich nach jedem Urlaub ausreichend davon wieder mit nach Hause schleppe.
    Da wollte ich wohl dann bei jeder sich bietenden Gelegenheit sicherstellen, bei Unterzuckerungen trotzdem ausreichend „Stoff“ dabei zu haben…
    Ich freue mich auf den nächsten Urlaub und bin gespannt, was für eine Marotte dann vielleicht entsteht. Und, ob ich vom AID wieder in den „Basalratenhandbetrieb“ schalte.
    Die Marotte allerdings kündigt sich schon an. Da ich ja nun das Handy dringend benötige, habe ich bereits eine Sicherungsleine an Handy und Innentasche der Jacke befestigt. So kann ich das Handy zum Fotografieren oder für das Diabetesmanagement heraus nehmen -ohne dass es die Alpen hinunter- oder ins Wasser fällt. Diabetesbedingte Paranoia. 😉
    Wenn ´s weiter nichts ist… .
    Ich würde übrigens lieber ohne Erkrankungen reisen. Aber es hilft ja nichts… und mit Neugierde, Selbstverantwortung und ein bisschen Mut klappt es auch so.
    Lieben Gruß und viel Vorfreude auf die nächsten Urlaube
    Nina

    • Hallo Nina,

      als unser Kind noch kleiner war, fand ich es schon immer spannend für 2 Typ1 Dias alles zusammen zu packen,alles kam in eine große Klappbox.
      Und dann stand man am Auto schaute in den Kofferraum und dachte sich oki wohin mit dem Zuckermonster,es war also Tetris spielen im Auto ;). Für die Fahrten packen wir uns genug Gummibärchen ein und der Rest wird zur Not dann vor Ort gehohlt.
      Unsere letzte weite Fahrt war bis nach Venedig

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